女孩患怪病12年夜间抖手难入眠睡安稳觉成她最大心愿

偶尔呡一口 · 发表于: 2019-6-6 10:24:01

源自：封面新闻

封面新闻记者徐庆
　　如正常人般睡个安稳的好觉，是泸州14岁女孩小琳（化名）最大的心愿。
　　2岁开始，小琳晚上睡觉会不受控制地抖动双手，同时伴有哭喊和吼叫声。6月5日凌晨，在连续两天两夜未正常入眠后，疲惫不堪的小琳终于入睡。但不到一个小时，她又清醒，开始在床上不停甩动自己双手。难受的小琳最终跑到客厅沙发，抱着靠枕卷曲成一坨，迷迷糊糊到早上六点。

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再往前推，5月下旬以来，正读初一的小琳，由于感冒，已经半月未去上课。
　　这一次，父亲王云又带着小琳去古蔺县人民医院做了脑部CT，在王云看来，可能是女儿的“老毛病”又严重了，而CT结果显示，一切正常。这在王云的预料之中，但他仍不甘心。

女孩睡觉抖手难入眠病因至今成谜
　　在古蔺县城一陈旧的老街，王云以每月500元的价格租住着一套三室一厅的民房。
　　他和2个女儿、1个儿子住在这里。
　　结过两次婚的王云都离婚了，婚后孩子们都归王云抚养。14岁大的小琳是大姐，长姐如母，在爸爸跑出租车的时间里，每天放学回家，她还需要张罗一家人的晚饭、洗衣服、整理家务。
　　小琳说，自己白天大部分时间和正常人无异，偶尔受到外界惊吓或者紧张的时候，会不自主地抖动双手；最难捱的时间是夜晚，半睡半醒间她会不自主地抖动双手，少则30分钟至两三个小时，糟糕时整夜未眠，而在此期间，她都意识清醒。

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　　王云分析，女儿这一现象可能与她半岁时，从近80公分高的床铺，头部着地摔到水泥地上有关。事发当时，王云曾带着女儿做过相关的脑部检查，检查结果显示并无大碍，王云便没放在心上。
　　直到女儿2岁左右，孩子总睡不好觉，双手不停抖动，王云才将女儿的情况与当初摔的一跤联系起来。但到底是不是摔的这一跤，导致脑部出现问题，让女儿无法在每个夜晚安然入睡，直至今日，王云仍不知所以。

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父女踏上漫漫求医路 12年治疗无果
　　12年来，王云带着女儿四处求医，从泸州到成都，再到重庆、河北、北京等多地医院辗转。厚厚一叠病历里，诊断结果几乎都大同小异，孩子没有任何生理病症、脑部也没有检查出任何问题。
　　针对小琳的症状，有医院曾经做过实验，让小琳服用具有安眠作用的药物，小琳说，服用药物自己可以安稳入睡，但这种没有知觉的入睡经常令她尴尬尿床。
　　也有医院建议进行诸如运动训练、情绪辅导、心理疏导等训练，王云拿着“药方”回到古蔺，到专业地方一五一十照做，却是收效甚微。
　　为女儿寻找病因的过程中，父女俩也走了不少弯路。求医心切的王云常常在网上搜索医院，留下联系方式。很快，一些医院会打来电话称可以治疗。王云兴奋不已，每次都会满载希望带上女儿，但无一例外都是失望而归。
　　与此同时，王云也抱着“宁可信其有”的心理，试图用迷信或是偏方治好女儿。却是迎来一场又一场闹剧：道士作法差点烧了整个屋子、兑的莫名其妙的水女儿喝了痛得不行、还有人上门就要价上万……

偶尔呡一口 · 发表于: 2019-6-6 10:24:01

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发病惊扰邻居休息被迫多次搬家
　　上学以来，因为晚上没休息好，王云时常帮孩子请假，上午在家休息半天，下午再去上课。有时候，同学们会好奇地关心小琳为啥又没来上课，“每次我都要找各种理由，比如说感冒身体不舒服，我不想让他们知道我有这种病。”
　　王云说，小琳也很幸运，从小学到初中，老师们了解孩子的病情后，对她总多一分关照，甚至免费补课、免费送校服……
　　因为小琳的病，一家人不时被房东要求搬家，王云也记不清这是第五次还是第六次搬家租的房子。原因都是因为发病时的小琳，吼叫声太大，惊扰了周边邻居休息。“邻居家有的有老人，有的有小孩，让我们搬家也在情理中，但是我晚上就是控制不住。”说起这些，小琳无奈但更无助。
　　每个月小琳至少都要感冒一次，这并不是因为身体体质差，而是在多个抖手难以入睡的夜晚，难受的小琳常常会坐在床边或是来回在屋里走动。
　　有时候，实在过于难受，小琳会叫醒爸爸，看着小琳甩动的双手重重捶向胸口，王云心疼得不是办法，他会用手去挡着孩子的双手。或者索性抱着孩子入睡，孩子会稍稍安宁一些。

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安稳入睡成最大心愿靠喝中药治疗
　　对小琳来说，生活很苦很累，但她也有自己的兴趣爱好。她喜欢音乐，喜欢唱歌，当地一家音乐培训机构在了解到小琳的情况后，从2018年开始，免费教小琳唱歌、弹琴、吹葫芦丝。
　　说起音乐，小琳语气变得自信起来，脸上也开始有了笑容。尽管学的时间不长，但她已经有多次上台表演的经验，她和小自己两岁的妹妹组成一个组合，她也会吐槽，妹妹偶有跑调，自己踩不准拍。
　　当问及最大的愿望是什么时，小琳肯定答道，像个正常人一样，每天都能睡上安稳的觉。在她看来，没有比这更为奢侈的愿望。
　　2019年1月，在朋友的介绍后，王云又求医到了贵州一民间曹姓医生，这位医生称小琳“气血不通，颅内有淤血，需要安神镇静”。王云说，看了那么多医生，他最认同这位民间医生的诊断。曹医生每个月免费给王云开一张中药单子，王云照着单子去买药熬给女儿喝。
　　王云介绍，连续喝药近5个月后，女儿确有好转的迹象，尽管现如今仍然高频次抖手，但很少再伴随着吼叫声。
　　在王云看来，现在的他们，没有更好的选择，在经济条件不允许的情况下，他不敢再赌，输不起了。

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