源自：界面
原文标题：对话眼癌女童王凤雅母亲：志愿者说拿了他们的钱就得去北京治疗
风波中的一家人。雅雅爷爷准备凑钱将剩余的一千多块善款交还政府。拍摄：王昱倩
近日，一篇自媒体文章《王凤雅小朋友之死》刷爆了舆论。文中称河南省太康县一2岁半女童王凤雅被诊断出患有视网膜母细胞瘤，其母杨美芹在获得15万元捐款后却未救治眼球已脱出眼眶的女儿，反而去北京高端民营医院为儿子治疗兔唇。2018年5月4日，不到3岁的王凤雅离开人世。
文章将女童王凤雅之死归结于“罪恶的父母”，认为女童的父母消极治疗导致了本来有极高存活率的女儿死亡。文章称，当志愿者介入后，杨美芹一家采取了失踪、报警、殴打志愿者等方式。网友纷纷质疑，王凤雅去世后，其家人所筹资金并未全部用完，要求他们公布筹集资金去向。
对于捐款，小雅的爷爷在接受媒体采访时称，小雅自2017年农历十月患病后，家属通过水滴筹发起两次网络筹款，筹款金额共计3.8万余元，而非网传的15万元，筹款都用在为小雅治病上，但小雅仍于今年5月4日不治去世；目前善款剩余1000余元，“准备交给政府”。
2018年5月25日，涉事互联网募捐平台水滴筹发布官方声明称，据该平台公开可追溯的信息系统数据显示，王凤雅家属履行相关网上填报程序后，先后于2017年11月3日至29日、2018年3月15日至27日通过“水滴筹”平台发起两次个人求助，共有2249人次伸出援助之手，实际筹得款项为35689元。另外，该机构已派人和律师赴当地协助有关部门调查。
究竟真相如何？界面新闻记者对话风波旋涡中的杨美芹，试图还原王凤雅死前，究竟发生了什么。
“说治愈率高是单眼的情况，凤雅是双眼”
界面新闻：什么时候发现凤雅眼睛不对劲？
杨美芹：出生两三天后，屋里的灯光照着，她的眼睛会一翻一翻，有反光，一个月两三次。我没太在意，以为灯光反射。去年10月，凤雅两岁半，我经常看见她的眼睛像猫眼一样。有一次高烧不退，我带着她去太康县医院做全面检查。没有正式检查前，医生说，你的孩子送来晚了，保不住命了。我当时愣住了，还不知道是什么病。
界面新闻：县医院的医生怎么建议？
杨美芹：医生说眼睛里有肿瘤。还没等到正式的结果，医生让我们转院，去郑州最好的医院治疗。
界面新闻：你们去了吗？
杨美芹：第二天就去了，是郑大第一附属医院。那里的医生说，病已经特别严重了，到了晚期，而且治愈率很低。我咨询了很多专家，虽然网上有说法是治愈率高，但那是针对单眼的情况，如果是单眼，可以立马做手术。凤雅双眼都有肿瘤，治愈率很低。
界面新闻：有咨询其他医生的意见吗？
杨美芹：我加了专治这种眼病的群，里面有上海的医生。他们不让我去上海看病，说去了也不接收。今年2月，凤雅眼睛变红了，我给郑州的一位医生发照片过去。医生对我坦诚地说，如果选择治疗，存活率只有几个月；一滴药也不用，撑不过一个月。因为凤雅颅压高、呕吐、不吃饭，身体又瘦又小，我们必须每天给她打治颅压高的营养针。颅压高，会积压肿瘤，一旦肿瘤破裂，凤雅就没命了。
界面新闻：郑大附属医院的医生怎么建议？
杨美芹：做化疗。但是我们没有钱。做化疗每个月一次，一次交两万块。我们的生活、治病的路费就是东拼西凑的，拿不出更多，就回家了。后来，凤雅的小姑建议我用水滴筹筹款。
界面新闻：你的儿子是什么情况？
杨美芹：去年3月份，我们申请了嫣然的基金。不到一个月审批下来了。2017年4月17号，儿子做了唇腭裂手术。之后，两个月复查一次。路费和看病的费用全免。本来今年3月底、4月初要做最后一次复查，因为女儿的病情，我们没去。
“他们说，用了他们的钱，必须去北京的医院”
界面新闻：何时开始用水滴筹第一次筹钱？
杨美芹：因为想筹足化疗费，去年11月下旬，凤雅的小姑帮我在水滴筹上第一次筹钱，二十天的时间，周围的邻居、亲戚筹了12373元。当时给专家打电话，专家建议我们同时要跟上保守治疗。我们一直给她输营养液、降颅压的药、退烧药。
界面新闻：后来又通过哪些方式筹钱？
杨美芹：我天天在家照顾孩子，也想分担经济压力，今年1月，亲戚告诉我可以在火山小视频上发搞笑视频，但我不会。他们说，也可以发孩子病的照片，来筹钱。我发了十几天，网友让我留下联系方式。有的人让我开直播，我弟弟就帮我开了直播。许多网友看见凤雅确实可怜，就给我的微信打钱，一次三十块、二十块左右。
界面新闻：怎么想到第二次水滴筹筹款？
杨美芹：有个网友叫美佳，她给我打电话问，为什么不用水滴筹。我说，之前筹过，都是朋友、亲戚捐的，也不多。她说，可以发动社会人来捐款。她想帮我开通水滴筹，让我把孩子的资料、照片发给她。我发了后，又不敢相信陌生人，一夜没睡着。后来她又说，必须要我本人才能开通。我不识字，用嘴巴对着手机说话来打字。我写得很简单，说孩子在保守治疗，需要筹钱。
界面新闻：第二次水滴筹筹了多少钱？
杨美芹：23116元。
界面新闻：为什么当时就有网友指责你了？
杨美芹：我一直和网友解释，孩子的脑部有肿瘤、有积水，许多医生都说不能轻易手术，但网友们不同意。他们一直催促我去治，像是这个病很容易治似的。有的人说，即使保守治疗，也可以筹款。后来我就一直在筹款。我怕网友不相信，还给他们看病历单。后来一想，孩子要是治不好了，我还筹什么款？我就结束了筹款，提现出来。第二天，网友们翻脸了，他们说，用了他们的钱，必须带着孩子去北京的大医院。我说，已经告诉过你们，医生说过了，去北京的医院，也不会给我们做手术。
但网友说，你必须去，孩子死也要死在北京。
界面新闻：提现出来后，这些钱都用到哪里了？
杨美芹：孩子日常的用药、保守治疗。我怕最终治不好了，尽量给凤雅买最好的奶粉，买几百块的。后期她什么东西也不吃，只喝奶粉。
“凤雅高烧呜咽了一声，他们就说是‘救我’”
界面新闻：何时第一次接触志愿者？
杨美芹：今年3月下旬。网友“苗苗妈妈”让我把孩子的病历、证件发给她，要给孩子看病。我怕碰到骗子，有点犹豫，她随后指责我，“你又不懂，找个识字的人来和我聊。”我就把她拉黑了。清明节前后，因为许多网友不满我没有带孩子去北京治疗，一些自称志愿者的人来到我们家，要带我们去北京。其中一个女的问，为什么拉黑了她？我忽然想起来是“苗苗妈妈”。
界面新闻：去北京治疗时，为什么发生了冲突？
杨美芹：志愿者来到我们家，其实他们挺不容易的。我爸爸说，那就去吧。志愿者又许诺，去了北京之后的安排都已经妥了。志愿者帮我们带着资料、村里的证明，后来到了北京儿童医院，根本没有床位，不接收。我们想要回资料，回家，志愿者不让走。我爸爸和他们吵，告诉他们，如果拿着我们的资料，以凤雅的名义到处找人捐钱，就起诉他们。为此，我们吵了半个多小时。
界面新闻：好不容易来一趟北京，为什么医院不接收就想回家呢？
杨美芹：当时凤雅的眼睛肿瘤已经凸出来了，这好像是几天内突然发生的。当时我们问医生，如果能做手术，我们就在北京等。但医生暗示说，做手术、做化疗都没什么意义了。眼科、肿瘤科、急诊我们都去了。志愿者又说帮我们联系其他医院。之前凤雅每天都需要输液、吃奶粉，来到北京后，也没有输液，凤雅的下半身都凉了。我抱着凤雅坐在急诊室输液，但我不想再折腾了。
界面新闻：视频里凤雅说“救我”是怎么回事？
杨美芹：去北京的火车上，我想发个视频，告诉爱心人士，我们去北京治病了，让大家放心。凤雅一直在发烧，身体很热。她呜咽了几声，不让我给她盖被子。他们就说，视频里凤雅说的是“救我”。
界面新闻：后来又来了上海的志愿者？
杨美芹：回到北京后第二天，来了上海的志愿者。我不相信他们。但由于是政府人员陪同来的，我爸信他们。
界面新闻：又为什么发生了冲突？
杨美芹：他们让我们去郑州治疗。孩子在家打吊水，脸全白了，一直发烧。输液的药水快不滴了，我拔掉了管子。我说，孩子就算死了，也不能挂着针死。
从北京回来，凤雅没停止过发烧。烧到40度，维持了一个星期。半夜我们找医生，医生都下班了。她眼睛的脓天天往外面长。从北京回来，就不会说话了。我觉得孩子实在撑不住了，所以我不想去医院。
界面新闻：为什么你们说孩子死了？
杨美芹：当天下午4点，我去提了钱，拨打了120，和志愿者们把凤雅送到了县医院的重症监护室，抢救了两、三个小时。孩子没断气，有一点心跳。我抱着她，凤雅的手已经不动了。主治医生说，你不放弃的话，我们可以抢救，但是孩子撑不到明天。孩子死了后，尸体不能给你。我不愿意，就把孩子抱回了家。我想让凤雅死在家里。医生把氧气、输液都拔掉了，回到家后，我发现凤雅的手又动了，赶紧叫村里人给她输液。
界面新闻：后来发生了什么事？
杨美芹：因为志愿者举报到乡、省里，妇联的工作人员来家里看，孩子到底死了吗。他们告诉我，网上说，在几点几分，孩子断气了。网上还说，三天三夜，我不给孩子吃、喝，手上发青，是被虐待的。政府发现不是事实后，让我们继续住院。到了县医院，主治医生吓了一跳，说，前天你们的孩子不是死了吗。
“社会筹的钱花在她的身上，她的器官要捐给社会”
界面新闻：你们之后去哪住院的？
杨美芹：因为县医院的重症监护室不接收，我们又去了郑州肿瘤医院。我感觉我已经陷入了无底洞，不能手术、不能化疗，也不知道凤雅何时断气。每天花费一万多块钱，后来政府说，愿意帮我们出。但是医生又提出了，孩子断气后，要直接送太平间。
我再也不想去大医院治疗了。折腾来回，孩子没有得到治疗，还不如在乡里，我伺候到她断气。
界面新闻：凤雅是5月4号去世的？
杨美芹：我们回到了乡里。那一天，早上她烧到39度。突然之间，她开始大喘气。心跳全都停止了。正是中午下班时间，我跑下去找护士。护士去扔垃圾了，我又哭着找医生。医生赶来时，凤雅只剩一口气了。她的脸色已经白完了，嘴唇紫了。医生让我准备后事。等我爸妈赶来，凤雅已经去世了。
我很愤怒的是，孩子死了后，派出所的人要掀开衣服拍照。但拍了照片也没有公布，至少证明，孩子不是我虐待死的。
界面新闻：现在网上最大的质疑是，你们家重男轻女。
杨美芹：没有。我的体质不能流产。三个女儿，我几乎没有照顾过，是因为我一直在外打工。我是做杂耍工作的，从9岁就全国各地跑，表演走钢丝。
凤雅是我一手带到大。村里人觉得我家女儿多，想领养一个，我坚决回绝了。
界面新闻：凤雅死了之后，你们承受了很大的舆论压力？
杨美芹：从北京回来，我的手机、电话、微信、微博不停有人来诅咒我。我要照顾孩子，没看手机。我的每一条朋友圈都被网友截图了，后来我就清空了。
我本身早就想退钱回去了，现在我气得都崩溃了。凤雅是我的孩子，我比谁都疼她。就算领养一个孩子，我们也不会没人性到不给她治病。
现在，剩下的一千块钱，这几天也支出了许多。我爸去向邻居借钱，凑够后还给政府。从社会上筹的钱都花在凤雅身上了，我们有一个愿望，想把凤雅的器官捐献出去，让她报答社会。
女童患病身亡 父母被指拿捐款为儿子治病放弃女儿 | 
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