泸州5岁小女孩患罕见兽皮症 全身长满黑色斑点

源自：华西都市报

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因为患病，芯蕊的肤色异常。
　　@华西都市报：5岁的小芯蕊，和同龄的女孩一样，快乐得像个天使。但因为脸上和身上的黑斑，她也有了“兽皮女孩”这个名字，这种罕见的病症发生的概率还不到万分之一。昨日，在各方媒体的帮助下，奶奶带着小芯蕊踏上了去成都看病的旅程，今天将接受会诊。临上车时，她一边招手再见，一边说：“明天我就变漂亮了。”华西城市读本记者杨建均摄影报道

出生时患兽皮症妈妈离开了她
　　5年前，在泸州某医院产科大门外，伴随着婴儿的哭声，小芯蕊降生了，但当医生抱着芯蕊走到他们面前，一家人都惊呆了，孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点，芯蕊妈妈当场就哭了，孩子患有兽皮症。
　　面对这样的孩子，一家人承受了巨大的压力，妈妈在不久后就离开了家。去年年初，芯蕊妈妈和丈夫离婚后，就再也没回来看过芯蕊。爸爸外出打工，照顾芯蕊的重担就落在了爷爷奶奶身上，然而芯蕊的爸爸也很少寄钱回来。迫于生活压力，当时即将满60岁的爷爷，也只好外出打工。

爱笑的天使我要做个好娃娃
　　“你见到娃娃就会知道，她很爱笑，就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”为芯蕊捐款的好心人谢伟说。
　　昨日，记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上，芯蕊就跳着出来迎接“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗？”“今天不行，医生还要为你做检查。”谢伟告诉记者，小芯蕊十分开朗，在熟悉的人面前会撒娇，也很黏他，每次来都要让他抱抱，嘻嘻哈哈的很爱笑。“我要做一个好娃娃，不说谎、不哭闹……”

被她的活泼感动好心人极力想法
　　其实，芯蕊引起广泛关注，都是因为她口中的“谢伯伯”──谢伟。谢伟在黄舣镇一工地上班，一次偶然的机会，他送朋友去慰问困难户时，无意中发现芯蕊脸上长满黑痣，他就问了个究竟。他认为，孩子虽然这样，但是依然活泼好动、乐观开朗，很感动。他当即表示，一定会想办法为孩子治疗。于是，他当场为孩子拍了照片，发到了自己的微信上，同时发出了倡议，号召朋友圈的哥们捐款。没想到得到大家的一致响应，目前为止，捐款已经有3万多元了。善意的谎言：

脸上的斑斑是胎记
　　“奶奶和老师说，我脸上的斑斑是胎记，我和大家都一样。”
　　芯蕊已经上了一年的幼儿园，在学校时，同学们也没有因为她脸上的斑点嫌弃她。因为在开学的第一天，幼儿园杨老师就告诉全班同学，有一位新来的同学叫芯蕊，她全身上下有很多斑点，那些都是胎记，是爸爸妈妈遗传给她的，大家要和她友好相处。正是老师和家人的刻意保护和善意的谎言，让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想：“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

父亲的无奈：我怕我打一辈子工都治不好她
　　芯蕊刚出生不久，芯蕊爸爸向亲戚通报，说生了一个“花娃儿”。而后来亲戚过来看孩子时，发现孩子这样，怀疑是不是有问题。“喷漆的时候，不小心印在了脸上。”为了避免更多人知道，赵恒慧试图掩饰，但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大，她渐渐知道花娃儿的含义。
　　有一次，邻居家的亲戚有个两岁的小孩子，和芯蕊玩耍了之后，向他自己的奶奶发出了疑问，“为什么芯蕊脸上有那样的黑痣，而我的脸上没有。”小孩子无心的话，让芯蕊的奶奶心里难受。有时候，芯蕊想起妈妈的离开，就会对奶奶说：“我是不是花娃儿，妈妈是不是因为我脸上有斑斑才走了？”每当听到芯蕊这样说，奶奶心里就会一阵难过，不知该如何回答。
　　芯蕊出生时，医生就告诉芯蕊家人，她得了兽皮症，在三四岁时再检查看能否治疗。这些年，芯蕊的奶奶也不知跑了多少个医院，咨询了多少医生，没有得到满意的答复，但她一直没有放弃为芯蕊治疗。然而，治病可能高达数十万元的费用，让原本务农的老两口束手无策。因此，一直拖到芯蕊都5岁多了，还是没有为她治疗。
　　芯蕊的爸爸告诉记者，他一直都想存钱为芯蕊治病。去年和前年，本来都准备了好几万块钱，到年底的时候，老板跑路，都没脸回家过年。“照她身上的情况，我可能打工一辈子，都不能治好他。”本报牵线 小芯蕊到成都“明天我就变漂亮了”
　　通过各方媒体的接力，昨日下午，在奶奶的陪同下，芯蕊踏上了去成都的路途。今天将为芯蕊寻找合适的医院，以完成她们的心愿。在临行时，芯蕊高兴地说：“明天我就变漂亮了。”
　　16日晚8点，祖孙俩第一次踏足成都。“来了就觉得好像希望更大点了。”奶奶轻声说。前往宾馆的路上，芯蕊一直好奇地趴在车窗上张望，也充满了对明天的期待。她期待着明天醒来就能听到一个好消息。她期待着有“厉害的叔叔阿姨”，能让她高高兴兴地穿上转圈很好看的裙子。华西都市报记者杨雪

源自：华西都市报

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和奶奶在一起小芯蕊很开心

“泸州5岁女孩患兽皮症”追踪
　　昨日早上9点，前晚和奶奶从泸州抵达成都的小芯蕊（本报昨日报道），走进成都市第二人民医院整形美容科，这里安排了医生为她看病。大家都希望小芯蕊能早点去掉身上的黑斑，活泼可爱的她能一直阳光灿烂地笑下去。
　　在对小芯蕊进行了基本检查后，医生说，小芯蕊的病情罕见，难以根治，但会组织相关专家研究她的病情，争取对她的脸和裸露在外的手臂等皮肤进行一定程度的修复。

医生诊治
类似“返祖”现象 黑斑面积太大难根治
　　“她这个算是一些老百姓说的‘返祖’现象。”成都市第二人民医院整形美容科张定敏医生在对芯蕊进行了初步的检查后说，小芯蕊所患的病，在医学上的正式名称是黑素细胞痣。

　　黑素细胞痣是一种先天性疾病，一般和遗传无关，具体的成因目前在医学上还没有明确解释。“如果面积超过20公分，就属于巨型黑素细胞痣了。”张定敏介绍说，据医学统计，一般的黑素细胞痣有1-2%的恶变率，而巨型黑素细胞痣的恶变率则会增加到10%左右。
　　张定敏说，小芯蕊后背的大块黑斑几乎难以根治。“面积太大，基本不可能有足够的皮源进行植皮。”而身上的其他小型黑斑，医生也不建议轻易进行激光治疗，“斑点太多，需要多次激光治疗才能见效，但是她这种情况，激光刺激又可能引发癌变。”

■　结束语
　　治疗</b>

面部皮肤或能改善 仍需更多考量评估
　　一般的黑素细胞痣患者都是采用切除或者植皮的方式来进行治疗，而对芯蕊来说，这些方法都难以施行。
　　“她右眼下方的黑斑如果直接切除，有可能造成面部畸形，所以只能想办法在身上找比较完好的皮肤，进行植皮。”但是小芯蕊全身遍布大小斑点，要找出一块面积稍大的皮肤进行植皮并不容易。“目前只找到她胸口的皮肤稍微好点，可以考虑是否能够对她右眼下方的黑斑进行植皮。”
　　虽然治疗难度很大，但是张定敏说，在更详细地检查和设计方案后，还是有可能对小芯蕊脸上的黑斑进行处理的。“脸部和手臂等裸露在外的皮肤，在更详细的讨论后，有改善的希望。”
　　最后，张定敏告诉芯蕊奶奶，孩子平时要尽量减少对黑斑的摩擦，最好也少晒太阳。“摩擦等刺激，都有可能造成癌变。”
　　看病以后，小芯蕊和奶奶踏上回家的汽车。上车之前她说：“阿姨，我下次来治病的时候，再来看你。”大眼睛的小姑娘睫毛闪闪，充满着对明天的期待和渴望。我们，也一样。

医生提醒
不要对黑痣掉以轻心
　　成都市第二人民医院整形美容科医生张定敏说，虽然像小芯蕊这样的巨型黑素细胞痣比较少见，但是一般的黑素细胞痣并不是特别罕见的疾病。
　　“有些人有这个病，自己不知道，或者不当一回事。”张定敏说，如果自己身上的黑痣突然变大，或者黑痣边缘不清晰、痣上长黑毛，都应该尽快到医院就医。在病变之前，黑素细胞痣都是很容易解决的问题。“很多病例都是因为病人自己延误了治疗时机，在恶变之后再去医院，就已经来不及了。”
　　华西都市报 实习记者：杨雪华西城市读本记者 杨建均 ◎摄影：张磊

网络热帖
　　@简单爱：虽然我的孩子也有病身体差，但是我们从来没有嫌弃他而是给他满满的爱。希望孩子的妈妈赶快回来陪着孩子，让她觉得和所有小朋友是一样的快乐，祝愿孩子能够健康成长。
　　@扬帆向日落：小宝贝你会变的很漂亮的。
　　@幸福人生：求账号，我要捐款。

源自：华西都市报

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　　5岁的小芯蕊，和同龄的女孩一样，快乐得像个天使。但因为脸上和身上的黑斑，她也有了“兽皮女孩”这个名字，这种罕见的病症发生的概率还不到万分之一（华西都市报昨日报道）。
　　7月17日早上9点，洗漱完毕的小芯蕊穿着一身白色小花的衣裤，走进成都市第二人民医院整形美容科，这里安排了医生为她看病。在对小芯蕊进行了基本检查后，医生说，会组织相关专家争取对她的脸和裸露在外的皮肤进行一定程度的修复。
　　“她这个算是一些老百姓说的‘返祖’现象。”成都市第二人民医院整形美容科张定敏医生在对芯蕊进行了初步的检查后说，小芯蕊所患的病，在医学上的正式名称是黑素细胞痣。
　　张定敏说，小芯蕊后背的大块黑斑几乎难以根治。“面积太大，基本不可能有足够的皮源进行植皮。”而身上的其他小型黑斑，医生也不建议轻易进行激光治疗，“斑点太多，需要多次激光治疗才能见效，但是她这种情况，激光刺激又可能引发癌变。”
　　一般的黑素细胞痣患者都是采用切除或者植皮的方式来进行治疗，但这两种方法都难以施行。
　　“她右眼下方的黑斑如果直接切除，有可能造成面部畸形，所以只能想办法在身上找比较完好的皮肤，进行植皮。”但是小芯蕊全身遍布大小斑点，要找出一块面积稍大的皮肤进行植皮并不容易。张定敏说，在更详细地检查和设计方案后，还是有可能对小芯蕊脸上的黑斑进行处理的。“脸部和手臂等裸露在外的皮肤，在更详细的讨论后，有改善的希望。”
　　最后，张定敏告诉芯蕊奶奶，孩子平时要尽量减少对黑斑的摩擦，最好也少晒太阳，“摩擦等刺激，都有可能造成癌变。”（记者：杨建均）