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 海不日神山 发表于: 2021-12-3 15:01:40|显示全部楼层|阅读模式

[2021年] 罕见癫痫患儿面临断药千余家属联名求助,执笔病友:盼合规用药

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源自:澎湃新闻
原文标题:罕见癫痫患儿面临断药千余家属联名求助,执笔病友:盼合规用药

  近日,罕见癫痫疾病群体的特定药品紧缺现象,引发央视新闻、人民日报(详见:为儿子代购救命药被认定贩 毒?检方作出决定)、新华社、中央人民广播电台、光明日报等央媒的持续关注。
  12月2日,由人民日报主办的健康时报刊发《1000多位罕见病患儿家属联名求助:我们的孩子需要氯巴占》,进一步报道这一群体面临的困境,话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜。
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话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜
  根据健康时报报道,罕见癫痫疾病的患儿,会出现反复的癫痫发作;有的患儿每天发作几十次甚至上百次,有的患儿会出现癫痫持续状态,一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时死去。
  报道指出,氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物,在超过100个国家被用作抗癫痫药物;但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物,在国内未获批准上市销售,患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。近期,随着海关对氯巴占药物查处力度的加大,众多患儿已经面临断药风险。
  相关专家接受健康时报采访时表示,精神类药品确实具有成瘾性等危害,但也确实被一些患儿所需要,建议国家相关部门建立绿色通道,保障此类患儿的用药。
  红星新闻记者了解到,早在2017年5月,氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”,被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但目前,国内申报药企仅有济南科汇医药科技有限公司,且尚未进入临床试验阶段。
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病友们的求助信内容
  红星新闻记者还获悉,自11月28日起,《如何让我们的孩子活下去?──1000余位罕见癫痫病患儿家属向全社会的一封求助信》信息在网络平台流传。求助信中称,“我们希望得到政府部门的重视,给我们一个合法的渠道,让我们这些真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管,每一个患儿家长,都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”
  患儿家属、“一米阳光”病友群群主“松松爸”,是这封求助信的主要执笔人。12月3日,松松爸告诉红星新闻记者,期待在各方关注下形成合力,在不违背现有的精神药品管控政策前提下,推进患儿断药的紧急应对办法和长期保障制度的建立,让苦苦等待的患儿家属们,早日盼来能合规用药的那一天。
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部分患儿家属的联合签名
  以下是红星新闻与松松爸的对话。

“药不多了”
  红星新闻:为什么要写这封求助信?
  松松爸:我们这个罕见癫痫疾病患儿家属群体,很多家属都说买不到药了。11月25日中午,有一位患儿妈妈很急迫地给我打电话,提到她自己直邮购买的氯巴占药物,海关一直不放行。我在病友群里也注意到很多家长说“药不多了”,感受到事情的严重性。我将病友群里吃氯巴占患儿的家属,拉到另外的群里。大家发求助信是希望得到关注。
  红星新闻:求助信如何出炉的?
  松松爸:我们花了一天时间,从早上9点,到晚上12点,十几个小时就征集了1000多份签名。大家都非常配合、非常积极,因为我们都有非常急迫的愿望,就是希望能尽快买到药。
  红星新闻:药物短缺严重吗?
  松松爸:所有的途径目前都买不到了,原来是可以通过代购买到。现在的情况是,有的代购被抓了,还有的代购也不太敢做了。很多患儿家属通过直邮的途径自行购买,但直邮包裹被海关扣了没有放行。很多家属都很焦虑,没有药了。
  红星新闻:患者家庭目前情况如何?
  松松爸:最严重的是已经断药了,患儿又出现发作了。一旦因为断药出现发作,以后病情可能也很难控制住了,这对孩子是一辈子的影响。已经断药的有少部分,大部分是即将断药的,手里就剩十几天、二十天的药,这种情况非常多。
  红星新闻:有没有什么补救办法?
  松松爸:病友之间相互匀一点。昨天有一名患儿家属告诉我,孩子已经断药了;我在群里说了后,一名很热心的家属说,她家药物还比较多。大家相互“借药”,尽可能帮助已经断药或者快要断药的家属。也是因为看到了社会的关注,手头药物存量较多的家属也有信心,相信这个问题马上就能解决。
  红星新闻:你什么时候开始建立病友群?
  松松爸:我孩子4个月大生病的时候开始建群,那时候还是QQ群。我孩子现在11岁,已经十年了,开始是以我孩子的病名“婴儿痉挛症”来命名病友群。越来越多家属加入进来,一直到现在,聚了这么多病友在一起。
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病友在群里讨论氯巴占药物短缺情况

“我们要救我们的孩子”
  红星新闻:为什么没有正规渠道购买?
  松松爸:氯巴占是国家第二类精神管制药品,目前国内没有任何药企去仿制或引进,其实这是一款老药,已经过了专利保护期,是可以进行仿制的。我猜想,可能是因为氯巴占在国内应用比较少,用药群体比较小。所以国内没有正规渠道可以购买,我们只能通过海外代购途径。
  红星新闻:氯巴占药物的作用是什么?
  松松爸:它是一款抗癫痫发作药,能很好地控制我们孩子病情发作。
  红星新闻:病友群有多少病友?有多少患儿需要服用氯巴占?
  松松爸:病友群有2万多名病友。11月25日我在群里发布通知,将服用氯巴占患儿的家属重新建了群,一共聚了1500多名家属到群里。
  红星新闻:需要服用氯巴占的患儿,具体都是什么情况?
  松松爸:氯巴占对很多类型癫痫的发作都是有效的,但还是有副作用的。普通的癫痫发作比较少,从治疗角度来讲,轻微的、普通的癫痫没有必要用这款药物;但严重、罕见癫痫性脑病的患儿,就需要用。
  红星新闻:病友是否清楚相关部门对氯巴占的管控政策?
  松松爸:我们很多病友之前并不了解氯巴占属于刑法的“毒 品”范畴,我们只知道国内没有这款药物。从国外买肯定是不符合国家法律。
  红星新闻:你们清楚“不合法律”,为什么还要去购买?
  松松爸:因为我们孩子需要。这也是正规、权威的医院医生给我们开了医嘱、处方,告诉我们要用氯巴占,不是我们自行想到的。我们去就诊,医生告诉我,氯巴占会有效果,给我们说明了用法,让我们自己找途径购买。孩子吃了药,确实能够控制病情发作。再不合规,我们也要去买,因为我们要救我们的孩子。
  红星新闻:怎么看待“氯巴占”与“毒 品”?
  松松爸:这个药,要怎么去看待呢?如果把它当成“毒 品”去吸食,它有成瘾性,这也是为什么它被列入管制药品名单的原因。但对我们的孩子来说,就是需要长期服用的,服用的目的是为了治病。我们的孩子是必须要吃、每天都要吃,只有吃到一定年限,两年、三年、四年、五年,等医生告知“脑电图正常了,可以减药了”,才能把这个药物减下来。

“早日盼来能合规用药的那一天”
  红星新闻:求助信发出去以后的反馈如何?
  松松爸:媒体关注比较多,很多媒体采访了我们病友。
  红星新闻:在几天以前,社会各界对罕见癫痫疾病群体的了解其实非常不足。
  松松爸:我们孩子这些病的名称,身边的亲戚朋友没有一个知道的。没有接触过我们这个群体的人,很多人听都没听说过。
  我们看到很多有影响力的媒体来报道我们的遭遇。病友们都有一种感觉,孩子吃药的问题,应该会尽快解决了。从一开始的绝望到现在,看到希望了。
  红星新闻:病友们后续会有些什么打算?
  松松爸:我们也不知道该怎么办了,只能尽可能多关注,比如相关新闻报道出来后,大家积极转发、评论。我们病友们也想不到特别好的办法,只能希望社会各界关注,让问题尽快解决。
  红星新闻:我们注意到,你这边组织了一场“儿童癫痫关爱专场”公益科普讲座,在12月6日?
  松松爸:医生群体也关注到了我们现在面临的问题。有一些相熟的医生也向我表示了担忧,提出可以开展一场专家直播,帮助面临断药风险的病友们正确处理,分享一些好的建议。我们就邀请了广州三九脑科医院的两位专家和一位护士长来分享,这两天都在忙这个事情。
  红星新闻:你们希望如何解决断药风险的问题?
  松松爸:对于目前已经或即将断药的患儿群体,希望能够指定相关机构,实行一次性进口采购,解决患儿的燃眉之急。但这个事情一定要快,因为很多家长已经面临断药了。
  长远来看,希望在不违背现有的精神药品、麻醉药品管控政策的前提下,开通罕见癫痫患者用药绿色通道,实名登记,建立特定药品的特殊用药管理制度。
  我们期待,在各方关注下形成合力,推进患儿断药的紧急应对办法和长期保障制度的建立,让苦苦等待的患儿家属们,早日盼来能合规用药的那一天。
源自:红星新闻
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