“爱让明天更美好”公益电影新闻发布会在京举行

佳美 · 发表于: 2017-11-27 13:14:02

　　9月16日下午，由北京中华文化促进会、光和表观医疗科技（北京）有限公司主办的“爱让明天更美好公益电影新闻发布会”在北京举行，二百多位医疗界、文化艺术界、传媒界的专家学者与部分DMD病患及家属共聚一堂，为支持社会公益组织关注DMD，关注遗传性罕见疾病，关注罕见病病患和家庭，向社会发出呼吁。活动中发布的DMD公益电影摄制计划，将艺术地再现一个DMD家族悲欢离合的真实故事，呼唤人们用爱和善意，支持那些深陷痛苦、甚至死亡威胁人们，穿透宿命的迷雾，到达幸福的彼岸。故事主人公的生活原型参加了发布活动。

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爱让明天更美好公益电影启动仪式
　　DMD是杜氏肌营养不良的简称，这是一种罕见的致命的遗传性疾病，人们尚没有找到有效的药物和治疗方法。由于DMD是X-连锁隐性遗传病，女性携带致病基因，并且“传男不传女”，仅见于男孩发病。若母亲是疾病基因的携带者，子代男性发病概率可达50%。病患从3-4岁发病，肌肉逐渐萎缩丧失功能，直到呼吸肌无力呼吸，会在20岁左右死亡。专家认为：从社会学角度看，罹患这种疾病的家族，像遭受了恶意的魔咒一样，其家庭和成员会承受一定的社会污名，伴随而来的是入学、社会融入和婚姻方面的不公正的对待和基因歧视。更为严重的是，由于女性是携带者，患儿从母亲遗传致病基因，这对于母亲而言，家族歧视和自责会给其心理带来更大痛苦。加之病患家族中子代女性可能是携带者，这对于其成年后的择偶和婚姻也会发生重大的负面影响。

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　　所幸，现代医学的发展，已经可以通过严格的医学检测，在有DMD家族史的妇女孕期判定胎儿是否遗传了致病基因，使健康婴儿顺利产出或及时终止罹患者的妊娠。DMD公益电影中小主人公的生活原型就是这样一位幸运儿！他的母亲在绝望地知道自己腹中的胎儿是男性时，幸运地找到了卓有成效地开展 DMD 检测的张旭博士，在科学的保驾护航下，保住了这个宝贵的小生命。

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部分人员合影。
　　整个活动融入在浓浓的爱的氛围之中。主办方把慈善、公益当做自己的社会责任，倡导传承中华传统文化中慈善仁爱的核心精神，让“爱在当下”、“爱在人心”成为全社会的共识，为实现文明、富强、和谐的中国梦而努力。

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