乐山女孩抗击重症8年：病魔停步我想活得像个正常人

锦泉 · 发表于: 2018-9-8 09:24:00

源自：封面新闻

倔强女孩桐宁

⊙记者：杨炯

　　15岁的时候，乐山女孩桐宁被一种叫脱髓鞘性脊髓炎的疾病缠上。
　　8年时间，爸爸妈妈带她遍寻名医，几乎耗尽积蓄，一家人从最初的坚持，到最后无奈放弃治疗……
　　然而，病魔没有退却，也没有加重，这种“对峙”让全家人忐忑。

求医，无奈放弃
　　梁学敏和章霞都是乐山市五通桥区人。1995年，桐宁降生。
　　1999年，夫妻俩到了云南德宏州的瑞丽勐卯古镇经营早点生意，桐宁留在老家，由爷爷奶奶照看。
　　桐宁在五通桥上小学、上初中，学习成绩优异。
　　2010年7月。念初二的桐宁到云南瑞丽过暑假。7月29日，是她15岁的生日，一家三口围坐在一起，吃了一餐温馨的家庭生日宴。
　　饭后，桐宁主动要求洗碗。走到水槽前突觉双腿无力，接着，上厕所都需要妈妈搀扶了……
　　接下来，是一段相当艰难的求医经历。
　　从瑞丽到芒市，再打车到成都，光车费就是6000元。

锦泉 · 发表于: 2018-9-8 09:24:00

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笑对疾病
　　8月1日晚，桐宁住进了华西医院神经内科。
　　检查最终确诊：脱髓鞘性脊髓炎。这是一种较为罕见的疾病，暂无有效的根治措施。
　　住院11天，病情往胸部往上加重位移。
　　医生建议他们，去北京宣武医院试试。
　　8月13日，桐宁住进了宣武医院。
　　在宣武医院“赖了”20天，依旧没能找到好的解决办法，医生让他们出院，回家休养。
　　幸运的是，桐宁的病情没有再加重。
　　回乐山后，父母又将桐宁送到乐山武警医院，住了两个月。
　　“回家疗养”的一家人仍然不甘心，在之后的一年时间，他们“病急乱投医”，甚至江湖郎中，“跳大神”的，都信，还试过“放血疗法”。
　　信心一点点被消磨掉，大家决定：不再吃药，放弃医治……

锦泉 · 发表于: 2018-9-8 09:24:00

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当年的病情诊断书
　　活着，拒绝乞讨
　　2011年，桐宁有了妹妹。
　　2013年，一家四口在瑞丽勐卯古镇定居下来。
　　早餐店门口，时常有乞讨的人路过。坐在轮椅上的桐宁打量着过往的人群。
　　爸爸开玩笑对她说：“姑娘，爸爸陪你去讨口吧！”
　　桐宁说：“不！就要你养。”
　　在桐宁看来，自己虽然病很重，但父母是爱她的，不会不管她。
　　梁学敏说，孩子生病8年来，花费差不多50万，现在一家四口过得有些吃力。
　　上个月，梁学敏累倒了。因为“心率不齐”，他住进了四川大学华西医院，8月底做了射频消融手术。
　　9月初，梁学敏回到瑞丽，他说不能休息太久，落下了好多活。
　　不过，梁学敏是个乐观的人。他说：“天无绝人之路。”
　　憧憬未来
　　努力，做个“常人”
　　经过艰苦的练习，桐宁可以自己梳头洗脸，还能做一些简单的家务，自己热饭菜吃，帮妈妈捡菜，自己从轮椅上挪动身子上床休息……
　　在一次逛贴吧的机会，桐宁加入了一个“阳光群”的微信群，群友都是来自全国各地的高位截瘫患者，同病相怜，桐宁在跟病友聊天的过程中，觉得自己不再那么孤单了。

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全家福
　　桐宁的病情没有加重，这让她对未来有了新的憧憬。她说其实自己很想向那些在轮椅上创业的哥哥姐姐们学习，学着自力更生，可是很难。
　　一个人的时候，耍手游，微信跟病友聊天，网上看看新闻，然后就是看书。桐宁说，跟那些手脚都不能动的病友相比，自己算是幸福的，“我不会觉得上天对我不公，爸爸妈妈很爱我！”

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