艾滋病公益组织回应“基因婴儿”：以为是南科大项目

源自：新京报

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　　新京报快讯（记者：许雯）由南方科技大学生物系副教授贺建奎带领团队完成的“世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿”项目引争议。新京报记者获悉，去年3月，贺建奎通过北京艾滋病公益组织“白桦林”发布该项目临床试验志愿者招募信息，曾以为是南方科技大学的研究项目。
　　据媒体报道，11月26日南方科技大学生物系副教授贺建奎宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。
　　该研究引发的争论焦点之一在于，临床试验是否符合伦理，临床试验受试者又是否知情？记者在中国临床试验注册中心网站检索发现了该研究临床试验的注册信息表。信息表显示，研究课题的正式名称为《基因编辑人类胚胎CCR5胚胎基因编辑安全性和有效性评估》，研究对象是艾滋病毒血清阳性的中国已婚夫妇，样本量为20，通过HIV公益组织派发问卷调查的方式招募，经面谈和体检后，签署知情同意书随机入组。
　　记者获悉，志愿者招募通过北京艾滋病公益组织“白桦林”进行。“白桦林”负责人白桦接受新京报记者采访时表示，2017年3月前后南方科技大学副教授贺建奎主动联系自己，介绍自己的研究项目，并表示希望通过“白桦林”招募临床试验志愿者。
　　白桦说，自己始终认为该项目是南方科技大学的一项科学研究，部分出于对贺建奎南方科技大学副教授身份的认同，答应了他在病友群转发招募信息的请求。招募开始前，白桦对该项试验能否通过伦理审查存有疑虑，并就此询问贺建奎，“他说这个没有问题，肯定能够通过。”
　　但是，南方科技大学今日晚间发布公告称，此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展，未向学校和所在生物系报告，学校和生物系对此不知情。
　　白桦说，该项目对临床试验志愿者要求严格，必须是艾滋病单阳家庭且“男阳女阴”，即男方艾滋病毒血清呈阳性、女方呈阴性，而且患者家属必须知晓另一方为艾滋病病毒感染者。此外，还有年龄、身体健康等限制。在白桦的印象中，招募试验者信息发布后，不少家庭很感兴趣，最终共有200多对夫妇报名，经过年龄等条件的初筛，有50多对夫妇符合要求，白桦将信息提供给贺建奎研究团队。
　　此后的流程，“白桦林”并不知晓，也再无参与。至于志愿者需签署的知情同意书内容，白桦表示并不知情。

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• 贺建奎
  

源自：新京报

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原文标题：艾滋病公益组织“白桦林”：曾被“吹风”两女婴将出生

　　（记者：吴靖）11月26日晚，艾滋病公益组织“白桦林”的负责人白桦接受新京报记者访问，回忆从去年五月起至今，贺建奎与其的数次交流。
　　白桦称，起因是贺建奎希望通过他招募到一些合适的受试者，白桦问了贺建奎，如果要做这个项目，伦理委员会能通过吗？贺建奎回答，没问题。
　　白桦说，贺建奎招募患者的条件之一是有生育障碍的，比如输卵管堵塞等。招募时，白桦发现，生育障碍的女性对此项目更感兴趣。在中国，艾滋病患者或者家庭是不被允许做试管婴儿手术的，这些患者通常要前往泰国等去做试管婴儿手术，而现在有一个免费的，她们很想尝试。
　　“白桦林”筛选了50人推荐给贺建奎，随后，“白桦林”与这些患者并无联系。而在两三个月之前，贺建奎团队成员曾给白桦“吹风”，称已有受试者通过实验成功怀孕。

以下是白桦口述
　　大概是去年5月份，贺教授通过深圳的一个公益组织联系上我，知道我联系方式就加了我，他是主动自我介绍的，首先我第一反应是有没有这个人？当时马上百度后，发现真的有这个人的相关介绍，而且毕竟是深圳的公益组织介绍的，那个公益组织是做艾滋病的干预和检测相关的机构，所以就联系上了。
　　当时这个项目给我的第一直觉就是，能够帮助感染者免费获取服务。
　　我们一直在跟患者强调，控制病毒载量是可以生出健康的宝宝的，但是的确是有一些患者或多或少会心存疑虑，总是特别担心感染自己的家人。
　　印象当中我曾经还问过他，为什么没有通过学校、医院之类的去寻找患者？说实话，我现在忘记了他当时有没有回复。如果按照我当前的逻辑思维来回顾，当时是这样一个概念，要是通过医院招募的话，可能是针对医院本身的患者，而不是针对全国各地不同地区的患者，所以我在想他找我是不是因为能够针对不同地区的患者去招募。
　　在此之前，并没有其他科研机构找到我们谈相关合作。
　　我觉得他在艾滋病这个领域真的是不太了解。我就一直在和他讲艾滋病领域的知识，包括抗病毒治疗以后，病毒载量降低到检测不到，可以正常生育，而且说实在的，国内一直是可以有这样一种安全的生育方式，何必还要通过你的这个方式呢？
　　我当时问了贺建奎一个问题，如果要做这个项目，伦理委员会能通过吗？他说没问题。因为他不是做艾滋病领域的，我在想他是不是有一些渠道，从他的介绍当中我觉得他是一个挺牛的人。我觉得他是不是有其他一些曲线救国的办法，能够促进解决中国艾滋病感染者的问题。
　　我说会受到伦理委员会的约束，他说没有问题，没有具体说不可以，他说这块是比较模糊的一个平台。
　　我们随后就发布了招募信息。他当时大概是说要男阳女阴，就是男方是感染者，女方是阴性的，至少孕妇不是感染者。
　　贺建奎提了招募的四点要求：第一，男阳女阴；第二，女方是20-30岁之间，后来发现难以找到合适的，于是扩大到了35岁；第三，夫妻双方必须要感染告知；第四，有生育障碍的，比如输卵管堵塞等。
　　在给患者发相关招募信息的时候，我会告诉他们母婴阻断等相关的治疗措施，但是有很多女性对这个项目非常感兴趣，因为有很多女性担心丈夫感染HIV，自己没有的情况下，还是会传染给自己甚至孩子。
　　尤其是生育障碍的女性更感兴趣。在中国，艾滋病患者或者家庭是不被允许做试管婴儿手术的，这些患者通常要前往泰国等去做试管婴儿手术，而现在有一个免费的，她们很想尝试。
　　我的理解是，这个项目将来服务的对象可以针对这个人群。很多艾滋病患者或多或少期望能够治愈这个病，因为从内心当中觉得国内有歧视，尤其是就医这方面，患者只能在抗病毒治疗定点医院进行手术，而手术相关的科室配备又不齐全，有很多医院都是传染病医院，多数情况下没有可配套的一些综合性科室。
　　所以很多患者想，即使我不治愈，我也想让孩子未来一辈子都免受痛苦。因为即便有可能通过正常的生育有一个健康的宝宝，孩子长大之后也可能通过其他途径感染上HIV，但如果是通过基因编辑的方式，就有对这个疾病免疫的概率。
　　我筛选了50个人左右，这50个人是从200个人中筛选出来的。我通过微信的方式，把他们的微信转给了贺建奎教授团队。7、8月份就基本上招募完了。
　　因为我们不参与，所以转接过去之后，他们和贺建奎教授团队是直接联系的，后来这些人没有人再和我联系过。比如说从50个人淘汰到20个人，从20人淘汰到8人，再从8人有一个人生出孩子，这些人是谁我都不清楚。
　　后来贺建奎团队没有任何人再和我联系这个事情，所以从我的角度来想，是不是所有的人都失败了？在此之前，我的一个好朋友也加入了这个招募，但是他很早期就被淘汰退出了。
　　但两三个月前，在这两个女婴还没有出生之前，大人还在怀孕的阶段，贺建奎团队的人就给我“吹风”了，我当时还挺惊讶的，我很好奇问在哪个医院？什么时间？预产期是在什么时候？他们回复是这些都是极高的商业机密，绝对不可能和任何人说。
　　前几天我还和他们说，其实有一些疾病先天有些残缺，修复可以理解，这个（艾滋病）先天并没有残缺，只是一个传染性疾病，可以通过药物阻断。
　　我到现在也不确定这个孩子有没有，我也只是听他们团队的人和我说，我并没有真正看到。
　　我今天看新闻说他找的是莆田系的医院。在今天之前，我完全都不知道是哪个医院，也不知道他和哪个医院拿到伦理委员会的资格。
　　说实话，我现在压力好大，我本来觉得是干一个帮助大家的事情，结果变成了现在这样。

源自：澎湃新闻

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　　白桦：确曾帮助贺建奎联系“基因编辑”受试患者，但后情不知

⊙记者：胡丹萍 来源：澎湃新闻

　　据外媒报道，贺建奎开展“首例基因编辑婴儿”的受试患者们，是通过艾滋病感染者互助组织“白桦林”联系的。
　　11月26日晚，白桦林全国联盟创始人“白桦”在接受澎湃新闻采访时表示，贺建奎团队在去年三四月份初次联系了该组织，向该组织征集愿意参加基因编辑试验的患者，他便在去年5月份转发了通知。“由于当时都是在微信中以对话形式转发，并没有保存具体的通知内容。”白桦记得，当时的通知里面对患者的年龄等要求还挺多的。
　　白桦说，前后大概有一两百患者和家属找来询问贺建奎团队项目的事情，想要了解参与其试验。“我们就把想要了解这个项目的人的微信等联系方式推给了贺建奎团队，之后就是他们之间的单线联系了，我们没有参与。”
　　白桦表示，之后听说有患者怀孕，但是不是这次新闻报道中的人，“到底生了男孩女孩，在哪生的我也不知道，也是从新闻中了解的。”
　　据白桦林全国联盟的官方微信介绍，该组织于2011年5月23日由“白桦”在北京创建，是目前中国最大的艾滋病感染者互助平台。白桦林全国联盟基于QQ群、微信群、微信公众号、微博、博客百度贴吧等为基础，利用线上线下相结合的方式，为HIV感染者和艾滋病人提供心理支持与关爱及早发现早治疗、抗病毒治疗药物依从性、生育及药物阻断、HIV合并性病及肛肠类疾病、社会保障咨询、危机干预、出国政策咨询等技术支持的网络平台，目前辐射全国各地感染者人数超过17000人。
　　（本文来自于澎湃新闻）