南充霍金病患者签捐遗体协议家族五代9人患此病已有7人去世

锦泉 · 发表于: 2018-3-16 09:24:00

源自：封面新闻

　　封面新闻记者汪仁洪
　　3月14日，著名科学家霍金先生去世。四川省南充市高坪区螺溪镇三步桥村三组40岁的代志勇获悉这一消息，眼里噙满了泪花。“我们家族至少有5代9人患了霍金病，目前已经去世了7人。”代志勇说，“我希望去世后捐出遗体让科学家研究，早点研究出治疗此病的药物。”
　　3月15日上午，南充金彩虹公益协会负责人称，3月15日下午代志勇同金彩虹签委托捐献遗体协议。

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代志勇

家族五代9人同罹“霍金病”
　　代志勇出生于1978年，32岁之前，他和正常人一样结婚生子、外出务工。“2011年，我在广东打工时，突然感觉下肢无力，说话费劲。我知道，妈妈的病在我身上发着了！”
　　代母刘云碧，40来岁时开始全身无力、失语最终瘫痪，2003年去世，不满50岁。
　　刘云碧的两个哥哥，名叫刘云青、刘云志，也在壮年期出现相同症状，先后离世。
　　刘云碧的父亲叫刘安华，爷爷叫刘明善，都是壮年去世，都是因为瘫痪失语。
　　和代志勇同辈的，有表哥和表妹得相同病症，已经离开人世。
　　表哥刘爱国是大舅舅刘云青的儿子。1975年出生的刘爱国，1996年参加工作两年后出现瘫痪、失语之症，2006年病退，2016年去世。
　　表妹刘燕二舅刘云志的大女儿，1985年出生，2005生下儿子后患病，已于2016年去世。
　　刘燕的儿子刘可，9岁时开始患病，是刘氏家族中目前最小的患者。
　　川北医学院附属医院神经内科教授吴碧说，“检查结果表明，刘家人患的是基因变异的遗传性疾病。这种病并非仅中国不能治，目前全世界也无能为力，霍金就是一个例子。”

锦泉 · 发表于: 2018-3-16 09:24:00

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代志勇的表侄

提起妈妈止不住泪眼汪汪
　　最让人揪心的，是刘燕的儿子刘可，今年还不满13岁的他，已经患病5年了，早就失学在家，生活已经不能自理，全靠父亲和外婆护理。
　　在邻居们眼里，刘可本是一个十分可爱的孩子。长得乖巧，又聪明好学。哪知刚到9岁，上学时总是要偏脖子，走路既缓慢又别扭，接下来连说话也成问题了。老师同学不解，但他的长辈们知道，那个要命的病又来了。
　　“来得也太早了！”刘可外婆龙文芳说，“可娃还是一个嫩苗苗啊！”虽然这些年来，亲人们的连续得病、去世，让龙文芳已经看惯了甚至有点麻木，但当病魔再一次降临，降临到不满10岁孩子身上时，刘家人悲痛万分但又无可奈何。
　　14日下午，就在表叔代志勇向记者表达捐献遗体意愿时，刘可也坐在一旁面无表情地听着。当说到他妈妈刘燕时，孩子突然面部抽搐、眼泪扑簌簌往下流，晶莹的泪珠挂在长长的睫毛上，让在场所有人无不动容。
　　刘可的悲剧其实可以避免！吴碧华教授介绍，“这种病虽不可治，但可防。有家族遗传史的婚姻男女在女方妊娠时，可通过对母体内的胚胎做基因检查，一旦发现异常立即中止妊娠。”

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代志勇依托轮椅走路

捐出遗体供科学研究
　　在三步桥村，刘家代家都是因病致贫的典型，因此受到了各级党政部门的关爱。龙文芳一家每季度有低保、残疾补助金等合计两千多元。代志勇除了有低保、残疾金，还经常接受免费治疗。
　　“刚刚得这病的时候，我还幻想出现医学奇迹，能出现药物和技术，把我的病治好。”代志勇说，“身边我晓得的就有9个人得这病，目前已经走了7个。我成天看电视、看手机了解信息，我慢慢知道这病目前还是不治之症，我也不知道哪天就要走了。”
　　14日中午时分，代志勇通过看手机报，得知霍金离世的消息。“看来这病真的还治不了，我就想到捐献遗体，让科学家来研究。”他说，“我们这种病人头脑一直是清醒的，但最终要丧失语言能力。趁我目前还能勉强说话，我要尽快表达捐献遗体的愿望。”
　　为了表示诚意，代志勇还请记者录取了视频，委托记者打听捐献遗体渠适。后经记者联系，代愿望得以实现。

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