新京报：这个世界不需要不顾伦理的“科学狂人”

源自：新京报

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原文标题：基因编辑婴儿：这个世界不需要不顾伦理的“科学狂人”

⊙作者：飞雪之灵（生物学博士、科普博主）

　　从昨天开始，网上最火爆的消息莫过于“抗艾滋病毒基因编辑婴儿诞生”这一事件了。
　　来自中国深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。
　　但此事伴随着南方科大的否认、深圳医学伦理委的调查、科学家与律师的联合声明以及卫健委的介入，演变为一场大讨论。讨论的焦点之一就在于，这一事件到底反映了科学技术的进步，还是科学技术的可怖。
　　事实上，与大众讨论的“基因编辑操作是否会诞生‘非人’”等话题相比，科学界更看重这一事件对于生物医学研究中伦理规范的挑战。
　　所谓伦理规范，在生物医学研究领域是一类十分广泛但又重要的规范，尤其在涉及对人体的研究中体现得更多。其中较为重要的几个方面包括对人实施实验的必要性、实施过程中对人知情权和健康权的尊重，以及对实验后果的充分评估等。
　　但显然，在“基因编辑婴儿”这一事件中，这些伦理规范受到了极大冲击。

一：“基因编辑婴儿”违背了医疗实验伦理的规范
　　首先从必要性上来说，该实验显然并不具有足够的必要性。
　　此次对于人CCR5基因的基因编辑，在技术上并非新颖；实验者所宣称的“抗HIV感染”，在目前的实际医疗中也并不需要──因为对于父亲HIV阳性而母亲HIV阴性的组合来说，已经有成熟的阻断方式来确保这样的夫妇生出健康的孩子，而在这种组合中对孩子进行基因修饰，纯粹属于一种过度操作。
　　其次，这一实验对于人体健康权的保证极差。
　　CCR5基因的人为突变在原理上能够降低HIV的感染效率，但CCR5基因突变后所带来的其他病毒感染概率的改变则是一个风险。考虑到CRISPR技术存在一定概率的脱靶效应，其对于其他基因会产生何种干扰则是另一个风险。
　　因此在这些风险存在、且发生概率并未控制到足够低的情况下，贸然对人体进行基因编辑操作，以致产生新生儿，这是对孩子健康权的极大损害。
　　更为令人忧虑的是，此技术对于两个孩子乃至整个人类社会所带来的长远影响。如果说前面讨论的是在技术层面所带来的影响的话，那么这里的影响则是社会性的。
　　例如，这两个孩子如何融入社会就是一个难题。尽管从科学角度上来说，这一基因编辑的操作和自然突变造成的影响是等同的，然而就目前人类社会的认知来说，社会对他们的身份认同感是打折扣的，一旦这一身份公开，对于这两个孩子的社会身份和生活将是不小的打击，更不要说目前甚是火热的“基因修饰后的人是否为人”的争论了。
　　无论从哪一方面来看，这一实验都是仓促、盲目、功利的，而对于生物医学实验的伦理则有意或无意地置之脑后。实验者或许并没有将这两个孩子视为两个活生生的、具有生物和社会双重属性的人。

二：没有对科学伦理的遵守，就可能让自己成为“科学狂人”
　　而针对争议，贺建奎昨晚通过视频回应，“设计婴儿”是一种误解，“相信历史（伦理）终将站在我们这边。”
　　他还说，“请您在听到指责声音的时候不要忘记，还有许多沉默的家庭，他们眼睁睁地看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。没理由让他们继续承受苦难……他们人虽微，言不轻。因为，他们命悬一线。”
　　这听起来颇具悲悯，我们当然也不能否定贺建奎团队“造福人类”的初心，但没有对科学伦理的遵守，没有对科学共同体底线意识的敬畏，这就可能让自己成为“科学狂人”。
　　这类“科学狂人”尽管能在没有任何约束的情况下可以做出新的技术突破，但丢失了基本的科学伦理，其实验结果对人类社会的危害也是不可控的。
　　事实上，这样违法实验伦理准则的事情所带来的一系列恶果，并不是没有。2015年国内所进行的“黄金大米”实验，就是一个典型的例子。
　　在这一案例中，实验者在未经实验伦理审查和批准的状态下，用“黄金大米”这一品种进行人体营养学实验。尽管科学界一致认为“黄金大米”不存在安全性风险，但这一实验因为程序上的丧失依然极大地损害了科研的权威性，影响到了民众对科学技术的认知及发展。
　　而今天，“基因编辑婴儿诞生”这一更为严重违反实验伦理规范的行为，其所导致的对民间认知的震荡，依然不可小觑。
　　科学和技术永远是中性的，而其究竟是造福于人类还是作恶于人类，实验伦理就是划分的规则之一。
　　科学和技术要有所为，更要有所不为，因为这个世界不需要不顾伦理的科学狂人。一个缺乏规则约束的科学技术，难免在大众心目中成为弗兰肯式的怪物。而这，是科学和技术研究的悲哀。