四川渐冻人超千人 冰桶挑战引家属担忧

四川渐冻人超千人 患者用眼睛打字每天工作15小时
源自：四川新闻网

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　　四川新闻网成都8月21日消息（记者：刘佩佩/摄影报道）近日，“ALS冰桶挑战赛”蔓延至中国，活动的初衷是为了让人们了解并体会被称为“渐冻人”的罕见病人，同时募款治病。在这场全民关注活动的背后，“渐冻人”群体是怎么想的？在此之前，他们是否受到过关注？对“冰桶挑战”带来的关注有什么样的后顾担忧？目前，他们最迫切的需要是什么？

　　昨日，四川新闻网记者走进成都“渐冻人”龚勋惠家中，了解她的生活。因为“冰桶挑战”，让这一群体被人们所关注；也因为“冰桶挑战”眼下地热烈蔓延，让“渐冻人”及家属、医生们产生了一些担忧……

2006年，龚勋惠四肢被逐渐“冻住”，不能说话，只能通过专门的电脑系统，用眼睛“打字”。  U7871P841DT20140821063921.jpg  保存到相册

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“渐冻人”龚勋惠：我的生命已不完全属于自己
　　每天早上8点半，龚勋惠就会打开电脑，她一天的工作，从此开始。

　　龚勋惠年轻的时候很美丽，病痛的折磨也没能损坏她好看的脸型。2003年8月，华西医院诊断她患有“运动神经元病”。2006年，龚勋惠的四肢逐渐被冻住，她从此坐上了轮椅，生活完全不能自理。

　　现在，龚勋惠即便已经全身瘫痪，无法动弹；但是已经没有刚刚患病后一年的哪种恐惧了。昨日，龚勋惠通过渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统接受了四川新闻网记者的采访。2012年9月，家人为龚勋惠购置了这套系统。通过人脸识别，捕捉眼球运动（视线焦点）来代替鼠标操作电脑，通过这套系统，龚勋惠用眼睛“打字”与人交流。

　　去年5月24日，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”网络群。群里有病友，也有家属，大家都亲切地称龚勋惠为龚阿姨。她每天乐此不疲地解答群里病友及家属的各种问题。早上8点半之前开机，晚上11点半后才会关机。这就是龚勋惠每天的工作，工作时间为15个小时。这是她最乐意做的事，不会觉得累。“我感觉我在群里，就给他们带去了希望。”

　　龚勋惠的丈夫杨存瑞说，妻子在刚患病的时候也恐惧过，但后来变得坚强。建立了病友QQ群后，妻子找到了心理支柱，她慢慢觉得自己不是一个病人并尽自己最大的努力去帮助病友。除了精神安慰、讲解医学知识外，龚勋惠还自掏腰包，帮助群里的困难病友。家里为全国病友寄东西的快递单已有30几张。
　　“我希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励病友，也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”今年春节，龚勋惠决定用眼睛打字的方式写一部自传，自传字数约20万。
　　龚勋惠的乐观让她拥有了强大的内心。然而，和她同时期的不少病人早已离开人世。“渐冻人”的生存现状仍然让人担忧。

家属担忧：怕亲人被娱乐消遣
　　“之前从来没有这么多人来关注过这个群体。”龚勋惠的女儿刘珍珍昨日告诉四川新闻网记者，“挑战冰桶”这种方式带来对“渐冻人”的关注让她有些吃惊，母亲患病11年，从来还没有在社会上引起过这么大反应。
　　她在妈妈的空间里看到了这样一段话：我国有约20万渐冻人群体，相比之下，我国针对渐冻人的慈善活动极少被大众知晓。多数情况是被媒体报道后发动个别募捐，这种传统的慈善方式，难以引发大众对这一群体的系统性关注。这次募捐方式的创新，中国的ALS更需要募捐来解决“渐冻人”生存环境问题……
　　刘珍珍说，她也有同样的担忧，妈妈现在使用的“全能眼”视控看护系统花费在7000多元，护工工资每月4000元左右，还有药物的费用，这些费用对很多家庭来说都是一笔不小的开支。而目前的医疗技术尚不能找出“渐冻人”的准确病因和根治办法，这对很多患者和家属来说就是一个无底洞。
　　刘珍珍希望，这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策。而不是让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。

“冰桶挑战”背后
华西医院教授：“渐冻人”需要持续关注
　　“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。他们又被称为“清醒的植物人”“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。
　　据川大华西医院神经内科副主任、教授商惠芳介绍，华西医院从2004年开始重点关注这种疾病，据医院数据库统计，从2005年截至目前有1000多名病人。在这些病人中，有三分之一已经死亡。四川“渐冻人”多在起病3年后就会死亡。
　　“病人意识清醒，但随着肌肉的萎缩，不能动，不能说话。”商惠芳说，到目前为止，“渐冻人”的病因仍没有找到，目前只能靠一种药物延缓病情发展。且这种药每月要花4700元，病人后期需要呼吸机和胃管，也是一笔不小的费用。因此，“渐冻人”家属的家庭负担也是值得被关注的。
　　商惠芳在治疗“渐冻人”的十年间，看到了外界对这一群体的一些变化，随着信息的开放，对“渐冻人”关注的人有所增多，但到目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或者是基金会。
　　对于“冰桶挑战”，商惠芳觉得这是一种新的方式，可以让更多的人了解。但她觉得“渐冻人”应该被持续关注。治疗所需药物纳入医保和病人心理上的疏导以及对此类病的研究资金是他们目前最迫切的需要。

源自：天府早报

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2006年，龚勋惠四肢被逐渐“冻住”，不能说话，只能通过专门的电脑系统，用眼睛“打字”。图据四川新闻网

▲　天府早报记者 黄云 颜雪 钟帆 实习生：严星月 汪鑫
　　连日来，冰桶挑战赛的战火席卷全球，烧到中国，也让罕见病渐冻人症走入公众视野。在四川，也有一群渐冻人，他们的自理能力逐渐被冻住，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。天府早报记者走近两名四川“渐冻人症”患者，了解四川“渐冻人”人群。

她
成都最坚强的“渐冻人”
龚勋惠
▲　61岁，与“渐冻人症”抗争12年

▲　多个“渐冻人”群群主，分享医学知识，安慰鼓励病友

有追求
她是家里主心骨 她盼望活到80岁
　　61岁的龚勋惠可能是成都最坚强的“渐冻人”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹，龚勋惠在轮椅上一坐就是12年。患病后，她通过电脑用眼睛“打字”，记录下与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助病友渡过难关。

她建群帮助病友
　　去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”，她是群主“龚阿姨”。此外，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人及家属。在群里，精神安慰、讲解医学知识是热门话题，帮助群友也是龚勋惠常做的事。
　　仅仅去年一年，寄出的物品、现金折价就超过1万元。在龚勋惠家里，还保存了寄出的部分快递单，地点涉及山西、河南、山东等。去年春节，保姆马阿姨光做香肠、腊肉就花了3000多元，“从12月开始做，给他们寄去。”

她身体越来越好
　　龚勋惠原来还要戴吸氧机，现在身体越来越好。“我希望一直活下去，到70岁、80岁，能够走路过正常人的生活。”
　　在丈夫杨存瑞眼中，龚勋惠是家里的主心骨，小件大件都是龚勋惠网购，掌握财政大权。龚勋惠有商业头脑，患病的她至今还在炒股。“有1万多元在股市里，由她负责，一直都盈利。”杨存瑞说，生病前的龚勋惠当过医生，干过财务，开过干洗店，办过糕点铺，样样赚钱。
　　“家里的东西只有勋惠最清楚放在哪里，我的工资每个月都交给她。”杨存瑞说，夫妇俩的衣服鞋帽，都是龚勋惠在网上购买。
　　龚勋惠还打算将自己的经历写成一部15万字的书，激励患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃，也希望让社会上更多的人了解我们这个弱势群体，让渐冻症患者得到应有的医疗保障。”她预计，国庆就可以出初稿。

他
“冻”住弟弟的“渐冻人”
　　钟成

▲　40岁，四川达州人

▲　2012年发病，去年确诊
　　从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩……钟成的病日益恶化。不幸接踵而来，母亲去世，钟成的弟弟钟静要照顾重病的哥哥和75岁的父亲。

有支撑
哥哥被病魔折磨 弟弟一直不离不弃
　　四川达州人钟成患上渐冻人症时年仅40岁，男人的当打之年，他却只能眼睁睁地看着自己从左手到右手、从左腿到右腿，渐渐被禁锢。钟成一直未婚，比钟成小5岁的弟弟钟静一直留在身边照顾他。

不幸接踵而来
　　“2012年春节，发现手脚无力，以为是风湿。”钟静说，家境不好，身体的状况被乐观地估计为常见的风湿病，当时没有去医院。钟静还记得，那时候，哥哥还能动。
　　一年以后，2013年4月，只能勉强行走的钟成被弟弟带到重庆医科大学附属医院，确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻人症。“医生让我带他回家。”钟静将哥哥领回家，上网查询，将这个病理解透彻，“活一天，算一天。”
　　从不能行走，到说话含糊不清，接着是肌肉萎缩……时间露出狰狞的一面，钟成的病日益恶化。不幸接踵而来，两兄弟的母亲在这一年去世，钟静一个人要照顾重病的哥哥和75岁的父亲。

为照顾哥哥打夜工
　　每天早晨，钟静要给父亲和哥哥做好早饭。吃完饭后，将哥哥扶到电脑前，“他可以上网看看电影，或者在渐冻人群里，用光标跟他们聊天。”然后是午饭，晚饭……半个月前，钟成不能自己吃饭了，钟静一勺一勺喂哥哥。等哥哥吃完饭，钟静自己再吃。每天如此。
　　哥哥几乎需要随时的陪护，钟静为了解决生计，只能晚上上班。凌晨，待父亲和哥哥休息了，钟静才能外出。庆幸的是，哥哥能睡完整的觉，这也换来了宝贵的工作时间。
　　虽然加入了“渐冻人”的QQ群，但是钟静不算活跃，与其他患者家属的互动也不多，“每个人都有每个人的痛。”实际上，钟成、钟静不仅是两兄弟，钟家一共五兄妹，钟成排老三，钟静排老幺。“他们都各自安家，我离婚之后一个人，我不照顾哪个来照顾。”

■　专家解读
华西医院专家揭秘“渐冻人症”
四川“渐冻人”死亡多因营养不良
　　连日来，一项名为冰桶挑战的慈善行动席卷全球，ALS（俗称渐冻人症）再次走进公众视野。昨日，华西医院神经内科副主任商慧芳教授揭秘这种罕见疾病。
　　患病几率 十万分之四
　　昨日下午，一名20多岁的年轻女子看了网上所描述的“渐冻人症”症状，怀疑自己患病，焦急地到华西医院神经内科求诊。
　　“她担心得一个晚上都没睡着，其实并没有得这个病。”商慧芳说，“渐冻人症”学名叫肌萎缩侧索硬化症，患者一般四肢肌肉开始萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，“他们的意识非常清楚，但越来越不能动，甚至连说话、吃饭、呼吸的功能也逐一减退。”
　　商慧芳说，根据调查，“渐冻人症”的患病率大概十万分之四左右，“患者以中壮年为主，大约在50岁左右，同时也有20至30岁的，甚至还有十几岁的。”商慧芳说，一项数据表明，男性稍多于女性。
　　商慧芳说，就华西医院的病人数据库而言，2005年至今，已登记1000多例“渐冻人症”患者，“目前，大概1/3的病人已经去世。”

治疗昂贵 又不能报销
　　“目前最好的方法是药物治疗，利鲁唑效果较好，但也只能起到延缓作用。”商慧芳说，不仅没有治愈的方法，甚至无法预防，“遗传相关性其实不到10%，这种病或许跟基因异常有一定关系，又或者跟患者后天接触到的有毒物质有关。”
　　除此之外，“渐冻人症”的治疗费用也是一大难题。据商慧芳介绍，就她所说的利鲁唑，药价有些贵，“在四川地区，一个月就要4700多元，病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机，再后期，不能进食必须要插胃管。”
　　商慧芳说，因为渐冻人症非常罕见，目前我国还没专门基金会和协会，并且国内针对这一方面的医疗费用是不予报销的，“即使有想要帮助他们的人，也不知道钱到底捐给谁。”
　　商慧芳所在的专家组，曾对2009年前四川地区去世的渐冻人的死亡原因做过一项调查，“国外大部分病人是因为肺部感染而去世，而我们四川地区病人因肺部感染的比例较低，反而多数因为营养状况不良导致去世。”