讨论：如果你突然瞎了该怎么办？

　　民谣歌手周云蓬有一首歌，叫做《如果你突然瞎了该怎么办？》。在这首歌曲中，就这个假想的问题，不同的声音给出了形形色色或有趣、或沉重的回答，例如：
　　我要去跳楼
　　我要立即向我的女友提出分手 并祝她幸福
　　我要托人到乡下买个善良的媳妇
　　我不要孩子也不结婚 一个人在黑暗中默默地了此一生
　　我学会吹口琴去地铁卖唱
　　我学习张海迪整天听命运交响曲做全人类的榜样
　　我得去买个盲杖练习着上厕所
　　我吃饭睡觉一如既往地生活
　　其实，类似的问题曾经在现实生活中被提出过。1980年代末，在美国俄勒冈州官方实施的一项社会调查中，健全的被调查者被要求试想他们处于坐轮椅、视障或听障者的位置上，而绝大多数被调查者表示，如果他们无法逃脱这样的命运，他们宁愿去死──残障者的人生并不值得活过。这一调查结果被当作科学的数据，直接影响了政策的制订──俄勒冈州决定将州财政向健全人的健康服务倾斜。“俄勒冈法案”由于与之后通过的1990年美国残疾人法案（Americans with Disabilities Act）相冲突，在1990年代初被修正。
　　然而，“残障者的人生并不值得活过”，这样的迷思或许从未消失，并且持续不断地在我们日常的伦理抉择中，扮演着“理性”与“正当”的角色。我们之前以@边缘立夏 的长微博与大家讨论过的“防治出生缺陷”问题，即是一例。“残障者的人生并不值得活过”吗？在前几天的微博中（见以下两段引文），我们向大家介绍了Cyndi Jones的经历。Jones曾经以无助、依赖的残疾儿童形象出现在美国早期防治脊髓灰质炎的广告中，对于这种残障呈现，后来的她进行了勇敢的反思与颠覆。
　　@残障与性别关注：#No Pity#美国文化中一个残障人符号是“海报儿童”──残酷命运中无辜的受害者。患小儿麻痹的Cyndi Jones曾是个海报儿童，她为慈善筹得巨款，却发现海报让大家不要成为拄拐的她。她意识到怜悯包含着对残障的恐惧和疏离，似乎捐几块钱残障就会消失，于是她开始拒绝社会把残障人定格为无助、依赖的儿童。
　　@残障与性别关注：对Jones和她的儿麻伙伴们而言，有残障的生活是困难的，但残障是生活经验和我之为我的重要部分，所以更重要的是接受和认同残障身份。有人问Jones，你希望有神奇药丸让你的残障消失，让你重新行走吗？她说：“不。这个问题就像问一个黑人是否愿意改变肤色一样。”
　　什么，残障者未必希望得到“神奇药丸”？难道“残障”不是所有身在其中者梦寐以求“摆脱”的状态吗？正如曾有网友给我们留言说，（大意）“哪个残疾人不想像正常人一样生活？”
　　──的确，在大众的想象中，残障、疾患、病痛，都极大地降低了生活质量，破坏了人之为人的价值，甚至使人不可能继续有尊严地生存。然而大众往往并不留意社会环境是否给予了残障人必要的协助、合理的支持与充分的接纳，而是把这样的身体经验，看作纯粹由生理因素决定的、不可更易的恐怖现状。与此相应的是，在公共话语中，残障人要么被描述为悲惨命运的不幸载体、要么被塑造成“身残志坚”的励志典范，抑或是二者兼而有之，但无论如何，“他们”的生命都被想象为既包含在“我们”的世界中、又与“我们”存在本质区别的“例外状态”。
　　另一方面，在我们正在为大家介绍的No Pity：People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement（不要怜悯：残障人士锻造新民权运动）一书中，从残障人视角出发的引言题目，就叫做“You Just Don’t Understand”（你并不理解）。文中谈到，残障不可怜也不是悲剧，是社会的迷思、恐惧和刻板印象制造了残障者的困难；参与运动的残障人为自己的“差异”感到自豪，并要求充分的社会参与。“残障不可怜也不是悲剧”，这究竟是什么意思？与此同时，暂且不论“残障”与“健全”之间界限的模糊性与流动性，仅就自我认同为残障人与自我认同为健全人的群体间关系而言，真正的“理解”又是否可能呢？
　　在这里，我们编译了Iris Marion Young的学术文章：“Asymmetrical Reciprocity：On Moral Respect，Wonder，and Enlarged Thought”中的一段话，与大家交流探讨：
　　“Anita Silvers指出，在残障人中，［与某些健全人的想象相反的是］实际的自杀数据反而较低。残障人通常认为他们的生命非常值得活过，并且强烈希望歧视性的障碍被移除，从而可以尽可能好地度过他们的人生。一般来说，健全人根本没能理解残障人的生活和问题。当健全人被要求把他们自己放到一个坐轮椅的人的位置上时，健全人并不会去想象他者的观点；相反，他们把对于自身的恐惧和幻想投射到了这些他者身上。因而通常情况下，善意的健全人设法理解残障人、与残障人沟通，他们表达出的那种施恩俯就的怜悯态度，却严重地触怒了许多残障人。我将在下文讨论的是，通过用心的倾听，健全人可以学着去理解残障人生活和视角的一些重要的方面。但是，这与想象性地占据残障人的立场完全是两回事，而且或许需要明确地了解那样一种［立场］翻转的不可能性。”（原文第344页）
　　如文中所述，公共话语与刻板印象中关于残障的种种污名化的呈现，其形成机制之一正是社会主流“想象性地占据残障人的立场”，以他们自身有限的经验去“将心比心”，看似易地而处，实则南辕北辙。与此同时，残障者自身的声音鲜少能够发出，亦难以被听见、被听懂。“俄勒冈法案”就建立在这样的迷思基础上，看似“科学”，却粗暴地忽略了残障人主体经验的独特性。
　　行文至此，或许我们可以重新提出标题中的问题：“如果你突然瞎了该怎么办？”各位朋友，您的回答是什么呢？
　　附：译文原文
　　“Silvers points out the actual statistics of suicide among people with disabilities is rather low.People with disabilities usually think that their lives are quite worth living，and strongly wish to have discriminatory impediments removed so they can live those lives as well as possible.Generally speaking，able-bodied people simply fail to understand the lives and issues of people with disabilities.When asked to put themselves in the position of a person in a wheelchair，they do not imagine the point of view of others； rather，they project onto those others their own fears and fantasies about themselves.Thus more often than not，well-meaning，able-bodied people seeking to understand and communicate with a disabled person express the patronizing attitudes of pity that so enrage many people with disabilities.As I will discuss later，with careful listening，able-bodied people can learn to understand important aspects of the lives and perspectives of people with disabilities.This is a very different matter from imaginatively occupying their standpoint，however，and may require explicit knowledge of the impossibility of such a reversal。”（p.344）

源自：Iris Marion Young，“Asymmetrical Reciprocity：On Moral Respect，Wonder，and Enlarged Thought”，Constellations，vol.3，no.3，1997，pp.341-63.）

　　______________________________________
　　《如果你突然瞎了该怎么办？》评论汇总
　　前一日的长微博《如果你突然瞎了该怎么办？》发出后，小编收到了许多朋友真挚的评论和转发，当然其中也不乏疑问和争议。在这里首先想要感谢所有朋友的关注:)小编整理了一部分网友留言，与大家继续交流探讨。部分留言有删节。
　　一、“残障者的人生并不值得过”吗？
　　@众一行Actogether：“残障者的人生并不值得过”吗？残障尽是个人的悲剧吗？还是社会的环境障碍和歧视性观念根本没有很好地考虑到残障人士的需要？没有了这些障碍，恐怕残障者和非残障者的界限并没有那么理所当然吧。
　　@天无云：残障者遇到的困境究竟是残障本身造成的，还是健全者的歧视造成的？残障的根源是因为遇到了意外或者无法治愈的疾病，这是由于人类本身无能造成的困境，因此健全人应该为残障者提供帮助补偿而不是歧视他们，把他们看成是别的物种。残障当然不是主动的选择，但值不值得过这样的人生应该由残障者自己来决定，而不是由健全人来决定。否则残障者还有什么生存的必要？
　　@卢旺杉：一，残疾人士的自我价值感并不显著比正常人低，这是因为他们知道不同的由来，所以不去跟正常人比自己缺少的能力。如果是后天的情绪快乐水平一般会在一年内恢复正常。至少对于美国人说是这样。二，对残疾人表现正常就好了，不要怜悯，要接受和融合。
　　@voiceyaya：在将残障理解为差异时，受到的最大挑战是，谁愿意过有残障的人生？有时用身体功能的衰竭来说明每个人都可能面临残障，但这种阐释方式更像一种妥协，因每个人都会面对、无法避免，所以必须给予其平等，但它仍然是不好的，不值得肯定的状态。这是我在思考和与人讨论时最感困难的地方。大家怎么想？
　　@心宇怀渊：“每个人都希望健康”并不等于“残障生活不值得过”，残障是一个事实，无法逃避。文中有一点很能说明问题，残障者的自杀率较健康人反而更低。“神奇药丸”的问题更属无聊。问一个残障人是否希望有一个神奇药丸让自己恢复健康，相当于问一个普通人是否希望中一张1亿美金的彩票，我想没有人会说不愿意，但这并不等于说，中不了这张彩票，普通人的生活就不值得过了？所以面对神奇药丸问题，说希望有也没什么，这本是人之常情，但并不能否定当下。
　　二、关于照料
　　@FM非密杭州性别平等行动组：记得有次电视节目，里面一对杭州的夫妇带着一个智障的儿子，有人问为什么不再生一个，以后儿子老了也有兄弟姐妹照顾，ta们说觉得再生一个对不起这个儿子，不生也可以更专心照顾这个孩子。况且再生一个孩子，对这个后来的孩子公平吗，要是又是一个智障的呢？ 残障人士显然比一般人面对更多的困难，但是也不代表完全没有独立生活的能力，社会有责任为残障人士提供一些便利让其活得有尊严有价值，当事人应该有选择的权利，而社会应完善福利机制给这些人选择的权利。
　　@老藕：我觉得残障和同志不能同日而语。残障者很多人生活不能自理，这是事实。父母过世后有个弟弟妹妹是个好事。这里不存在歧视。发博者的理论过于敏感和牵强了
　　@啃木头的Petra：（回应@老藕）“残障者很多人生活不能自理，这是事实。父母过世后有个弟弟妹妹是个好事。这里不存在歧视。”──1.有多少残障人生活不能自理？您认为“生活自理”的含义是什么？请不要凭感觉下结论。2.即使残障人的生活需要扶助，这样的扶助是否理应由父母和兄弟姐妹承担？而家人的照料又能否替代平等的社会参与机会？我的观点是，整个社会要去除对残障设置的种种有形与无形的障碍，向残障人提供平等的社会参与机会，而不是把残障人从公共领域中排斥出去，把他们的生命价值简化为最基本的生存需求，进而将“包袱”丢给家庭。这实际上对谁都不公平。
　　三、关于“理解”
　　@边缘立夏：最初关注到Young的这篇文章（小编按，即长微博中引用的Iris Marion Young，“Asymmetrical Reciprocity：On Moral Respect，Wonder，and Enlarged Thought”，Constellations，vol.3，no.3，1997，pp.341-63.），是因为思考自己在研究和生活中的认同和共情问题。从小父母在社会压力下教我千方百计掩盖异常，我挣扎，却没有出口。直到研究中接触到大量残障者，我开始认同残障身份。面对家人的反对和不解，我去拿了残疾证，天真地以为那就是我理解研究对象、标明自己立场的通行证。直到有被访者说，有健全人把吃感冒药的经验等同于她吃精神科药物的经验，以此表示对她的理解，她为这种庸俗的等同而愤怒。才想起听过很多亲残运的健全人用近视来形容残障，我心想：“还真不是。”这种理解的愿望我非常尊重，但残障者面临的局限和残障经验的重量，不是简单的换位思考可以达到和消解的。正如Young所说，有些经验我们只是“将心比心”完全想象不了。残障对大部分人而言，还是会带来限制甚至苦难，这个我们不能避言。比起戴眼镜就能消除近视的绝大部分局限，减少残障者面临的局限是一个坎坷征程。与其轻易谈代入等同，不如像Young文章标题所说，以尊重和真诚的好奇来学习和理解。每个人的经验中都有理解他人的资源，要运用也要超越。所以现在在研究中，我基本是不隐瞒也不主动告知研究对象我的障碍经验，因为我受过的歧视、做过的掩饰和经历的疼痛等都是我理解的资源，但我无法完全代入，且过早代入有可能阻碍我倾听。只有好奇、关切和尊重才是共情的保证。
　　（新浪微博 @残障与性别关注）