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[奇人王奕鸥:我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力

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  王奕鸥,女1982年出生于山东济南,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

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 安登紫薰 发表于: 2011-7-14 18:55:00|显示全部楼层
▲温馨提示:图片的宽度最好1800 像素,目前最佳显示是 900 像素,请勿小于 900 像素▲

奉献爱心

  她目光纯净,容貌出众,好像一个美丽的娃娃,她说话的时候沉稳恬静,有一种震慑人心、令人只能屏息静听的力量。可还有其他地方与众不同──她患有轻度成骨不全症(俗称脆骨病),患有这种病的人稍有过分动作就有骨折的危险。从上小学走出家门开始,王奕鸥的生活就伴随了骨折的记忆,因此她像其他病友一样,多数时间只能在家自学。如此脆弱,人们怀着怜爱叫他们“瓷娃娃”。
  但她相信爱永不脆弱。2007王奕鸥辞去工作,成立了瓷娃娃罕见病关爱中心,呼吁大家关注、关爱,并伸出援手帮助罕见病群体,其中包括脆骨病患者。一种罕见病或许病人不多,但是几千种就形成了一个巨大的人群,他们有特殊的生活、医疗和心理需求,可现在我们国家连罕见病的定义也没有,甚至有的病连医生也没有正确的认识。
  罕见病关爱中心成长迅速,现在不仅有全职员工,还有几百个志愿者,联系了全国几千个罕见病家庭,为他们提供医疗、教育、就业等服务,让他们知道遥远的地方,很多人在关心他们。王奕鸥的最终梦想是借助病人、社会和国家的努力,为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会,并通过呼吁立法和社会关注,让更多的罕见病患者享受幸福的人生。
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