“要给孩子做手术 不能让这个血魔在孩子身体里住一辈子！”

源自：新快报

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　　夫妻俩拼尽力气只筹到20多万，入仓费仍有不小的缺口
　　温暖1541号

▲　温暖诉求
　　忧心焦灼，又掺杂着一丝期待和憧憬，2023年的春节，黄燕清一家就在这样复杂的情绪中潦草度过。黄燕清是一位重型地中海贫血患儿的母亲，大女儿邓洁敏不到一岁便确诊地贫，如今12岁的她，终于有了一个重获新生的机会，只要接到医院排定仓位的通知，年后就能入院接受骨髓移植手术。多年煎熬，始见康复希望，黄燕清夫妇绝不会错过女儿重生的时机，他们倾家荡产又四处借债，终于凑到20多万元治疗费，但距离商定的入仓费，仍有较大缺口，“很期待、但又很怕通知入仓的电话打来，这种心情真的很难描述……”黄燕清苦笑着说。
　　黄燕清是广东清远人，生在农村的她很早就在电子厂打工，并与老乡邓交五相识、恋爱、结婚。2011年8月，夫妻俩迎来小生命，女儿邓洁敏白白嫩嫩，特别可爱，一家人都十分高兴。可渐渐地，随着月份的增长，母亲觉察出孩子的异常，“她是一个脸色苍白的女婴，嘴唇也没有血色，而且这种情况越来越严重。”黄燕清说，在小洁敏七八个月时，她带着孩子到清远市妇幼保健医院检查，检查结果却如晴天霹雳，瞬间将她击倒。
　　“医生告诉我，孩子患的是重型地中海贫血，要么终生做保守治疗，无休无止地定时输血、排铁；要么做骨髓移植手术，有根治的希望，但费用大、风险高。”黄燕清告诉记者，突如其来的噩耗令她痛不欲生，但看着怀中的女儿，她只能强忍泪水接受现实，“我是妈妈，救治孩子是我的责任，别无选择。”
　　会不会是误诊？黄燕清和丈夫忐忑不安地来到广州，在南方医院又为孩子做了一次复查，但最终的检查结果，彻底浇灭了他们的一丝侥幸，洁敏确实是一名地贫患儿。
　　维持治疗就要借钱度日
　　“要给孩子做手术！不能让这个血魔在孩子身体里住一辈子！”对地贫治疗的两种方案详细了解后，黄燕清的脑海里一直盘旋着这句话，日复一日，从未消失。然而，黄燕清也明白，以他们的经济情况，三五年内根本没有为孩子做手术的能力。她告诉新快报记者，自己婚后很快就有了宝宝，随后返回农村老家待产、照顾孩子，这些年家里的经济来源都靠丈夫打临工的收入，十分不稳定，别说一下子拿出几十万的手术费，每月收支能保持平衡都不容易。
　　“我们只能选择先给孩子做保守治疗，一开始两三个月才输一次血，随着年龄越来越大，现在每个星期就要输一次血，加上吃排铁药的费用，自费部分都要承担三四千元。”黄燕清说，为了给小洁敏治疗，这些年夫妻俩经常要借债度日，“但从没有耽误过女儿的输血。”不管多难，黄燕清从未想过放弃。因为有了洁敏的前车之鉴，黄燕清在怀第二、三胎时，都做了详细的产前筛查，弟弟妹妹均很健康，黄燕清也保留了他们的脐带血，希望有一天能为洁敏的重生助力。
　　女儿勤奋努力品学兼优
　　虽然身患重病，但小洁敏求知欲很强，学习十分勤奋，家里的柜子上、墙壁上，贴满红黄相间的奖状，这是学校对小洁敏多年努力学习的认可和奖励。
　　“她从小学习就很棒，每次考试都是班级前三名。如果不是因为生病，她还可以更好……”黄燕清说，因为小县城输血不易，每次申请到血，她都得马上带小洁敏去县城，这一去就是一整天，常常因此请假耽误学习。2022年，在病友手术成功的鼓励下，黄燕清再次带着洁敏到广州妇女儿童医疗中心登记咨询，并终于下定决心为女儿做骨髓移植手术。
　　因为弟弟妹妹的脐带血与姐姐只是半相合，与洁敏匹配度更高的黄燕清，成为不二的捐髓人。黄燕清说，去年10月，小洁敏顺利做完入仓前检查，医生让母女俩回家等待手术仓位安排通知，同时要准备好入仓费用40万元。“我原本想给孩子办休学，但她很想去上课，我就答应她等接到通知入仓，再去办理休学。”黄燕清说，医院计划的手术时间在元宵节后，具体日期待定，可她现在最焦急的是，夫妻俩拼尽力气只筹到20多万，加上网上募集的2万多元，距离入仓费仍有不小的缺口，“很期待但又很怕通知入仓的电话打来，这种心情真的很难描述……”黄燕清苦笑着说。
　　公益指引

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⊙记者：潘芝珍■本版采写：新快报记者 严蓉 潘芝珍

▲　图片由受访者提供