源自：新京报
原文标题：我忘记很多事情，但我从未忘记爱你 | 阿尔茨海默病
⊙作者：张琦 徐悦东
在日常生活中，我们习惯称阿尔茨海默病为老年痴呆症。但其实它只占老年痴呆这个大群体的三分之二。《我要渐渐忘记这个世界了》讲的是得了早发性阿尔茨海默病女人的故事，它书写的不仅仅是小说，更是人生。本文经出版社授权发布。
与心爱的人一起慢慢变老，陪伴孩子成长，不错过他们生命中的每一件事──这大概是每一个母亲最简单的心愿。即便如此简单，克莱尔也没办法实现了：亲爱的人、熟悉的场景、斑斓的过往，都将从她的生命里渐渐淡出，以她无法掌控的方式──罕见的早发性阿尔茨海默，让正当人生盛年的她，眼看就要渐渐失去所有的记忆……
这本书的名字叫做《我要渐渐忘记这个世界了》，讲述了一场疾患引发的故事，撕心裂肺，悲喜交加。
我知道既定的未来，但我不知道，每一天，都会发生什么事情。我只能一边告别，一边告白：我要渐渐忘记这个世界了，我忘记很多事情，但我从未忘记爱你。
请给这个寒凉的人生，一束光
《我要渐渐忘记这个世界了》编辑手记
这是一个关于得了早发性阿尔茨海默病女人的故事。很悲伤的话题，但如果你期待的是跌宕起伏、悲泣不止，那怕是要请你放下这本书了，因为它书写的不仅仅是小说，更是人生，细碎、反复又悲喜交加的人生。
关于阿尔茨海默病
阿尔茨海默病，日常生活中，我们习惯称它为老年痴呆症，其实它只占老年痴呆这个大群体的三分之二。它是一种慢性的神经退行性疾病，至今无法治愈。意思是，如果确诊，除了吃药尽可能地延缓这一过程外，患者能做的，只是等待，等待黑暗降临的那一天。由短期记忆受损，无法记住最近发生的事情，无法学习新的知识到不能与人进行顺畅的交流，因为词汇总是在脑中进进出出。字迹越来越缭乱，思绪越来越混乱，进而长期记忆也受到损伤，不断产生幻觉，变得越来越有攻击性，直至生活不能自理，不会说话，忘记一切的存在，变得完全漠然。阿尔茨海默病患者的死亡通常非因疾病本身，而是由于感染其他疾病所致。在必须送到专门的疗养院进行看护前，尽管个人情况不同，但大约也有8年左右的时间，患者是在这种马上失去明天的恐惧中生活的，准备随时坠入一片黑暗。准备随时在走过无数遍的那条路上迷路，准备随时叫不出心爱女儿的名字，准备随时把爱人当作陌生人……但即便已经预知到自己的未来并做好心理准备，当那一刻来临的时候，内心仍旧是无以名状的恐惧、沮丧与不甘。
《我要渐渐忘记这个世界了》讲述的是阿尔茨海默病大家族中更为罕见的一种：早发性阿尔茨海默病。患者都是在65岁之前发病。这种病占整个阿尔茨海默病的3.5%，而且遗传是最重要的致病原因。这说明一件更可悲的事：患者的孩子也有可能遗传此病，比例是50%。这便是故事里这个家庭面临的基本状况，一个得了早发型阿尔茨海默病的母亲；一个二十岁，人生刚刚开始却也有五成可能患病的女儿；一个尚只有四岁，不谙世事的小女孩；一个比妻子小十岁，两人的婚姻生活刚刚开始的丈夫以及送走了曾患阿尔茨海默病的丈夫，刚刚得到人生几年空闲却又面对着即将忘记一切女儿的母亲。
你所以为难以忍受的苦痛
正是一些人的日常
一个普通的家庭，一场深重的疾病。这真的是足够悲剧，赚人眼泪了。如果这本书，就从这条线上渲染陈述下去，我觉得，它就失去了意义，成为一个披着疾病外壳、因为痛而痛的“廉价”故事。因为真正的人生从来不是这样的，这个世界不会因为一个人的疾病而停止转动，而一个家庭也不会因为一个人的疾病甚至丧生失去快乐。这是曾经从未经历过失去的我两年前才深刻了解的。
两年前，我两个好朋友的父亲都患上了癌症。在我最初获悉这个消息时，感到震惊，因为我无法想象，如果自己的父亲得了癌症会是怎样的景象，更确切地说，我不相信我能够接受这样的现实。当时，其中一个朋友在外地上学，正处在毕业季，各种论文要发，正是研究生期间最忙的时候。我只能通过短信、电话得知她的近况。刚刚得到这个消息的时候，她回家看望父亲，在疾病暂时控制住后又回学校继续论文。我记得当时是多么佩服她，在这种情况下还能够镇定的坐下来，学习，我也得承认，当时的我会觉得她是否理性过头，怎么能在这样巨大的灾难面前如此淡定。另一个朋友就是我的室友，由于学校距离她家只有两小时的路程，所以她每周都回去看望父亲。陪伴在她身边的我，看着她因父亲的病而惶惑、悲伤、奔波于学校与医院，承担起我无法想象的家庭重担。但除了最初得到这个消息时的悲痛外，她仍旧积极乐观地生活在当下。这时我突然了解了另一个朋友，事情发生时，我们总是拒绝的，可这种本能性的拒绝根本解决不了任何问题，所以哭过、恨过之后，他们能做的都是继续这生活。
所以，当我们习惯性的付出自己的“同情”时，我们都忘记了，生活的残忍与人的强大。太阳总是照常升起，所以有些伤痛终会变成伴随我们前行的力量。
返老还童：比悲伤更悲伤的事
尽管人生依旧，生活照常，但却难以否认疾病的存在。因为它时时刻刻在侵扰着这个生活中的每个人。所以在继续生活的同时，作者将克莱尔──早发性阿尔茨海默病患者的疾病逐渐深重的过程以及它对这个家庭，对这个家庭中每个成员的影响通过她自己之口与她的大女儿凯特琳之口讲述出来。而这两个主要叙述者刚好代表了这场疾病中的两个立场──病人与家属。从家属的立场，你会因为克莱尔的遗忘而沮丧甚至愤怒，唏嘘她怎么会认不出自己的丈夫，却可以对别的男人感到安心；为什么她看不懂曾经读过无数次的童话书，再也没办法讲给女儿听；为什么她那么不听话，总是要跟母亲作对，总是一次次离家出走，一次次搞得家中鸡飞狗跳。但从病人的立场，你似乎又可以理解这个在她眼中越来越陌生甚至混乱的世界，带给她多大的恐惧。而除了忘记亲人、爱人，那比悲伤更悲伤的却是她对丧失自我的抗争。为什么不能开车？为什么不能再工作？为什么不能独自出门？为什么在别人得知她患病时一定要有异样的眼光？她相信她还是个正常人，不能就此认命，所以她总是负气出走，做出在家人看来出格的事，但她想要的只是做一个“正常”的自己，不想只是个摆设，被当作白痴。但当她赌气出走，想着只是走到路尽头就回来的时候，她真的看不懂周围的房子，找不到自己的家了。
每每看到这里，我总会感到彻心的疼，如果一个人不再有自我意识，不再记得自己，她将怎样证明自己的存在呢？还记得学发展心理的时候讲过，当我们还是个孩子的时候，第一次能在镜子中认出自己，指着自己说这就是我的时候，才真正成为一个不依附别人的独立个体，因为知道自己是存在于这个世界的完整而独立的人。但阿尔茨海默病患者会渐渐忘记自己的存在，自己对于他们来说是没有任何意义的。不像疯子可以有正常人难以理解的另一个世界，只是空洞的灵魂──甚至灵魂这个词都有些多余了。我记得书中的克莱尔曾说，她宁愿自己得的是癌症，因为起码她可以认识字，可以给女儿读书，起码她可以为之一搏，不管结局如何，但这场病，让她变得不是她了，让她曾经充满想法的脑袋变得空空、混乱。她渐渐变回婴儿时的自己，全部都要依赖他人才能存活，并不可避免地迈入一片虚无。
唯有爱让我们长存
但如果知道自己将要忘记自己、忘记爱人、忘记一切的命运，那么活着的意义究竟为何？如果连爱都可以忘记，那么爱是否还有意义？故事里，克莱尔曾问过她母亲这个问题，我们很多人也都会问自己这个问题，但对于一个身心健康的人来说，探寻人生的意义像一种哲思，当然这也的确是世代以来诸多哲学家们思考一生的问题。但对于一个得了阿尔茨海默病的患者来说，这个问题是那么的实际，那么的仓促着急。他们没有一生的时间去寻觅答案，这个问题也没有浪漫而伟大的光环。它就像一个普通人心心念念今晚吃什么一样接地气，那么的俗，那么的迫不及待。他们没有未来，只有当下。
我想作者通过克莱尔母亲之口，通过整个故事已经告诉我们她心中的答案，存在便是意义，而爱能让这种意义恒久。
正如我们不会认为一个完全靠本能生存的婴儿毫无意义，因为他的降生本身就给这个家庭带来一种非凡的意义那样，我们不会认为终将忘记一切的克莱尔，千千万万个这样的克莱尔的存在毫无意义，因为他们曾经是母亲的奇迹，曾经是女儿的依赖，曾经是丈夫的未来，而在他们渐渐丧失一切的过程中在当他们渐渐忘记自己的过程中，那些人的爱从不曾失去。
记得当时去拿校对的稿子，校对老师对我说，幸亏她有一些那么好的家人。她的确是幸运的，这份幸运源自她自身性格的乐观、豁达，也源自一个有爱的家。
但是现实生活中的阿尔茨海默病患者，很多人没有这份幸运。也许在了解这种疾病之前，在考虑人生的意义之前，他们已经步入黑暗。因为之前的遗忘病症被家人甚至自己忽视了，被简单地当作了“年纪大了，记性不好”。有太多的他们在最后那段恐惧的时光里，是独自战斗着，默默的承受，默默的等待。
艺术的特别之处在于，它通过向人展现一种特殊的存在，帮助人们意识到曾经忽视的。这不是个悲痛的故事，却讲述一个悲伤的话题。它帮我们看清生活，学着另一种面对失去的方式。
《我要渐渐忘记这个世界了》，作者：罗恩·科尔曼，译者：陈亚萍，出版社：广西科学技术出版社，2016年1月
本文经出版社授权发布，作者为《我要渐渐忘记这个世界了》一书编辑张琦。
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