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 闪亮山 发表于: 2018-11-27 14:53:00|显示全部楼层|阅读模式

[2018年] 艾滋病公益组织白桦林: 曾被“吹风”女婴将出生

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源自:新京报
原文标题:艾滋病公益组织“白桦林”:曾被“吹风”两女婴将出生

  (记者:吴靖)11月26日晚,艾滋病公益组织“白桦林”的负责人白桦接受新京报记者访问,回忆从去年五月起至今,贺建奎与其的数次交流。
  白桦称,起因是贺建奎希望通过他招募到一些合适的受试者,白桦问了贺建奎,如果要做这个项目,伦理委员会能通过吗?贺建奎回答,没问题。
  白桦说,贺建奎招募患者的条件之一是有生育障碍的,比如输卵管堵塞等。招募时,白桦发现,生育障碍的女性对此项目更感兴趣。在中国,艾滋病患者或者家庭是不被允许做试管婴儿手术的,这些患者通常要前往泰国等去做试管婴儿手术,而现在有一个免费的,她们很想尝试。
  “白桦林”筛选了50人推荐给贺建奎,随后,“白桦林”与这些患者并无联系。而在两三个月之前,贺建奎团队成员曾给白桦“吹风”,称已有受试者通过实验成功怀孕。

以下是白桦口述:
  大概是去年5月份,贺教授通过深圳的一个公益组织联系上我,知道我联系方式就加了我,他是主动自我介绍的,首先我第一反应是有没有这个人?当时马上百度后,发现真的有这个人的相关介绍,而且毕竟是深圳的公益组织介绍的,那个公益组织是做艾滋病的干预和检测相关的机构,所以就联系上了。
  当时这个项目给我的第一直觉就是,能够帮助感染者免费获取服务。
  我们一直在跟患者强调,控制病毒载量是可以生出健康的宝宝的,但是的确是有一些患者或多或少会心存疑虑,总是特别担心感染自己的家人。
  印象当中我曾经还问过他,为什么没有通过学校、医院之类的去寻找患者?说实话,我现在忘记了他当时有没有回复。如果按照我当前的逻辑思维来回顾,当时是这样一个概念,要是通过医院招募的话,可能是针对医院本身的患者,而不是针对全国各地不同地区的患者,所以我在想他找我是不是因为能够针对不同地区的患者去招募。
  在此之前,并没有其他科研机构找到我们谈相关合作。
  我觉得他在艾滋病这个领域真的是不太了解。我就一直在和他讲艾滋病领域的知识,包括抗病毒治疗以后,病毒载量降低到检测不到,可以正常生育,而且说实在的,国内一直是可以有这样一种安全的生育方式,何必还要通过你的这个方式呢?
  我当时问了贺建奎一个问题,如果要做这个项目,伦理委员会能通过吗?他说没问题。因为他不是做艾滋病领域的,我在想他是不是有一些渠道,从他的介绍当中我觉得他是一个挺牛的人。我觉得他是不是有其他一些曲线救国的办法,能够促进解决中国艾滋病感染者的问题。
  我说会受到伦理委员会的约束,他说没有问题,没有具体说不可以,他说这块是比较模糊的一个平台。
  我们随后就发布了招募信息。他当时大概是说要男阳女阴,就是男方是感染者,女方是阴性的,至少孕妇不是感染者。
  贺建奎提了招募的四点要求:第一,男阳女阴;第二,女方是20-30岁之间,后来发现难以找到合适的,于是扩大到了35岁;第三,夫妻双方必须要感染告知;第四,有生育障碍的,比如输卵管堵塞等。
  在给患者发相关招募信息的时候,我会告诉他们母婴阻断等相关的治疗措施,但是有很多女性对这个项目非常感兴趣,因为有很多女性担心丈夫感染HIV,自己没有的情况下,还是会传染给自己甚至孩子。
  尤其是生育障碍的女性更感兴趣。在中国,艾滋病患者或者家庭是不被允许做试管婴儿手术的,这些患者通常要前往泰国等去做试管婴儿手术,而现在有一个免费的,她们很想尝试。
  我的理解是,这个项目将来服务的对象可以针对这个人群。很多艾滋病患者或多或少期望能够治愈这个病,因为从内心当中觉得国内有歧视,尤其是就医这方面,患者只能在抗病毒治疗定点医院进行手术,而手术相关的科室配备又不齐全,有很多医院都是传染病医院,多数情况下没有可配套的一些综合性科室。
  所以很多患者想,即使我不治愈,我也想让孩子未来一辈子都免受痛苦。因为即便有可能通过正常的生育有一个健康的宝宝,孩子长大之后也可能通过其他途径感染上HIV,但如果是通过基因编辑的方式,就有对这个疾病免疫的概率。
  我筛选了50个人左右,这50个人是从200个人中筛选出来的。我通过微信的方式,把他们的微信转给了贺建奎教授团队。7、8月份就基本上招募完了。
  因为我们不参与,所以转接过去之后,他们和贺建奎教授团队是直接联系的,后来这些人没有人再和我联系过。比如说从50个人淘汰到20个人,从20人淘汰到8人,再从8人有一个人生出孩子,这些人是谁我都不清楚。
  后来贺建奎团队没有任何人再和我联系这个事情,所以从我的角度来想,是不是所有的人都失败了?在此之前,我的一个好朋友也加入了这个招募,但是他很早期就被淘汰退出了。
  但两三个月前,在这两个女婴还没有出生之前,大人还在怀孕的阶段,贺建奎团队的人就给我“吹风”了,我当时还挺惊讶的,我很好奇问在哪个医院?什么时间?预产期是在什么时候?他们回复是这些都是极高的商业机密,绝对不可能和任何人说。
  前几天我还和他们说,其实有一些疾病先天有些残缺,修复可以理解,这个(艾滋病)先天并没有残缺,只是一个传染性疾病,可以通过药物阻断。
  我到现在也不确定这个孩子有没有,我也只是听他们团队的人和我说,我并没有真正看到。
  我今天看新闻说他找的是莆田系的医院。在今天之前,我完全都不知道是哪个医院,也不知道他和哪个医院拿到伦理委员会的资格。
  说实话,我现在压力好大,我本来觉得是干一个帮助大家的事情,结果变成了现在这样。
  世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生
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