四川血友病登记病历不足300例 90%患者仍“隐匿”

源自：四川新闻网

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　　四川新闻网成都4月17日消息（记者：刘佩佩）今日是“世界血友病日”，为了让大众正确认识血友病，川大华西第二医院和川大华西医院共同发起了“2014年血友病日四川省健康宣教活动”。四川新闻网记者了解到，血友病是一种家族遗传病，发病率低，主要影响男性。四川目前登记在册的血友病患者不足300例，仍有大量的患者没有登记。

家族遗传 几个月大就可能发病
　　川大华西第二医院血液科主任朱易萍告诉四川新闻网记者，血友病是一种家族遗传病，发病率很低。但如果得不到及时治疗，就会因为肌肉、骨节出血而致残。“血友病患者的凝血功能出现障碍，活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生‘自发性’出血。”
　　“有家族史的人要重视，可以在怀孕期间做血友病基因筛查。”四川省血友病之家会长余中说，目前上海、广州有两家医院可做血友病基因筛查，有家族史的人应该注意早期发现。

登记缺失 四川登记在册不足300例
　　据了解，我国在2009年开始建立国家血友病病例信息管理中心。据了解，四川目前登记在册的病例不足300例，由于有些症状轻的不易被发现，仍有80%到90%的患者没有做登记。
　　在四川血友病患者的治疗有无相关政策？据川大华西医院血液科牛挺教授介绍，四川目前已经将血友病的治疗纳入医保范畴。“门诊和住院的费用报销比例在80%以上。”牛挺教授希望血友病患者能够及早发现病情并及时得到治疗。