2014中国文化财富慈善之夜圆满落幕

　　1月19日晚上，由中国文化传媒集团和天使妈妈慈善基金会联合主办、中华思源工程扶贫基金会（以下简称“思源工程”）作为唯一善款接收单位的“给爱一双翅膀”2014中国文化财富慈善之夜在北京举行，通过慈善竞拍、现场默拍和定向捐赠等方式，为粘多糖贮积症（以下简称“粘多糖”）患者募集善款，并发起成立“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”，一起为中国大陆“黏多糖”患儿提供咨询、治疗和筹资通道。中国公益研究院院长王振耀，中国文化传媒集团董事长刘承宣，“思源工程”副秘书长陶鸣，亚太区黏多糖协会主席、台湾黏多糖协会会长蔡琼伟，天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉等300余位爱心人士席。

“思源工程”副秘书长陶鸣为爱心人士颁发捐赠证书  U7063P650T3D47584F159DT20140122100700.jpg  保存到相册

上传时间: 2014-1-22 13:24

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　　“粘多糖”是罕见病中的一种，这种因缺陷基因引发的病症，会慢慢侵蚀患者的心脏、骨骼、关节、神经系统，产生身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等病症。据不完全统计，目前我国至少有上千名“粘多糖”患儿，这些小患者有一个很好听的名字叫“粘宝宝”。由于该病无法根治，“粘宝宝”的普遍寿命在10岁—20岁之间，即使生命如此短暂，他们却不得不终日承受疼痛的折磨，终生只能靠药缓解疼痛。特别是，国外针对这种病症，已经生产出部分类型的特效药，虽不能根治粘多糖，但能缓解病情，延长生命，但却尚未进入中国，药品极缺；而国内药企因研发、生产成本等问题，还没有投入生产。据了解，一个6岁病童一年的药费是100多万元人民币，随着年龄的增长，药费还要不断的增加，在粘多糖等罕见病还未纳入医保的前提下，粘多糖家庭承受着精神及经济的双重压力，并“因病返贫”、“因病致贫”。
　　为此，作为我国文化行业的“航母”，中国文化传媒集团全面带动政界、商界、艺术界、演艺界，推动全社会对“粘多糖症”的关注，为“粘多糖”患儿募集救治善款，呼吁更多的爱心人士加入到关注“粘多糖”的行动中。刘承宣董事长在致辞中说：“希望通过这次慈善之夜的平台及到场的各大媒体，将这种美德和爱心传播到世界。让全世界的人都看得到我们在座各位在关爱疾病儿童健康时，所发扬的传统美德，所彰显的时代人性光辉，所谱写的道德华彩乐章。”陶鸣副秘书长以“未来”、“思源”和“天使妈妈”为关键词，感谢中国文化传媒集团、修正药业等社会各界爱心人士对“黏多糖”患儿及贫困患者的关心与支持，他表示“饮水思源、回报社会”不只是理念、更是责任，不但可以帮助贫困患者拥有美好的未来，而且也能让爱心人士拥有更加幸福的人生。陶鸣说：“中国文化传媒集团、‘天使妈妈’和修正药业在2014年伊始，‘公开、透明、规范、创新’地开展合作，帮助‘粘宝宝’。我相信，像‘妈妈’一样的无私和奉献，会有更多的贫困重症患儿得到帮助。”

“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”即日起发起成立  U7063P650T3D47584F158DT20140122100700.jpg  保存到相册

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　　全社会的关爱是孩子们生命延续的最大动力，点滴爱心的汇聚都将凝聚成爱心之河潺潺不息。“给爱一双翅膀”活动现场，在著名主持人那威、武卿，及马少敏、王昆、祖海等表演艺术家，常石磊、李霄云、马少敏、李密、潘雨辰等明星的助拍下，爱心拍卖的热烈气氛，一浪高过一浪，所有现场慈善竞拍的拍品，悉数被爱心人士拍下。另外，北京广誉远投资管理有限公司在活动现场，定向为“粘宝宝”救助工作捐赠善款5万元……除了现场募款外，本次活动的另一个重要环节是北京正宇黏多糖罕见病关爱中心理事长郑芋、天使妈妈慈善基金会与台湾黏多糖协会发起成立“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”。据蔡琼伟会长介绍，台湾地区在“粘宝宝”救治方面，积累了较为丰富的经验，并多次与大陆医院合作救助“粘宝宝”。“海峡两岸粘宝宝关爱联盟”成立后，将为我国大陆“粘宝宝”提供咨询、治疗和筹资通道，让患儿及其家庭看到希望。邱莉莉表示，全社会对于每个生命给予充分尊重，让“粘宝宝”们可以快乐生活，甚至恢复健康，将是我们不断追寻的目标。
　　据了解，本次活动募集的100余万元善款（以实际到账为准），除主要用于救助“粘宝宝”，还将用于“暖流计划”，资助贫困地区儿童基本的生活、学习等物资，使贫困山区的孩子们能够更好的学习生活，健康成长。