中国孤独症家庭需求白皮书在北京发布

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林美瑗生动地讲解

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家长们在认真学习
　　在2014第七个世界孤独症日即将到来之际，为了更好地动员和引领广大孤独症家长自助助人，为孤独症人群的福祉作出更加积极的努力，由中国精协孤独症委员会、全国家长携手计划筹备组主办，康纳洲孤独症家庭支援中心协办的“中国孤独症家庭需求白皮书发布暨全国家长携手计划启动仪式”于4月4日在北京正式开启，并于4月4日～6日开展子项目──“领航家长培训计划”的首次培训。
　　中国残联第六届主席团副主席黄悦勤在致辞中表示，目前中国孤独症专业医生缺乏，家长扮演的角色非常重要，启动“全国家长携手计划”意义重大，可将家长对个人孩子的爱泛化到全体孤独症群体，这是伟大的奉献，也将产生巨大的帮助。在这一过程中，所有家长也能获得相应的知识，对今后孤独症孩子的全程养育更增科技含量、更具人文情怀。
　　中国残联精协孤独症委员会总监郭德华和团队历时一年，收集四千多份调查问卷整理出来的中国孤独症家庭需求白皮书，也是中国首次以家庭需求为切入点的、详实权威的报告。从相关数据来看，55.8%的家长认为康复费用难以承担，61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足，55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心，69.3%认为大龄孩子的就业培训没有得到重视等等。郭德华指出，这都表明中国孤独症家庭生态环境不容乐观，改善现状，构建有效社会支持体系的紧迫性和必要性应达成高度共识，并引起政府和社会的足够重视。从需求来看，孤独症家长的需求主要包括孩子社会保障需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求、孩子托养安置需求、孩子康复教育需求、家长心理支持续需求等11个方面，中国精协积极倡导政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。
　　由于中国对于孤独症的认识和研究较晚，目前政策覆盖有限，终身照顾责任主要由家庭承担。中国残联精协孤独症委员会主席温洪在会上指出，由于孤独症孩子家长急需明确方法和路径等帮助，同时全球经验表明家长在孤独症相关政策方面扮演先锋和主导角色，因而家长携手是必然趋势。中国孤独症人群约有150万人，如果所有家长能团结互助，能努力拼博，将形成无坚不摧的力量，推动社会进步。开展‘全国家长携手计划’活动将可提升自我服务和相互服务的质量，倡导和研究孤独症孩子康复训练的正确理念和科学方法，同时积聚家长的正能量，推动整个社会关注和支持孤独症生命全程。温洪进一步表示，中国精协、康纳洲将开展相关活动计划、培训计划、超值服务计划等，从开展交流与家庭合作、成立中国协孤独症家长服务协会、开办家长学校等方面全方位多层次全力推动。
　　“全国家长携手计划”于2014年4月4日启动，第一期执行时间3年，于2016年结束。目标是到2016年，能够实现3000个会员家庭携手，实施自助和助人服务。
　　作为“全国家长携手计划”的重要内容之一，“领航家长携手计划”培训活动也计划历时三年，每年举办1-2次，首次培训于4月4日～6日举办。此次共有来自26个省市的150来位家长领袖参与，这些家长将愿意并有能力志愿服务于自闭症家庭群体，并且能够坚持学习与实践。业界知名台湾发展迟缓儿童早期疗育协会秘书长林美瑗、昆山科技大学幼保系教授和培英国际教练领导力学院院长陈恒霖现身主讲，与会家长专心倾听，积极互动，取得了良好的效果。
　　“领航家长携手计划”培训内容是一个有架构、有系统、有评估成效的连续性课程，是为孤独症“领航家长”提供加强自我觉察能力、专注倾听能力、具有提问问题技巧能力，和有深入的“共情”（同理心）能力的培训课程。“领航家长携手计划”冀盼在分阶段与不同层次的架构下，设计不同的课程内容，培训具有教练式沟通能力，并能应用于职场领导、教育训练、家庭生活、亲子教养、生涯规划等层面。同时透过专业督导，有效提升领导力、学习力、教养力与务实力。