6岁瓷娃娃患脆骨病一摔就骨折已骨折20余次

西蜀教师 · 发表于: 2014-12-30 17:07:00

源自：新华网

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　　小甜甜体重只有13.5公斤，瘦得可怜

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　　医生在检查小甜甜伤口

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　　甜甜酷似田亮女儿森蝶

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　　甜甜X光片
　　漳州6岁“瓷娃娃”骨折20余次平地也摔跤
　　圣诞节的夜晚，原本欢乐的病房里，甜甜大叫了一声“奶奶，我疼”，奶奶一看，甜甜刚做过手术的右大腿又肿起来了。甜甜疼得号啕大哭，奶奶也跟着落泪：“孙女这又骨折了。”
　　是的，今年6岁的“瓷娃娃”甜甜就是这么脆弱。因为天生的脆骨病（“成骨不全症”），她仅仅是在病床上蹦了蹦，就骨折了。而从小到大，她已经骨折了20多次，医药费花去了近50万元。

平地也摔跤一摔就骨折
　　昨日一早，记者来到福建中医药大学附属人民医院（以下简称“省人民医院”），6岁的甜甜已被推至手术室，准备再次手术。这是甜甜这个月来因为骨折第二次做手术。
　　手术之前，甜甜的爷爷曾枝得刚从漳州平和县老家筹借了医药费赶来。今年仅55岁的他头发稀疏，满头白发，好似七十多岁的老爷爷。“甜甜动不动就骨折，我们也记不得骨折了多少回，有印象的就有20多回吧。”曾枝得拿出甜甜从小到大拍的20多张X光片，对记者说，这仅仅是甜甜拍的一半的片子。
　　曾枝得说，甜甜出生于5·12大地震（2008年5月12日）的前一天。来年6月，甜甜刚学会走路，走在平地上，好端端地就跪下去，然后号啕大哭。当时，一家人在广东德庆县打工，带她到德庆当地医院检查，左腿小腿骨折了。住院近一个月，花了3万元左右的医药费。
　　没想到，出院刚两个月，悲剧重演，甜甜的左腿小腿再次骨折。在2009年，不仅民众不熟悉“成骨不全症”，就连基层医生也不是很了解。
　　就这样，甜甜反复骨折，反复住院，出院，再骨折入院。直到2012年3月，爷爷曾枝得带甜甜回到漳州老家生活，在漳州175医院才被确诊为“成骨不全症”。

病床上蹦蹦骨折再手术
　　为了让甜甜得到更好的治疗，甜甜一家搬到了福州打工。
　　12月9日晚，甜甜在家里的平地上走着走着，突然跪在地上，右腿大腿（股骨）骨折了。骨折的疼痛撕心裂肺，甜甜哭了好久，才昏睡过去。第二日一早，爷爷奶奶把甜甜从闽侯青口送到了省人民医院。13日，医生给甜甜做了手术，用钢板固定骨折处。本来27日甜甜就要出院了，但意外发生了。
　　圣诞节的夜晚，手术后12天的甜甜和奶奶在床上看电视。生性活泼的她半跪在病床上，直起上身想往上蹦，结果身体又将刚做了手术的右腿大腿骨压了。伴随着甜甜凄厉的哭闹声，奶奶知道，孙女又骨折了。
　　爷爷曾枝得的眉头马上皱起来。
　　第二天一早，曾枝得就赶回漳州平和县老家筹钱。但所有的亲戚都借过好几遍了，最后才筹了1.3万元，昨日曾枝得只得先赶到省人民医院。
　　骨折的疼撕心裂肺，连大人都承受不了。二次骨折后，甜甜经常号哭。省人民医院骨二科的医生特地给甜甜开了“绿色通道”，先安排手术。
　　昨日一早，甜甜的手术安排在第一台。6岁的甜甜长得甜美可人，有点像奥运冠军田亮的女儿田雨橙（别名森蝶）。虽然没有上过幼儿园，但她人小鬼大，讲话讲得那叫一个溜儿，一会儿“护士姐姐”，一会儿“护工叔叔”，叫得十分亲热。

常年住院“瓷娃娃”清瘦
　　记者观察到，甜甜的双腿满是疤痕，因为缺少行走，下肢萎缩得厉害。因为常年住院，甜甜6岁了，目前体重仅13.5公斤，十分清瘦。
　　甜甜说，她最大的愿望就是病好了，能到幼儿园和小朋友们一起玩。
　　省人民医院骨二科主任、主任医师陈宗雄告诉记者，甜甜患的成骨不全症是种罕见的先天性疾病，导致她容易骨折，目前没有特效的治疗手段和药物。生活中，家长要注意护理，尽量不让其摔倒，不受外力冲击，若发生骨折，要及时治疗，以防畸形。所有的成骨不全患者的医疗开销都很大，因为你不知道他下一次什么时候骨折，不知道还要骨折多少次。
　　目前，甜甜2万多元的医药费还没有着落。若您愿意帮助甜甜，可拨打海都热线95060与我们联系，也可以直接汇款至甜甜爷爷曾枝得的银行账户，帮助他们。账户是：曾枝得，6228480068538998771，中国农业银行福州分行吉祥支行。

※　注释
成骨不全症
　　成骨不全症，又称脆骨病、瓷娃娃，患儿易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见的遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。（来源：海峡都市报）
　　（海都网记者章微/文黄启鹏/图）

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