《无国界病人》：作家师永刚治疗癌症10年亲历手记

源自：新浪读书

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《无国界病人》师永刚 人民文学出版社
　　《无国界病人》是作家师永刚远赴美国治疗癌症10年的亲历手记。在2012年的一次例行体检中，作家本人被查出罹患肾上腺皮质癌。这是一种年发病率为百万分之一的罕见病，无论是医生还是病人，对于这个疾病都是相对陌生的。
　　那么该如何找到有效的药物和治疗方案？又将如何面对仅有的药物米托坦产生耐药后的必然境遇？哪家医院积累有治疗这个罕见病的经验？手术后出现转移又该怎么办？放疗和化疗各自的治疗原理和优缺点究竟是什么？化疗引发身体出现强烈的反应时要怎样安全度过？接受每一次治疗时，要怎样跟自己的主治医生进行充分的沟通？作为一名患者，该如何了解自己的疾病，又该如何听从医生的意见？
　　所有这些问题，在10年的治疗过程中，历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗，以及3次新药的临床试验的师永刚在跌跌撞撞一路走过时，也一并实践和总结出了自己的见解。这就是这本书要分享的最核心内容。生病是一段误入的歧途，而治疗就是怀揣信念的跋涉。师永刚艰辛跋涉终获“重生”的经验中，既有信念的传递，也有治疗经验和成功案例的分享。人民文学出版社郑重推出这本看病求医的亲历手记，就是希望那些仍在泥泞中跋涉的人，能从本书中获取一些必要的信念和一些实用的方法。

成功治疗癌症需要处理好5大关键问题
　　师永刚在书中通过自己经历的分享，梳理出了成功治疗癌症过程中需要处理好的5大关键问题。第一是咨询，一定要全面及时，尤其是一些前沿信息，它会帮助你判断治疗方案的利弊得失。第二是选对医院和医生，因为不同医院和医生针对某一类疾病，会在经验和医疗条件上有一定的差异，越是精准了解这些信息，越是可以得到迅速而有效的医治。第三是要好充分的预案，每一次治疗，都要多给自己储备一些方案，以备用。癌症治疗的情况非常复杂，师永刚在书里有专门讲到同一种病、同一个医生、同一种药物在不同个体间会产生不一样的结果。所以，永远要多做一些治疗的储备方案，以备不时之需。第四就是调整好身心状态，用持久战的心态面对癌症的治疗，永远要保持足够的耐心和一个不错的身体机能，以抵御每一次治疗的消耗。第五就是做好资金的预算和管理。看病治疗不仅仅是时间精力的大量投入，也许它首先呈现的就是金钱物质的投入，所以要有资金的准备和使用计划，以便保证一些关键治疗步骤得到顺利实施。
　　疾病和命运之间藏有不可知的秘密。这意味着，疾病本身就是命运之一种。既然如此，那就像面对命运一样，全力以赴。

战胜疾病，首先要战胜自我的情绪
　　库伯勒·罗丝模型曾描述过中晚期癌症患者在心理上会经历的五个阶段：1、否认：不可能会是这样；2、愤怒：这不公平，怎么能这样对我；3、讨价还价：让我看到我孩子毕业就好了，再给我几年时间，我什么都愿意做；4、沮丧：我太难过了，何必还要在乎什么呢？5、接受：一切都会好起来的。这看起来，似乎是在跟一个有想法、有行动的生命体在谈判。事实上，疾病没有大脑、没有计划、没有自由意志；它们既没有美德，也不存在恶意。人所能做的，仅仅是尽可能充分了解它，并赢取战胜它的时间。
　　《无国界病人》也很清晰地记录了面对疾病以及各种治疗状况时，作者相应产生的一连串的情绪起伏。但师永刚用非常内敛的文字，给了极为简短的描述，往往只是十几个字而已。因为他非常清楚地知道，情绪不仅不可能解决任何问题，相反，还极有可能影响治疗。在与癌症的斗争中，可以说是分秒必争，每一个关键时刻，都需要理智参与判断并做出选择。而情绪往往会影响客观判断，所以，要战胜疾病，首先要学会的就是战胜情绪。
　　师永刚在剔除了最开始的惊慌无措后，迅速展开了关于疾病的探知和学习，他搜集各种资料，咨询各路专家，比较各种治疗方案，并立刻付诸行动。无论在国内还是远赴美国，他在见医生之前，总是会为这难得的当面沟通做好充分准备，并特别准备了一个询问医生的“问题汇总表”。正如甘地所说，求知，如同生命永生。这些都是他战胜自我情绪的具体办法和证明，也正是做到了这一点，他治疗癌症的路虽然艰辛，但最终还是收获了生命的“奇迹”。

疾病能掀开各种秘密和真相
　　当疾病是一个名词的时候，人们对于它的了解仅限于医学领域。但当它作为动词显身于每一个具体个体身上时，它借由改变人体极其微小的一点点，而改变了一个人生活的全部。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。
　　当疾病袭来时，病人不但要承受来自病痛的创伤，同时还要接受人性的岐视，被许多人遗忘，或者被朋友疏远。由此可见，疾病不仅能实现名词到动词的转换，也能实现医学到社会学领域间的跨越。它一方面揭示人生物学上的特征，另一方面，也将解开人生与世界的诸多秘密和真相。
　　师永刚在《无国界病人》中就通过自身的体验，谈到疾病带给自己以及整个家庭的影响，妻子为了陪护他远赴休斯敦看病治疗，他们不得不与不到两岁的女儿分别。为了不惊动双方父母，他们还要假装一切安好。在休斯顿的病友中，也都是有家属跟随照料，这意味着至少有一个家庭成员的生活被连带着彻底改变。照料病人的家属，他们的身体和心理长期承受巨大压力，也都不同程度有一定的健康问题。
　　作者经过八年的观察发现，先生生病，太太全程陪护的多，太太生病，先生全程照料的少；老人生病，女儿陪同照顾的多，儿子则少。这里面折射出的社会身份、性别和工作分工的差异中，也许还有更多让人深思的东西。
　　疾病打乱人的正常生活，原本平平常常的东西，此时会变得异常珍贵，这也将引发人们重新思考人生的价值和意义。在书中师永刚曾借助电影《教授》中的独白感叹：永远不要甘于平庸，我们这辈子只能活一次，只能他妈的活一次，抓住时间，抓紧生命，创造自己的生命；庆祝每一个微小时刻，庆祝每一次呼吸，人生就是转瞬即逝的鸟鸣，让我们活得痛快。把生命浪费在美好的事物上，或者浪费在值得的生命身上。这可能是疾病揭示的另一个人生真相。

做依从性好、学习性强的病人
　　就像坏事情总是突然的，而好事情又往往是缓缓而来一样，生病总是被动的，但治病却是可以主动的。在外部客观条件一样的情况下，病人自身面对治疗的不同态度、不同参与程度和执行力度，也往往会带来非常不同的治疗效果。
　　师永刚在美国MD安德森癌症中心治疗的过程中，接触和认识了不少同样也在那边治病的病友，他在书中给讲述了不通病友的故事，读者可以从中感知到性格在癌症治疗中的作用。有的人特别听从医生的建议，不随意更改治疗方案，能够完全执行医治计划；有的人久病成医，对于医生的治疗方案了如指掌，并对服用的药物也有深入的研究，常常能进行部分自我诊断和治疗，再配合医生的建议，使治疗效果得到明显提升；当然也有病人，心意不决，此一时信任这个医生的建议，彼一时又执行另外一个医生的指导，这样的徘徊反复，其实很容易耽搁病情；把自己完全交托给医生的病人也有很多，这样的病人不是很深入了解病情和治疗方案，省去了一些额外的担忧，但弊端就是太过于被动地参与治疗，有时也会错过一些可能的尝试。
　　总结下来，做一个依从性好的病人，同时，也多增强自身的学习能力，这是有助于疾病治疗的。

生活方式是自己可以调试的
　　也许，每一个遭遇了重大挫折的人，都会诘问，为什么自己会遭此一劫？师永刚在书中也曾不断追问，他不明白自己天天游泳、健身，并且一向自持身体强健，怎么会忽然间得上这么一个罕见的疾病？于是，他一边忙乱地展开求医问诊，一边开始检视自己过往的生活。其实，仔细回想，一切也不是突如其来，早有预警。长期的超负荷工作，疲惫、乏力以及严重的失眠和颈椎不适，已经困扰了师永刚的生活很久，但他并没有给予足够重视。
　　在经过了第一次的手术治疗后，他选择去云南的西双版纳休假。正是在这段彻底远离了繁重工作的日子里，作者更深刻意识到之前的生活方式是有很大问题的。在这个忽然间被按下了生活暂停键的时刻，人生隆起一个显著的分水岭，此前的归于此前，此后的正延伸向未知。
　　生活是柴米油盐的物质，是上班、工作、升迁的荣耀，也是休息、娱乐、出行的放松和与家人朋友的相聚与沟通。这是生活的一个基本盘，没错。关键是，该如何用时间和精力去配平生活的这么多面向，这就是生活方式的内涵。任何单单的一面都不能遮蔽其他面，早一点认识和尊重这样一个基本点，获利越早。这是师永刚反思自己生病前的生活状态时给出的至诚建议。人没有什么可骄矜，哪怕是自己的身体。当学会聆听自己的身体，那是所有人生建设的基础。