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 Apr 发表于: 2010-1-11 17:44:39|只看该作者回帖奖励|倒序浏览|阅读模式

[纪实·新闻“玻璃女孩”梦想做慈善家

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  本报讯(记者陈婷)“这就是下半个月的药钱。”昨天(10日)上午,在三元桥附近的霞光里小区家中,李嘉宁的妈妈龚海燕拿着好心人刚捐的3700块钱,声音颤抖。11岁的李嘉宁患上“全身型幼儿类风湿”已有10年,得这种病的几率只有十万分之七。为了治病家里已倾尽所有,尽管家境贫寒,小嘉宁却时常要母亲将自己治病的钱捐给他人。

当小嘉宁才1岁的时候,就患上了“全身型幼儿类风湿”,她的全身关节被破坏,几乎成了“玻璃人”,每次和她接触都要格外小心,稍有不慎就会造成小嘉宁骨折。现在,龚海燕为她脱换衣服时都提心吊胆。“因为家住5楼,也没有电梯,我们很少抱嘉宁下去晒太阳,怕弄伤她。”龚海燕对孩子很愧疚,因为多晒太阳能帮助骨骼生长。

因为全身关节都严重破坏,小嘉宁的膝、腕等关节都已经肿大变形,上厕所时,腿都无法完全劈开。小嘉宁每天都要做训练,但抬不到一尺,腿就开始哆嗦。她的手上没劲,生活完全无法自理,如果家里没人,连口水都喝不上。

她现在每周要打两针,一针477元,但效果不太明显。医生建议用进口药“类克”,疗效会更好。但类克每支要6600元,“不是妈妈心狠,不给她治……”龚海燕觉得愧对孩子。

小嘉宁一直穿着弟弟的衣服,昨天,小嘉宁吃的是白菜汤和炒鸡蛋,父母吃的是白菜汤泡米饭。家里只有一台14英寸的电视,这是小嘉宁联系外面的窗口。夫妻俩的月收入总共3000多块,连半个月的药钱都不够。因为没钱,本该每半个月的一次检查,被拖到两三个月查一次。

可即便这样,小嘉宁还总想着其他苦难的人,无论是南方雪灾、5·12大地震,还是路边的乞讨者,她总扬起苍白的脸说,“妈妈,把我治病的钱给他们点吧。”10元、50元……龚海燕从不让女儿失望,因为女儿梦想做个慈善家。

在开心网上,小嘉宁的故事被3500多人转帖,其中有网友感慨,嘉宁无法获得稳定的捐助,只能依靠好心人断断续续的帮助,他想倡议开心网友每人在网上捐一块钱行善,“一块钱虽然不多,但成千上万的人汇聚起来,就不少了。”

昨天,记者就此联系开心网相关负责人丁先生,他表示,这一提议是具有一定可行性的,开心网也愿意为网友创造献爱心的条件,但具体的操作方案还需与相关部门讨论制定。  源自:京华网
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