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1# 贡嘎山
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 蓉蓉 发表于: 2015-11-6 08:24:00|只看该作者回帖奖励|倒序浏览|阅读模式

[治疗巴中一女子食道入口仅一条缝 26年未入一口干饭

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源自:四川在线
  四川在线消息(四川在线记者 杨丹 实习生:徐语杨)26年不能进食,只能靠吸食流食为生的女孩,今日在华西医院接受一场改变她命运的手术,华西医院消化内科内窥镜中心主任胡兵教授告诉记者,她的食道入口竟是罕见的“一条缝”。
  在华西医院内窥镜中心见到杨淋的时候,她穿着手术服,身形瘦 弱,脸色苍白,眼窝深陷,有着与同龄人不符的相貌。她能够正常说话,但是声音很小。若不是医生介绍,很难相信面前这位“小女生”已经26岁。而在半个小时后,她即将走进手术室,进行或许能改变她人生的一场手术。
  对于每天都能正常入食的人来说,吃东西也许是再简单不过的事,但是对于杨淋来说,却成为了人生中最困难的一道关口──26年来,她从未成功咽下过一口干饭,每日只能靠喝水、吃搅烂的蒸蛋、喝牛奶维持生命,要吃点蔬菜,也必须榨成汁水才能入食。
  “先天性食道入口狭窄,出生就是这样。食道开口像一条小缝一样,吞不进东西,只能吃流食。这种病例十分罕见,外院胃镜检查竟然连开口都无法看清楚。”手术之前,华西医院消化内科内窥镜中心主任胡兵向记者介绍道,“手术有较大风险,因为这个部位也是呼吸道入口的地方,手术会影响呼吸甚至导致窒息死亡的风险。就算手术成功,也不能做到完全和常人一样,只是食道会比现在扩张一些,能比现在吃下更多的东西就算有效果,就有希望。”
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2# 四姑娘山
 楼主|蓉蓉 发表于: 2015-11-6 08:24:00|只看该作者
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漫长求医路,26年来从未放弃
  26年前,杨淋出生在巴中市恩阳镇一户低保家庭。父亲杨支应曾当过兵,退伍在家,母亲鲜勇华则是一名下岗工人,家庭情况十分清贫。在杨淋断奶前,家人从未察觉出她有任何异样。断奶之后,父母开始尝试给杨淋喂食米饭,小杨淋却时常出现卡住和呕吐的情况,就连细小的鱼肉也无法下咽。
  “当时就带来华西检查过,没查出来是什么病。”杨支应告诉记者,20多年前医疗条件不像现在这么发达,那个时候根本没听过“食道狭窄”是什么。之后,夫妇俩又带着小杨淋去巴中当地的一些医院、诊所四处求诊,但均没有一家医院见过这样的症状。杨支应夫妇只好暂时作罢。
  杨淋不能吃干饭,父母便每日给她吃蒸蛋和牛奶。想吃菜了,便将食物榨成汁液让她喝。童年的杨淋虽然严重营养不良,身材也比其他小孩瘦弱,却从未耽误过她的学习。据杨支应回忆,小时候杨淋的成绩很好。
  2002年,经过熟人介绍,杨支应将杨淋带到重庆儿童医院求诊。那一次,杨支应第一次听说了“先天性食道狭窄”这个名称。一家人欣喜若狂,至少知道了是什么病,也就好治疗了。但是随即,医院给了杨支应一个十分遗憾的消息。
  “医生说在当时这个病是全国第二例,第一例手术失败了。”杨支应回忆时,眼中仍难掩悲痛。刚好在那之前,杨淋的母亲鲜永华被查出肝管结石,家里捉襟见肘。又听医生说手术风险十分大,很有可能有生命危险,杨支应这才决定放弃为女儿手术治疗,改为保守治疗。
  这一拖,又拖了12年。直到2014年,杨支应带杨淋前往上海长征医院做甲状腺介入手术,同时做了喉颈检查。由于做了介入手术一年内不能做其他手术,所以一家人又艰难地熬到了今年7月份。
  通过在网上查询,杨支应知道了第四军医大学西京医院,全家人立刻前往了西安。经检查后也确认患了食道先天狭窄。由于种种原因,未能进行手术,杨支应一家只能又返回巴中。
  随后,杨支应一家先后求诊于南京军区医院、上海耳鼻喉专科医院,均未得到有利的答复。直到上个月杨支应见到了华西医院消化内科内窥镜中心的胡兵主任,他和女儿终于看到了希望。
  “之前见过很多医生,各个地方的都有,他们检查完过后脸上都十分不乐观。只有胡主任,我在他脸上看到了自信,我相信他能够治好我女儿的病。”杨支应脸上洋溢着希望。奔波多年,杨支应坦言为了治女儿这个病,已经耗费不下10万,如今家里已经难以支撑。
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3# 峨眉山
 楼主|蓉蓉 发表于: 2015-11-6 08:24:00|只看该作者
国内罕见,到底该挂哪个科室的号成疑惑
  由于“先天性食道狭窄”这种病症的罕见性,外加20年前的医疗水平有限,多数医院都表示从未见过这种症状,甚至连该挂哪个科室的号都成问题。
  “当时带去南京消化内科检查,说是属于耳鼻喉科的问题,于是我们又带娃娃去了上海耳鼻喉科专科医院,那边查了过后又说属于胸外科。我们辗转又来到了华西医院胸外科,却又说未见过这个病情,建议去北京协和。”杨支应当时自己也晕了,究竟女儿的病情该去什么科室治疗,每家医院说法都不一样。

因病情自卑自动放弃学业,现在仍无法正常工作
  据杨支应介绍,杨淋小的时候成绩一直很好,但是初中毕业过后,却自动放弃了学业。“她吃东西比别人花得时间要长很多,营养也跟不上,从小身体就差。长得小个,在学校里难免有些娃娃不懂事要欺负她。12岁带她检查出病情过后,她更加自卑。家里情况她也知道,所以读完初中,她自己就要求不读了。”杨支应眼里噙着泪,“她现在都经常后悔,我们也后悔,没让她坚持读书。”
  26岁的杨淋没有正式工作,只能偶尔在外面找找兼职和短工。恩阳镇当地人都知道他们家情况,街上邻里也不会嫌弃杨淋,时常给予他们家帮助。当地政府部门在了解了他们家情况之后,也为他们解决了低保问题。这些杨支应一家都记在心里,十分感激。
  杨淋无疑是一个身世凄凉的女孩,26岁的她已经组建了自己的家庭,但是从未像正常人那样吃过饭却是她最大的遗憾也是她最大的心愿。当被问及手术成功过后第一件事要做什么的时候,她立刻便道:“当然是痛痛快快大吃大喝一顿。”
  令人欣慰的是,截至记者发稿前,已经收到杨淋第一次手术成功的消息,接下来还会有一系列的后期治疗和康复过程,希望杨淋能如愿以偿,在今后的日子里,真正地“大吃大喝”。
  汇款地址:巴中市恩阳镇义阳大道购物中心一号楼二单元301 杨支应
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