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 闪亮山 发表于: 2018-11-27 17:08:00|显示全部楼层|阅读模式

[2018年] 基因编辑与伦理道德引关注 比尔·盖茨这样看

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源自:参考消息
原文标题:参考读书|基因编辑与伦理道德,比尔·盖茨这样看──

  参考消息网11月27日报道 11月26日,来自深圳的中国南方科技大学科学家贺建奎声称,他早前为两名婴儿改造了基因,使她们将来可能具有天然抵抗艾滋病的能力,这很快引起全网热议和抨击。据英国广播公司26日报道,122名科学家联合声明谴责了此次基因编辑实验,称其“生物医学伦理审查形同虚设,直接进行人体实验是疯狂的”。之后中国南方科技大学更是发出声明,指贺建奎已于2018年2月1日停薪留职,“对他的研究并不知情”。
  晚些时候,深圳卫计委已启动调查“立案对该研究项目的伦理审查书真实性进行核实”。
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贺建奎声称为两名婴儿改造了基因 ●
  这一事件争论的焦点之一就是基因科技发展和伦理道德问题。
  基因科技与伦理道德,并非现在才引起关注。在比尔·盖茨个人网站“比尔·盖茨笔记”的2016年年度书单中,曾出现了一本书《基因传》。在阅读《基因传》之后,比尔·盖茨曾亲自找上穆克吉,并录制视频与穆克吉共话基因。作者印度裔美国医生悉达多·穆克吉医生在书中写道:“在撰写本书的过程中,有报道称四支中国科研团队正在尝试将永久性突变导入至人类胚胎中。等到本书出版的时候,如果首例人类胚胎基因组靶向修饰的实验已经完成,那么我将丝毫不会感到讶异。世界上第一位‘后基因组’人类或许马上就要诞生了。”
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比尔·盖茨与《基因传》一书作者穆克吉对谈(比尔·盖茨笔记)
  预言突然成真,基因科技发展和伦理道德问题引发轩然大波。我们回看一下此书的推荐者比尔·盖茨于2016年11月14日发表的关于《基因传》的长篇书评《基因技术的得与失:“史上最惊人的一张图”》,旧闻重读,问题依然存在,思考远未过时。以下是文章摘编:
  2000年,时任美国总统的克林顿在白宫召见了几位堪称世界上最伟大的科学家,完成了人类基因组图谱的第一版草图。克林顿说,“毫无疑问,这是人类有史以来迈出的最重要、最惊人的一步。”
  而我们现在有能力去编辑人类基因组了。科学家们已经启动了使用这种全新的基因工具的早期临床试验。这些工具为人类疾病的诊断和治疗带来了极大的乐观情绪。甚至在研究人员还没有成功完成人类临床试验之前,基因编辑就可以在植物和动物的改造中大显身手──这为我们改善贫困国家的饥饿和卫生状况的工作带来了希望。
  尽管我对这些进展感到十分振奋,但我们还是要谨慎推动这些技术。改写电脑程序代码是一回事,改写我们种族的遗传密码则是完全不同的另一件事。
  和所有伟大的新技术一样,基因编辑对于抱有善意(即减少人类所受的痛苦)和恶意(即造成这种痛苦)的人们来说都具有十足的吸引力。即使只考虑前面一种人,伦理问题也是十分棘手的。
  本书中我最喜欢的部分是最后一部分“后基因组时代:遗传学的命运与未来”。这一部分在引起对困难伦理问题的关注上面起到了至关重要的作用,而这些问题将变得日益严峻。
  十年内,临床医生就可能运用基因编辑来帮助患有由单基因缺陷引发的疾病(如囊胞性纤维症)的人们,这是这种新技术一种毫无疑问合乎伦理的运用方式。但是如果将修复用于卵子和精子上,以挽救此后可能得此类疾病的人,是否也符合伦理呢?这种疗法可能会十分有效,但这也可能意味着由这些精子或卵子中所诞生出来的孩子会将他们身上经过基因修饰的基因组传递给他们自己的孩子,这改变了人类的种系、也跨过了伦理的边界。
  改变人类的种系并非只是设想中的可能性。中国的许多研究团队正在人类胚胎上为此争分夺秒地工作。虽然这些研究人员使用的是无活性的胚胎,一个瑞典发育生物学家近期宣布,他正在编辑健康、有活性的人类胚胎。他说他不会让编辑过的胚胎发育超过14天,但并没有讲出其他科学家可能在计划什么。穆克吉说:“截至本书出版之时……第一个‘后基因组’人类可能已经在出生的路上了。”
  在阅读《基因传》时,我想到了一长串伦理问题。比如,如果产前检测告诉你,除非做出一点小小的编辑,不然你的孩子的IQ很有可能低于80,你会怎样做?如果一家私立试管婴儿诊所为其客户的胚胎提供了一点点帮助,便能使孩子的IQ从高变得更高,会发生什么事?这可能会加剧已经成为大问题的不平等现象──尤其是在只有富人能够接触到这种技术的情况下。那么能显著降低自闭症类群发生几率的一系列编辑又如何呢?这是否意味着以危险的方式降低人类的多样性?──因为这也许会彻底抹杀掉一位未来的阿兰·图灵(图灵是才华横溢的计算机先驱,他参与了“二战”中破解德军恩尼格码密码系统的工作)出现的可能性。
  技术是无道德属性的,它既非善也非恶。技术的善恶完全取决于我们──不止是科学家、政府官员和财富足以创建基金会的人──对这些新技术的思考,以及这些技术应当如何被使用,又不应如何被使用。阅读《基因传》会让你了解到你在这种辩论中能积极参与的重点。
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  附:
  《基因传》书摘
  在《基因传》书中,穆克吉谈论到很多基因编辑关涉的伦理问题,并对基因编辑的未来表示隐忧。他通过这本书,带领我们探索了基因组科学的过去、现在和未来。穆克吉希望这本书的受众是一般大众,因为他清楚关于基因组的新技术恰巧位于一个转折点上,它将在以意义深远的方式影响我们所有人。
  以下三段摘选自《基因传》:
  一、
  2014年,研究人员创建出一种携带单基因(控制大脑中神经元之间的通讯)突变的小鼠模型。人们发现,此类小鼠的记忆与认知功能都得到了极大的改善。它们可以称得上是啮齿类动物中的神童:不仅获取记忆更快而且保留记忆更久,同时学习新任务的速度接近于正常小鼠的两倍。
  但是上述实验也充斥着复杂的伦理道德问题。这种技术能用于灵长类动物吗?可以用于人类吗?谁来管理转基因动物的创建?哪些基因会被导入或者说允许被导入?存在哪些限制条件?
  二、
  目前距离完成人类基因组永久性定向修饰就差最后一步。我们需要把在人类胚胎干细胞中创建的基因改变整合到人类胚胎中。然而无论是从技术层面还是伦理角度来看,将人类胚胎干细胞直接转化为正常人类胚胎都不可思议。
  为此,研究人员设计出一种潜在的替代方案,他们先等胚胎解剖结构基本形成后(例如受孕数天或数周后)再对其进行整体遗传修饰。但是这种办法也面临尴尬:人体胚胎一旦形成各种胚层,那么就很难再对其进行基因修饰。即便先抛开技术问题,进行此类实验的伦理争议也大大超过了其他方面的考虑:在人类活体胚胎中尝试基因组修饰必然会引发生物学与遗传学范畴以外的各种担忧。而进行此类实验无疑超出了大多数国家能够接受的底线。
  三、
  时至今日,我们还在使用三项约定俗成的原则来指导基因诊断与干预领域的发展。第一项,大部分诊断试验都被限制于对疾病有单独决定因素的基因突变,例如某些高外显率的突变导致发病的可能性接近百分之百(例如唐氏综合症、囊性纤维化与泰伊—萨克斯二氏病)。第二项,这些突变所引起的疾病通常会给患者正常生活带来极度痛苦或无法相容的煎熬。第三项,只有在达成社会与医学共识后才能进行合理干预(决定终止唐氏综合症胎儿妊娠或是通过手术来干预携带BRCA1基因突变的女性),而且所有干预措施都必须建立在完全自由选择的基础上。
  上述三项原则(它们就像组成三角形的三条边)可以被视为大部分文化不愿违背的道德底线。例如,如果我们准备对某个携带有致病基因的胚胎进行流产,而它在未来只有12%的概率会致癌,那么这种针对低外显率突变做出的干预就违背了原则。同样,如果在没有征得当事人同意的前提下,对于遗传病患者进行强制治疗也跨越了自由与非胁迫的界限。
  世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生
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