才让多吉：获捐600多万后全家赴美的公益悖论

女童患罕见病需200万治疗 获捐近500万引争议
源自：现代快报

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上传时间: 2015-6-12 04:07

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4岁的媛媛正在明基医院接受治疗

　　4岁南京女孩媛媛（化名）罹患罕见脑瘤，此事在网上引发强烈关注。在短短一周左右的时间，媛媛一家收到的捐款高达485万多元。在不少人为媛媛的医疗费用有了着落而欣喜的同时，网上也出现了不同的声音，有人质疑媛媛的父母，为什么在筹到200万先期治疗费用后，仍然继续接受捐款，还有人对善款如何透明化使用提出疑问……对此，快报进行了连续报道。虽然家长对一些质疑声音进行了回应，但围绕在事件周围的“谜团”仍未完全解开，昨天现代快报记者再次进行调查，媛媛家人也对网上出现的质疑声音作出最新回应。另外，江苏省儿童少年福利基金会已经介入部分善款的管理。现代快报记者 顾元森 王颖菲

“患病女童获捐近500万”再调查
事情得从头说起
4岁南京女孩患罕见病
初期治疗费要200万
　　现代快报记者了解，在5月底，网上出现了关于媛媛的帖子。发帖人“麦兜”称，5月初，南京一个小姑娘在北京的医院手术，可手术结果不理想，只能到海外就医，孩子爸爸柯江迫不得已向社会求助。网帖称，孩子得的是脑干部位脊索瘤，这种病成人发病率百万分之一，儿童的发病率更低。目前只有美国、德国、日本等国家能做这种部位的手术，初期费用要200万。据了解，发起捐款的网友“麦兜”跟孩子爸爸认识。
　　6月2日，新浪认证网友“殷韶”贴出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的电话、银行账号和支付宝账号。截至目前，这则网帖点击量超过20万次。6月8日，新浪乐居等官方微信也发出同样内容的帖子，点击量超过10万。不少网友跟帖、转发，并称已经捐款。
　　昨天下午，网友“殷韶”告诉现代快报记者，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真万确的事情。他是在征得柯江的同意后，发帖求助的。

质疑声铺天盖地
家长：善款使用明细会公布，多余的将捐出
　　媛媛的遭遇引发网友强烈关注，同时媒体也开始报道此事，大量网友、读者捐款。不过就在网友们为媛媛献爱心的同时，网上也出现了质疑的声音，这几天孩子家长多次对此作出回应。

质疑：柯江一家有4套房，经济条件不算差
回应：夫妻名下仅一套已挂牌销售；双方老人各有一套，还有一小套无产权房
　　有网友称，柯江一家有四套房子，经济条件不算差。6月10日，柯江在网上公布了一封信，对此回应称，目前已确认赴美进行手术、化疗及质子刀治疗，先期费用预计需要人民币200万元，后期恢复治疗预计需要人民币100万至200万元，具体数额将根据治疗状况而定。
　　柯江在信中称，自己已从原单位辞职，目前无收入，妻子王丽已申请长期事假，目前月收入为694.29元（税后）。二人共同持有房产一套，目前已挂牌销售，估价130万元，该房产目前仍有贷款20余万元未还清。二人持有汽车一部，估价6万元。除此之外，没有其他不动产和存款。女儿于2014年10月身体出现不适，至2015年5月20日入住目前所住的医院，花费共11余万元，家庭积蓄已全部支出，其余款项均为亲戚资助。其中部分款项可医保报销，目前已办手续，待款项下发。
　　媛媛的爷爷称，柯江夫妻名下只有一套房子，双方老人各有一套房子，另外老人名下还有一小套位于郊区的没有产权的房子。如果经济条件很优越，柯江夫妇也不会将自己的唯一住房挂牌出售。

质疑：筹得巨款后，为什么不停止接受捐款？
回应：个人账户将暂停接受捐款，并在网上晒出7笔退捐明细
　　不过在柯江发出这封信后，昨天网上又出现了质疑声音。一名网友称，即使在德国、日本治疗应该不需要200万。这名网友质疑，为什么柯江在收到200万初期治疗款后还不停止接受捐款。前天，柯江告诉现代快报记者，由于初期治疗款已经筹到，他的个人账户将暂停接受社会捐款。昨天，柯江和妻子王丽坦言，已经“疲于应对”。“现在只要有人要退款，把账号发来，我们一定会退回去。”王丽说。
　　针对网友质疑的声音，“麦兜”称，目前已有第三方监管这个事情，对于质疑骗捐、炒作的，“麦兜”觉得很无奈，并称清者自清。昨天下午1点多，网友“麦兜”发帖称，已给跟帖捐款的网友列了清单，也请未列出金额的网友及时告知，次日请柯江签字确认，此外如果有网友要求退捐，会跟家长协调退款的事情。随后，“麦兜”在网上晒出了7笔退款明细，总额1700元，上面标注“退捐”字样。

质疑：为什么一定要去国外治疗？
回应：肿瘤位置特殊，只得放弃国内医院
　　一名网友称，虽然媛媛得的病非常罕见，但听说北京有医院做过类似手术，为什么一定要去国外？昨天下午，王丽通过现代快报解释说，他们并不是没有考虑过在国内治疗，此前，柯江已带孩子跑了北京脑科方面最著名的4家医院，以及南京的多家医院，同时还在北京的医院做了开颅手术，但因为肿瘤位置特殊，医生只取了肿瘤组织的一部分做活检，并没有将肿瘤整个取出。他们只得放弃国内医院，在朋友建议下，转向海外。
　　昨天下午，现代快报记者致电网友提及曾治过该病的北京一家医院，询问是否能治疗脊索瘤，该院工作人员表示，对于这种罕见的病症，必须要专家看过才能知道能否治疗。

质疑：为什么不公开捐款账目？
回应：未被监管的400多万善款，将在网上公开使用明细
　　对于有网友说为什么没有及时公开账目，王丽坦言不是故意。“一开始（求助）只在朋友圈的小范围传播，我们第一次查看时，账户上多了几十万善款。之后好友、单位也为我们发了求助帖，没想到一下子传播开来。随后，我们每天都在接待前来看望的好心人以及媒体，还要24小时照顾女儿，连吃饭、睡觉的时间都没有，等到第二次查看，就是写感谢信的当天，整理后发现金额已经超过400万。看到时，我们自己也很震惊。”
　　柯江的个人账户将暂停接受捐款，但江苏省儿童少年福利基金会的相关捐款通道仍将开通，募得的捐款将用作同类疾病儿童患者的救助。昨天下午，江苏省儿童少年福利基金会的工作人员来到明基医院告知柯江，他们委托“码上公益”平台发起的公益捐赠，金额已经达到45万多，他们将对这笔金额进行监管，如有超出多余的，将进入他们的“120大病救治基金”，用于帮助其他病儿。
　　对于备受争议的没有被监管的400多万善款，王丽表示，女儿治疗开始后她和丈夫一定会公开，“所有发票，我们都会留下，没有发票，也会留下收据，并随时在网上公示，”她说，“看完病，我们还要回来工作，我们不会一走了之的。”
　　她表示，这笔资金里如有多余的钱，也将一并捐出，“我们不需要更多的钱，我们有手有脚，可以自己工作挣钱。”

家长心声
能说的都说了
不想再被推上风口浪尖
　　昨天气温较高，上午，夫妻俩把双方老人都请回了家，“爷爷已经70多岁，奶奶有心脏病，外婆在明基医院连日照顾好多天，听到质疑声，他们也吃不消，如果连他们都倒下可怎么办。”
　　王丽说，孩子刚查出来生病，单位就有同事提出为她捐款，被她回绝了，“我们并不是伸手向人要钱的人，不是不想接受别人的好意，只是当时觉得，自己还有能力为孩子治。”直到夫妻俩联系上了美国的儿童医院，才发现所需费用已远不在自己承受范围内，于是开始寻求帮助。
　　截至6月10日下午2点，为媛媛捐款的各个渠道接受到的总金额达到了4854682元。但是，医疗费用问题的解决，并没有让柯江夫妇欣慰太久，因为此前没有及时公开善款，已经有许多人提出疑问，善款金额出炉后，质疑声更是遍布网络。
　　这一切，都让这对夫妻始料未及。为了证明自己，他们跑去房产局，表明自己并没有传言中的四套房，还手写了一份《致社会和媒体的感谢信》，回应网友关于“住单间病房”“包机赴美看病”的质疑。
　　对于目前的捐款，两人表示所有款项将用于女儿的治疗。“做过母亲的人都能理解，给我金山银山，也不抵女儿的一条命。”王丽说，目前她和丈夫每天都顶着压力，唯一只希望全心全意照顾孩子。“我们只是普通老百姓，能说的也都说了，不想再被推上风口浪尖了。”

专家视角
网络时代的“爱心账户”
谁来监管？
　　南京爱之翼儿童公益服务中心副理事长陈霞表示，在现今的网络环境下，个体发起募捐，并获得大笔捐款的情况十分常见。一方面，这种模式能够使得求助人及时得到帮助，但另一方面也引发了资金监管方面的问题。不过，针对此次网友的质疑，柯江、王丽夫妇很快做了公开回复，这点，陈霞觉得做得很对，“他们这么做，其实是给好心人一个‘交代’和安慰。”
　　但是她也提醒，为了避免类似情况，个人求助最好从一开始就寻求第三方渠道，个人账户不要接受捐款，以实现善款使用的公开、透明。“并不是对某个人的不信任，但是，人的欲望是无穷的，我们应该做的是预防在前，这也是对大人、孩子的双重负责。”
　　而另一点值得关注的是，根据《江苏省慈善募捐许可办法》，自然人不得开展面向公众的募捐活动。但是，记者查阅后发现，“办法”中并没有对这样做的后果给出回答。此外，在慈善法还没有通过的情形下，个人直接网络募捐仍处于法律盲区。

源自：南方都市报

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　　才让多吉专栏
　　6月初，女童小柯身患罕见病脊索瘤，通过网络求助，其个人账户共获社会捐赠648.43万元。7月1日9点，南京4岁女童小柯及其父母乘飞机前往洛杉矶儿童医院治病，还配备了四名医护人员随行，而留在他们身后的是遍地的质疑和退钱的呼声。（7月3日《华商报》）
　　民间最早的质疑来自这个求助家庭拥有三套以上的房子和私家车，随后是如何保证善款的合理使用以及透明化。最终质疑的升级是病童的父亲江柯在向台湾林口长庚医学中心支付了31.91万美元的治疗保证金后，又决定去美国治疗，导致需要赔偿包括前期医疗诊断和取消预订包机费用共计36万元人民币（5.7万美金），受助家庭的这一决定，遭到了包括为应对社会而委托的善款托管机构以及网友的普遍质疑。
　　同样的事情在台湾也有发生，2013年6月，台湾东森电视台主持人俞娴17岁的女儿润润身患罕见病，在网上发起“抢救润润，台湾人民动起来”劝募行动，后被人举报，涉嫌违反“公益劝募条例”及相关规定，官方要求依法向社会公众返还非法劝募所得善款1000多万新台币。
　　一起充满正能量的社会救助，转眼间就演变为人间龌龊的狗血剧，一个家庭可随意募集648万善款，任意支配而无人干预，问题究竟出现在哪里？简而议之是慈善管理的问题；认真思考是社会治理结构的失衡。这样的怪现状与当下在社会治理方面的乱象与现实── 选择性执法、自身社会服务缺失、公信力丧失等密不可分。
　　南京江柯一家公然违背法律、法规的问题，为什么民政执法部门没有出来制止呢？这多半与社会福利制度不健全，民政部门担忧其“严格执法”引发社会大众对救济制度缺位的质疑，让自己惹火烧身。这后面，是民政部门在解决民生问题方面没有完全履责所导致的不自信。所以，民政部门没有办法按照制度办事，没有办法确保用一套统一、完整的目标和规则在社会治理中严格执行。江柯一家看到社会质疑一浪高过一浪以后，一家人连夜在质疑声中带着648万善款，包飞机去美国治病，而无人敢管。当地民政部门呢？更多地是在稳固其“执法权”的考量中观察社会的反应强度，并根据社会反应来把握自己的执法力度，也就是大家熟知的“选择性执法”。
　　台湾“卫生与福利部”在“俞娴女儿润润募款案”处理中指出，该案涉及违反“公益”即不特定多数人的利益，故不得为特定个人发起劝募，所以，给予制止并勒令其将所募善款退还社会公众。叫停并阻止“俞娴女儿润润募款案”后，虽然，东森电视台购物频道主持人俞娴在社交媒体上叫骂道：“检举的人，你没有心肝肺吗？”继而痛批“劝募法是个烂法条该改一改”，而台湾社会和网络均反应平淡，鲜有人响应。
　　为什么台湾社会和网络对东森电视台购物频道主持人俞娴的“苦情牌”反应平淡，背后是台湾社会成熟的慈善逻辑──俞娴不能利用自己的社会身份影响公众来为自己的女儿谋福利，毕竟，社会慈善资源是属于这个社会的每一个人，这些资源应该以多数人的利益为主导来获得。
　　在这个问题上，大陆的情况恰恰与之相反，“利用市场手段来发展公益”的观点在“公益圈”有一大批人支持。其大意是：在慈善资源稀缺的情况下，谁有能力、有条件，谁就可以获得更多的资源，谁就有权利获得更多的救助。薛蛮子发起的抢救“晴天”，前几天和红十字会打官司的贫血姑娘“白雪”，都是遇上一个嗓门大的主，就能获得远远超出自己正常治疗所需的救助，而更多的人是颗粒无收。这在一个成熟的公益社会看来，事实上就是“个人掠夺行为”的道德化和合理化。
　　公益的“市场化”配置的结果只会让善款流入有能力的“被救助人”手里，显然，拥有三套房子和一辆车的江柯是一个“有能力的人”，他中产的社会地位让他轻松地在不到一个月的时间里，为他四岁的女儿募集了648万元的善款，足以让他可以包飞机出国治疗，任性到可以随意放弃几十万的“违约金”而毫不犹豫，侠肝义胆的公众捐出的善款就成了他的“社会资源能力”。
　　慈善公益的人道原则是根据人们遭遇苦难程度来安排救助顺序，而不是根据被救助者的能力来安排救助。同样，理性的慈善公益捐款人也是愿意帮助更需要帮助的人，而不是一窝风地去帮助那些有能力获取传播资源，手里拿着麦克风的“受助人”。无论在任何时候，对慈善公益救助的市场化配置都是对人道主义原则的亵渎，是对捐款人意愿的违背。
　　“救助人”包飞机治病，任性地随便扔掉几十万违约金，且不说其募款行为是否合法、公平，就其现在的行为显然是违背了捐款人的意愿。这一家人如此“任性”却毫发无伤，这些让“公益圈”很热闹的“募款能手”，天天干着“劣币驱除良币”的事情，被人追捧、无人问津，所有这一切怪现状，社会不仅看不到主管部门执法的行动，甚至看不到他们鲜明的态度。
　　面对互联网和民间慈善公益组织的兴起，中国慈善公益组织面临的却是社会管理失效的危机，过去的理念、方法和工具已经与当下管理实践完全脱节，这其中有部门利益所致，也有社会变迁之因，这需要民政管理部门拿出胆量与勇气，否则他们面对的就不是慈善公益圈子的不满，而是整个社会。
　　（作者系北京感恩公益基金会发起人）

源自：江南时报

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　　可爱的小天使柯蕾

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　　正在病床上的柯蕾
　　今年6月初，很多南京人因为一名不幸的4岁小女孩，知道了一种叫做“脊索瘤”的罕见病。“一个蛋黄大小的肿瘤，长在4岁女孩柯蕾的大脑里，并正在向脑部最重要的神经蔓延。手术初期费用要200万，孩子的家人已经准备卖房了。”这样一则令人揪心的新闻快速在媒体、网络中发布，善良的南京市民踊跃捐款，不久就为小柯蕾募集到了600多万元的善款。这本是件让人暖心的事，但近日却爆出，负责“托管”这笔善款的民间公益组织“南京爱心妈妈群”解除了对柯蕾善款的托管，原因是无法监管到这笔钱柯家人所用何处。这一事件立刻引发各方热议，善款的透明度如何保证？从法律角度上说，私人账户上的善款社会有权监管吗？昨天记者就此进行了调查采访。江南时报记者 王梦然 事件回顾：

救小天使600万善款
委托爱心妈妈托管
　　今年6月初，4岁小女孩柯蕾以及她不幸患有的罕见病，成为不少南京人热议的话题，很多人为这个年幼的孩子揪心，希望她能得到治疗。
　　从今年年初开始，小柯蕾就被发现经常呕咳，喝水也会被呛，柯江夫妻俩带着她去跑医院，开始并没有当成太严重的问题，可是随着检查的升级，最终小柯蕾被查出疑似脑干部位脊索瘤，据称此病的儿童患病率为亿分之二。国内几大医院给出了相同的结论，而且由于部位特殊，在国内根本不具备手术的条件，而在国外做这个手术，首期的费用是人民币200万起。
　　为了能筹集善款，不少好心的南京市民自发组建了微信群。经过社会各方的努力，截至6月10日下午14点，已募善款485万。然而，在不少人为柯蕾的医疗费用有了着落而欣喜的同时，网上也出现了不同的声音。在一片质疑声中，6月11日晚，柯江夫妇接受媒体采访时表示，自己的个人账户将暂停接受社会捐款。为了保证善款在使用中的透明，6月17日，在柯江夫妇的委托下，南京市浦口区博爱之家（南京爱心妈妈群）这一民间公益组织，与柯江签订了善款托管协议。根据协议的约定，柯江在博爱之家完成善款明细梳理后，将个人账户中所有善款全数转入博爱之家对公账户，并按照博爱之家对公账户善款拨付要求，提前提供相关款项使用的说明及凭证，由博爱之家统一拨付。
　　爱心妈妈群相关负责人告诉记者，在协议签订后，博爱之家成立柯蕾善款工作组，对柯江的私人募款账户进行了最后统计，在2015年5月21日至6月17日，共募集善款646万余元。

事件争议：
风波源于善款未纳入对公账户
爱心妈妈认为无法实质监管
　　就在善款充足，小柯蕾出国治疗的计划越来越有希望的时候，6月25日下午，却有南京爱心妈妈群成员发帖称，由于柯蕾父母多次挪用善款，并且没有合理解释和票据支持，所以爱心妈妈群宣布退出托管，消息一出，此事立即引起社会广泛关注。
　　爱心妈妈群的顾蕾表示，首先是善款并没有根据协议转到爱心妈妈公益组织的对公账户上，其次，柯蕾家长已经从私人账户上转出了两笔善款，数目不小，而作为托管方，爱心妈妈没有意义继续托管。
　　昨天江南时报记者再次联系到爱心妈妈群的志愿者，网名为豌豆的志愿者向记者详细说明了“退管”的来龙去脉。豌豆表示，退管的导火索主要有两条。其一是在签订协议后，6月19日，柯蕾父母在得到台湾方面的确认后，决定赴台就医，并将31.91万美元的保证金打入对方账户，但在之后，由于台湾方面更改了治疗方案，最终终止赴台，不过其中有5.7万美金没有收回来。这让爱心妈妈的志愿者感到痛心。“筹款不容易，我们不能接受他们这样盲目汇款，最后没接受治疗，还白白少了这么多钱。”豌豆向记者表示，尽管爱心妈妈群一再要求柯江提供医院及主治医生联系方式，希望极力挽回善款，但至今这笔钱还是没能追回。
　　除此之外，让爱心妈妈群感到监管困难的是，6月25日，柯蕾父母决定改变治疗方案，并向美国洛杉矶儿童医院打入了50万美金的保证金。“由于善款使用涉外，对于在美国治疗究竟需多少钱，如何使用善款，以我们的能力，根本监管不到，无法跟踪，所以已经无法实质尽到托管责任，因此决定解除之前达成的托管协议。”豌豆还向记者强调，一直以来，柯蕾父母也未按照协议要求，将善款从其个人账户转到爱心妈妈的对公账户上，所以所谓的善款托管始终都没有产生实际作用。

柯家人：救孩子心切所以没有走流程
　　为了说明情况，柯江也在朋友圈发布了善款的去向。爱心妈妈群也承认，目前有反馈信息显示，善款仍是被用于孩子治疗，只是在善款的合理性以及规范性方面，他们难与小柯蕾的父母达成一致。
　　“家长非常急，不想等我们把这些手续都办完备，他们觉得自己转账快一些。”爱心妈妈群的顾蕾说，“如果我们做的话，要通过外管局审批，可能需要2-3个工作日。”
　　昨天下午，记者联系到柯江，他表示眼下很忙，一心扑在孩子的治疗上，并确认已计划赴美治疗。“我要把钱付给洛杉矶儿童医院，我不打保证金，他们不给我邀请函。”柯江解释，因为救孩子心切，所以没有直接走爱心妈妈群的所谓流程，就赶紧将钱付给了美方的治疗机构。

法律专家：自始至终保持善款透明度很重要
　　柯蕾父母有权动用这笔善款吗？需要接受社会的监督吗？昨天记者就此采访了江苏众盛律师事务所的杨永华律师，请他从法律角度对善款的使用进行了解读。
　　首先，杨永华表示，负责对善款进行托管的公益慈善组织，必须是登记注册的，如果仅是个民间组织，那在法律上就不符合托管的要求，其对公开募集来的善款的托管就是无效的。
　　其次，杨永华认为，公开募集到的善款，应该用于特定人、特定事，在该事件中，这些应用于柯蕾治疗的善款，由其父母作为法定代理人去管理、使用，是合法的。
　　除此之外，也是杨永华认为最核心的问题，即善款的具体用途，究竟如何考证。“如果钱不是用于孩子治疗，那就是欺骗了公众的善心，法律角度上来说，就构成了欺诈，是违法的，捐款人可以要求追回善款。”杨永华说，如果这笔钱被孩子父母滥用，对社会公益造成的危害性很大，破坏了呼吁捐款的媒体的公信力，破坏了捐款人、全社会对于公益的信任。
　　杨永华最后指出，说到底，向个人进行捐款，是种众筹行为，由于涉及人数多、金额多，统计起来很难，所以导致一旦出现收捐人滥用善款，捐款人很难合法向其讨回善款。所以，杨永华表示，为了避免这样的尴尬，自始至终保持善款的透明度很重要，所以建议这样的筹集善款行为，一开始就该由有监管的第三方公益组织去做，个人账户不要接受捐款，以实现善款使用的公开、透明。

法规解读：国家有规定，受托人有义务受监督
　　近年来，随着互联网的发展，行善成为大家随时、随地、随手就能完成的事，民众的慈善参与度也得到了极大的提高。然而做好事容易，把好事做好不容易。
　　募捐到了多少钱？我捐的钱花到哪里去了？爱德基金会秘书长助理何文在采访中表示，近年来，善款信息的公开性、透明度受到公众持续关注，这一方面表明公众对于公益慈善的热情提高，一方面也表明慈善机构需要提高公信力。在柯蕾捐款事件中，何文认为，“事情急”不能成为不将善款纳入机构监管的理由，因为拨款速度的快慢与拨款主体是机构或个人无关。何文表示，柯蕾的父母作为这笔善款的“受托人”，应该接受捐款人的委托，切实将善款用于孩子治疗，从审计角度上来说，他们也有义务履行受托人的责任，不滥用善款，且有义务接受公众的监督。
　　对于公益组织如何管理善款，如何公示善款信息，何文提到，我国民政部发布的《公益慈善捐助信息公开指引》，就对各类公益慈善组织和机构公开信息提供了指导性规范，对于善款数目的公开、用途，以及产生的效果都有明确的指导，也为地方政府主管部门制定相关政策法规提供了参考性文本。