渐冻症女博士去世前曾有“气功大师”要发功相助

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-11 08:42:02

　　娄滔（1988～2018.1.4），土家族，出生于湖北咸丰县，中央民族大学历史系本科毕业，北京师范大学历史学院世界上古史专业硕士毕业，北京大学历史学系博士。渐冻症患者。
　　2016年1月，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
　　2017年10月11日，北京大学历史学院领导特地赶到武汉汉阳医院，将北京大学“荣誉系友”证书交到娄滔父亲手中。在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。
　　2017年10月16日，北京大学湖北校友会授予娄滔“优秀校友”荣誉称号。
　　2018年1月4日晚，在咸丰老家离开人世。

一眼 · 发表于: 2018-1-10 21:07:00

源自：新京报

原文标题：北大“渐冻症”女博士的最后87天
⊙作者：实习生：周小琪新京报记者李兴丽

　　汪艳梅的手机里还留存着多张娄滔生前的照片，几乎每一张都面带笑容。一张照片上，娄滔已经住进了医院，身边放着一个哆啦A梦的大蛋糕，身着绿色防护服的医生护士围着她站了一圈，拍着手，似乎正在唱《生日快乐歌》。
　　剪了短发的娄滔坐在正中间的病床上，背挺得笔直，穿着一套粉色睡衣，头戴着粉色的生日皇冠，嘴角弯弯，笑意满得快要从眼角溢出来，全然不知这是她在世上过的最后一个生日。

　　1月5日凌晨，确诊“运动神经元病”近两年后，娄滔走了。
　　2016年1月20日，北京大学历史系在读博士生娄滔，被查出罹患运动神经元病。这是一种能逐渐侵蚀人对身体控制能力的病症，另一个常见名称是：渐冻症。目前世上还未有完全治愈此病的方法。
　　患病后的娄滔，曾以口述形式立下遗愿，捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。从2017年10月9日到2018年1月4日，娄滔在武汉市汉阳医院接受治疗，并等待最终的器官捐献。
　　在汉阳医院接受治疗的87天里，尽管娄滔的病情反复波动，但最终仍旧未能抵抗住病魔的侵袭，29岁的她在湖北咸丰县家中停止了呼吸。
　　因为器官条件并未达到法律规定的捐献要求，娄滔的遗愿未能达成。

回家
“就像橡皮泥一样垮掉了”
　　1月4日上午，武汉市汉阳医院。气温已经降到了零下三度，铅色的天空低得让人喘不过气来，飒飒冷风掀起了医生和护士们的白色衣角。
　　他们正在送别一位特殊的病人──娄滔，现年29岁的北大历史系女博士。差不多就在两年前的同一时间，她被诊断患有运动神经元病。经过漫长而艰辛的诊治，娄滔的病情始终没有好转，家人最终只好尊重她的意愿，选择放弃治疗，回老家咸丰县。
　　娄滔的父亲娄功余和医护人员一一道别后，踏上了武汉协和医院提供的救护车，他特意选了前座副驾的位置，“因为我看都不敢看她，心里难受”。
　　娄功余忍着自己的眼泪不往外流。女儿患病后，他和妻子汪艳梅带着娄滔辗转北京、武汉多地，四处求医问药，仍旧未能阻挡病情的恶化。确诊还不到一年，娄滔已经全身瘫痪，呼吸衰竭，只能靠呼吸机维持生命。而他“就像橡皮泥一样垮掉了。”
　　娄滔一直都是传说中的“别人家的孩子”。
　　2007年，她考入中央民族大学预科，2012年，被保送北京师范大学历史学院研究生，学习世界上古史；2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩成为北京大学历史学系博士生，攻读古埃及史专业。

求学时的娄滔。图片来自网络 sMIr-fyqnick3936624.jpg 保存到相册

　　在与硕士时期的导师王海利交流时，娄滔告诉他，希望自己以后有机会可以出国深造，成为一名大学教师。事业之外，她憧憬着能和父母生活在同一座城市，可以常常见面，多陪伴父母。
　　在娄功余眼里，娄滔从小就非常孝顺懂事。在她3岁时，汪艳梅不小心摔了一跤，娄滔便独自上街给妈妈买了一盒跌打药；上大学后，娄滔常拿奖学金，业余时间还会去勤工俭学，在网上给妈妈买衣服寄回家。
　　娄功余也一直无法把娄滔和“渐冻症”联系起来，娄滔的大学同学都喜欢叫娄滔“滔哥”。她的体能非常好，万米长跑对她而言并非难事，平板支撑都能坚持十分钟。
　　娄功余希望娄滔在回家的这段路上不会感到痛苦，便特意嘱咐护士提前给娄滔打了镇定剂。进入深度镇定状态的娄滔穿着一套宽大舒适的睡衣，喉咙处插着一根连接呼吸机的管子，躺在救护车窄窄的病床上，合着双眼，像睡着了一样。

捐器官
“凡能救命的尽管用”
　　经过荆州时，天上扬起了一阵小雪，路也变得泥泞起来，司机只好放缓速度。如果是平常天气，从武汉到咸丰县最多8个小时的车程，但那天在路上颠簸了9个多小时，直到晚上7点多到了娄家楼下。
　　同行的除了医护人员，还有武汉协和医院器官捐献协调员许诺（化名）。
　　许诺第一次见到娄滔时，她也处于深度镇定的状态。
　　2017年10月9日，娄功余和妻子汪艳梅决定带着娄滔去武汉“捐器官”。早晨临走前，娄功余给娄滔喂了四个小笼包的肉馅，此时，她的咀嚼、吞咽功能还没有完全丧失。
　　“捐器官”的想法，源自娄滔的遗嘱。“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦，我要有尊严地离开。爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这是娄滔在医院的病床上，趁着还清醒的时候，用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱，娄滔专门提及要捐赠她的器官给需要的人，“凡能救命的尽管用”。
　　到武汉后，娄家人找到许诺，表达了娄滔想要捐献器官的意愿。许诺看着安静躺着的娄滔，内心有些担忧。因为国家规定的器官捐献标准只适用于逝者，“具体而言，针对公民去世后的器官捐献有两种标准，一个标准是脑死亡，另一个标准是脑、心双死亡。”
　　娄滔虽然已经全身瘫痪，但由于她患的是“渐冻症”，大脑是清醒的，并没有达到“脑死亡”的标准，且当时娄滔的器官有感染。
　　许诺只好先让娄功余在器官捐献登记表上签了字。然后按上级的安排，把娄滔送到了汉阳医院，对她进行抗感染治疗，同时观察病情的发展。至于最终能不能实现娄滔捐献器官的遗愿，许诺心里也很没底。“如果她的生命体征能达到捐献的标准，一定会遵循她的意愿去捐。”
　　娄滔住进了汉阳医院的重症医学科。重症医学科位于门诊外科大楼9楼，从电梯口出来，右手边是一道厚重的铁门，把病房和外界完全隔离开来，左手边是并不宽敞的家属等候区，零散摆着十来把椅子。
　　刚住进医院时，和其他病人家属一样，娄功余和汪艳梅的大多数时间都耗在等候区的椅子上，每天只能在下午进入病房内探望娄滔半个小时。而关心娄滔的亲戚朋友一波接一波地来，分给每个人的探视时间只有几分钟。
　　几天后，“北大‘渐冻症’女博士留遗嘱捐器官”的新闻突然铺天盖地地朝他们涌来，娄功余和汪艳梅二人都有些不知所措，毫无准备。
　　随之而来的是社会各界的关注：有成千上万的好心人要给他们捐款，为娄滔加油鼓劲；更有数不清的医疗机构和民间医生和他们联系，提供各种各样的治疗方案。

治疗
在女儿的眼中看到了光
　　那几天，汉阳医院值班室每天都能接到几十个来自全国各地的电话，也有人聚在重症医学科门口，医院只好派保安来维持秩序，而这些找过来的大多数人都自称“能治好娄滔的病”。
　　医务科的工作人员陈夕（化名）回忆，一位来自西南某市的“医生”冲进他的办公室，从包里掏出了一个和藿香正气水大小相近的白色胶瓶，瓶身没有任何批号，里面装着小半瓶白色粉末，他说这是自己研制的药，娄滔吃了铁定能好。
　　还有一个人在深夜打来电话，开口第一句就是“你们让娄滔接一下电话”，对方声称自己是“气功大师”，如果娄滔接了电话，他就能从远处发功，把能量通过电话线传递给娄滔。
　　“这些人我们都会拒绝，把干扰拦截在我们的层面，尽量不让他们去打扰医生和病人”，陈夕说，“我们主要还是会听北京、江苏的权威医疗专家的意见。”
　　10月17日，来自江苏武进人民医院的医疗团队为娄滔免费义诊；19日，毕业于北大医学部的王兴、田本淳、杨鸿智三位专家，从北京、上海两地奔赴武汉；汉阳医院也专门组建了一个医疗救治小组，以一周一次的频率对娄滔进行会诊。
　　医院和家属最终决定采用武进市人民医院岳茂兴医生的治疗方案，同时，辅以杨鸿智的“自体原位干细胞再生”疗法，服用中药药剂。
　　来武汉前，娄功余和汪艳梅几乎已经下定了决心，遵从女儿的意愿放弃治疗，完成她捐献器官的意愿。而现在，仿佛一夜之间重燃起了生的希望。
　　因为娄滔吞咽困难，重症医学科主任刘青云专门买了一台榨汁机放在医院，给娄滔榨果汁喝，或者用来打碎别的食物。刘青云还会特意在家里熬鱼汤，给娄滔带过来。
　　每天下班前，刘青云都会去娄滔的床前，跟她打招呼：“娄滔，我要回家啦，你看我一身臭味，我回去洗个澡，明天再来看你。”

刘青云和娄滔交流。受访者供图 WGN--fyqnick3936731.jpg 保存到相册

　　10月19日，上海的一家公益机构给娄滔送来了一台“眼动仪”，娄滔可以通过眼球转动来控制软件打字。娄滔先给一位好友发了一句“我很想你”，随后又打出了“我想喝鱼汤”。
　　站在一旁的汪艳梅激动不已，这么久以来，她终于又在女儿的眼中看到了光。

无望
“如果不放弃的话，妈妈肯定要走在我前面”
　　治疗了近一个月后，娄滔的状况有些许好转，“至少手能动一点点了”。正当娄功余和汪艳梅因此而感到喜悦时，一场突如其来的感冒扰乱了一切。
　　刘青云预料过这种情况，由于带着呼吸机，娄滔的气管被切开。“整个呼吸道生理屏障功能丧失了，感冒、拉肚子对她来说都是致命的。”
　　这场感冒让娄滔不得不暂时停止服药，“之后只断断续续吃了不到两瓶的药，病情不但没有进步，反而倒退了”，汪艳梅说。
　　进入12月后，娄滔的病情急转直下，让汪艳梅感受最为明显的就是她呼吸和吞咽的变化。
　　以前还在咸丰县人民医院进行保守治疗时，因为娄滔很爱干净，娄功余和汪艳梅每天都要给她烧三壶水洗脸、洗澡、洗脚。洗的时候拔掉了呼吸机，夫妇俩还可以给她一边翻着身，一边慢慢地、仔细地给她洗。
　　12月，要想给娄滔洗个澡，必须得三个人才能做到──娄功余负责撑着娄滔的背，汪艳梅在旁边端一盆水，娄滔的小姨汪红梅迅速拧干毛巾，马马虎虎给她擦几下，就算洗完了。“呼吸机拔个一两分钟，她简直就好像要‘过去’了，脸都是紫的。”
　　娄滔也完全丧失了吞咽功能，平时进食只能通过鼻饲管直接把食物输进胃里，吃的都是医院安排的营养餐──粉末冲成的液体或糊状粉浆。吃完饭就得立刻用胶布封住进食的管道，怕再受到其他感染。
　　因为无法吞咽，痰液和口水会常常顺着娄滔的嘴角流出来，连刷牙都十分艰难。“她爸帮她用工具吸痰，她小姨就用注射器，几毫升几毫升地把水打到她嘴里去，我再拿牙刷帮她刷”。
　　娄滔早已不能说话，而由于病情的变化，刘青云也建议她不要再使用眼动仪，因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流，只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。
　　字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时，身边的人便会把表拿到她的面前，从声母第一排开始，到韵母最后一排，逐个指过去，询问她哪个音是对的。指对了，她就眨眨眼，指错了，就努努嘴。然后，用iPad把相应的拼音给打出来，再一个字一个字地向她确认。

娄滔说话用的字母表。周小琪摄 z_x4-fyqnick3936821.jpg 保存到相册

　　事实上，这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间，所以如非必要，娄滔也不会轻易“说话”。
　　病情不断恶化，与外界又几乎处于隔绝状态，娄滔的心情一天比一天差，便又向父母提出了放弃的请求。有一天，她告诉娄功余：“如果不放弃的话，妈妈肯定要走在我前面，妈妈现在一点神都没有了，完全是行尸走肉。”
　　娄滔开始拒绝和父母交流，除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷，早在北京能动的时候，我就自杀了，为什么这样痛苦地折磨大家、折磨自己”；还说“我现在连挠个痒痒都要求人，一点尊严都没有”。

去世
“就如我从来没来过”
　　娄功余和汪艳梅还是不愿放弃。
　　12月1日，娄功余在网上看到一个关于美国南加州教授攻克渐冻症的消息，便联系了北大湖北校友会会长刘萌和北大历史系副书记陈捷帮忙。但在美国找到这位教授后，他遗憾地表示，研究仍在初期，还不能用于临床治疗。
　　娄滔授意父亲给陈捷发去致谢的微信，她说“我热爱生活但不贪恋生命，相信科学也敬畏未知。感激你们的理解与帮助！”

娄滔授意父亲给北大老师发的短信。周小琪摄 Cjgg-fyqnick3936893.jpg 保存到相册

　　听说广东湛江廉江医院的一位医生有治愈类似疾病的经历，12月21日，娄功余连夜乘飞机到广东湛江找这位医生求药。但吃了十多天药，娄滔的身体仍旧没有半点起色。
　　眼看着治愈无望，女儿的身体每况愈下，她放弃的态度又如此决绝，娄功余和汪艳梅也有些动摇了，他们不愿看着女儿受苦，但他们仍旧希望能完成女儿捐献器官的愿望。
　　12月27日，武汉协和医院负责器官捐献的专家组联系了娄功余夫妇，他们表示，根据相关法律法规，娄滔的器官还是未能达到捐献的要求，无法实现器官捐献。
　　无奈，遗憾，还夹杂着些许不甘，娄功余和汪艳梅心情复杂，却也不得不接受这个结果。
　　娄滔的情绪没有太大起伏，她的回应是：“不能捐就火化。”
　　1月4日晚，在外求医三个月后，娄滔终于再次回到了自己熟悉的房间，她的状况已经非常不好，汪艳梅和娄功余预感到了可能会“发生点儿什么”。
　　根据当地的风俗，孩子过世时父母不能在旁边，汪艳梅和娄功余离开了娄滔的房间，只剩几个和娄滔同辈的亲戚陪在她床前。汪艳梅坐在与娄滔一墙之隔的房间里，不停流泪，汪红梅陪着姐姐，不知道怎么安慰她才好。娄功余则独自一人来回踱步，深深叹气。
　　几个小时后，娄滔的堂哥从房内出来，告诉他们，娄滔已经“没了”。
　　按娄滔的遗愿，5日上午，娄滔的遗体在恩施火化，她的骨灰撒入了当地的江河。“骨灰随着水流走，就好像她得到永生。”汪艳梅说。
　　娄滔曾在她的遗嘱中说“不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金，请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。”
　　而在娄滔家中，除了刚从武汉带过来的呼吸机还立在门口，她的其他遗物，包括曾经看过的书、穿过的衣服等，都被家人搬到了其他地方。
　　娄滔好像真的没留下任何痕迹，如同从未来过这世间。
　　汪艳梅的手机里还留存着多张娄滔生前的照片，几乎每一张都面带笑容。一张照片上，娄滔已经住进了医院，身边放着一个哆啦A梦的大蛋糕，身着绿色防护服的医生护士围着她站了一圈，拍着手，似乎正在唱《生日快乐歌》。
　　剪了短发的娄滔坐在正中间的病床上，背挺得笔直，穿着一套粉色睡衣，头戴着粉色的生日皇冠，嘴角弯弯，笑意满得快要从眼角溢出来，全然不知这是她在世上过的最后一个生日。

嗨哟嗨哟 · 发表于: 2017-10-25 11:07:02

源自：中国新闻网

原文标题：北大女博士患“渐冻症”医学专家呼吁建罕见病细胞库

　　中新网合肥10月25日电（记者：吴兰）25日，安徽一家研究机构已经获得北大“渐冻症”娄滔博士的血液样本，并为其制备细胞株，着手建相关疾病模型中。记者采访获悉，这将需要数月的时间，才能完成相关实验。
　　近日，29岁北大女博士娄滔的一则遗嘱引来社会关注和热议。娄滔在2015年患上渐冻症，日前在她清醒的时候留下：死后将器官捐献，头部可留给医学做研究的遗嘱。遗嘱一经公布，“懂事的好孩子，希望天堂没有病魔”、“好姑娘”、“遗嘱看哭了”、“天使”是网友们的留言，点赞更是无数。

科研人员正在对血液及其细胞进行病理分析。　吴兰　摄 4yjI-fymzzpw1703381.jpg 保存到相册

　　渐冻症，即肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis，ALS），是一种渐进且致命的神经退行性疾病。约10%遗传自父母，90%的渐冻症发病原因不明。
　　记者采访数位专家，他们为娄滔点赞的同时，希望公众能对罕见病患者更多关注。
　　专家们期待能尽快建立中国的罕见病细胞库，尤其是人类诱导多能干细胞（iPSC）疾病细胞库。通过建立疾病模型iPSC（inducedpluripotentstemcells，诱导多能干细胞）细胞库，促进疾病机理研究，可缩短药物研发时间，促进罕见病早日诊断和“精准”治疗。
　　iPSC由日本科学家Yamanaka研究组于2016年使用逆转录病毒将Oct4/Sox2/c-Myc/Klf4四个转录因子导入小鼠皮肤成纤维细胞首次获得。2012年，因iPSC的研究成果，Yamanaka被授予诺贝尔生理学奖。
　　中国器官移植发展基金会副秘书长、世界卫生组织器官移植顾问、中国人体器官分配与共享计算机系统（COTRS）主任王海波说，中国器官捐献的主体是脑死亡患者，2016年实现器官捐献4080例，年捐献数量位居世界第二位，但是罕见病捐献者的比例甚少。
　　他认为，娄滔作为器官捐献志愿者的行为非常高尚，令人感动。但目前现阶段急需的是如何更好地帮助她和她的家人。
　　他说，通过娄滔这件事情，希望能够唤起公众的器官捐献意识以及对罕见病患者的关注。
　　中国遗传学会人类与医学遗传分会委员孙良丹博士介绍，目前仅有1%的罕见病能够得到有效的药物治疗。但是罕见病以及其他遗传病的科学研究面临遗传机制不清、样本量小、患者分散、随访不足和组学数据缺失等瓶颈。只要建立一种疾病的iPSC细胞系，此种疾病的遗传背景就可以被永久保存下来，解决了病人样本量小、活体组织无法长期储存，以及保存疾病样本组织使用次数有限、组织细胞长期储存的活性问题，也解决了疾病研究材料的来源问题。
　　另外利用病人成体细胞样本制备含有此种疾病遗传背景的iPSC，通过研究iPSC定向诱导分化为病变的组织细胞的过程，可阐明疾病发生的分子病理机制，也可通过规模化药物筛选，筛选出适合治疗该种疾病的药物分子。
　　中盛溯源首席科学家、人类诱导多能干细胞发明人之一俞君英博士认为，建立一个涵盖多种遗传疾病和罕见病的疾病干细胞资源库，对阐明疾病的分子机理和在体外筛选测试新药都具有现实意义。通过将病人的干细胞定向分化为人体功能细胞，可以在培养皿中再现人类疾病，这将大大提升新药研发的效率。未来我们可对携带基因缺陷的疾病干细胞进行基因修正，并将健康的细胞移植回病人体内取代致病细胞，用来治疗疾病。
　　她建议：政府牵头并整合企业、医院、科研单位与社会各界的力量，早日建立中国罕见病相关疾病尤其遗传疾病模型的全国性iPSC细胞库，这对于遗传疾病的病理机制研究和治疗方案研究、解决病人疾苦、推动我国干细胞基础研究及临床应用转化等方面具有重大意义。

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-25 09:42:01

源自：北京青年报

⊙记者：付垚

　　“渐冻症”女博士娄滔想放弃治疗家人希望她能坚持下去
　　病友用眼动仪写信鼓励渐冻症女博士

　　近日，北京大学历史系女博士娄滔患“渐冻症”，口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下，娄滔的病情已经逐步稳定，一家“渐冻人”关爱机构还为娄滔安装了眼动仪，通过眼动仪打字，她可以和外界较为顺利地进行交流。不过娄滔的家人表示，最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏，多次表示希望放弃治疗，而许多“渐冻症”病友则通过各种方式，鼓励娄滔能够坚强地生活下去。

用眼动仪打字：不想治了
　　本月19日，上海的一家“渐冻症”关爱中心来到了收治娄滔的武汉汉阳医院，为娄滔在病床边安装了眼动仪，通过移动眼球，娄滔可以在电脑上打字，表达自己的想法。
　　娄滔的母亲汪艳梅24日告诉北青报记者，经过熟悉，娄滔已经能够比较熟练地使用眼动仪打字，包括想要吃什么、哪里不舒服等等，“但是娄滔的心情一直不太稳定，有的时候她说太痛苦了，让我们放弃治疗，直接捐献她的器官，有的时候又会说想要坚持，会乐观地活下去。”她说。
　　北青报记者了解到，娄滔本月初从家乡的医院转院到武汉之后，一直住在汉阳医院的重症监护室内，今年年初，她已经失去了语言能力，随后，自主呼吸和自主进食功能也相继丧失，只能进食流食，并靠呼吸机呼吸。
　　“虽然她经常说不想治了，但是我们家人还是不想放弃，希望她能够坚强一点儿，只要有一线希望，就好好活下去。”汪艳梅说。

网友提供多种治疗方案
　　在娄滔治疗期间，北大湖北校友会给予了诸多关注，本月20日，他们通过官方微博发布了一条为娄滔寻找治疗“渐冻症”良方的协助函。
　　这封协助函发出后，很多网友留言并联系了北京大学湖北校友会，大多数人提供的方式都是使用偏方、气功等方式。
　　“我们现在还是会使用传统的保守治疗的方式，确保娄滔不会出现身体的炎症或者进一步的衰竭，对于热心网友推荐的方式，我们会进行筛选，如果确实有疗效才可能会考虑。”汉阳医院重症监护室医生表示。
　　娄滔的妈妈汪艳梅告诉北青报记者，自己现在的压力也比较大，所以很多时候她都会谢绝一些好心人的探望，“有时候自己也觉得挺绝望的，但是还是希望能够鼓励女儿活下去，而对于她希望捐献器官和遗体的想法，我们已经想通了，会支持她的。”

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“渐冻症”病友发微博鼓励娄滔
　　24日下午，北京的“渐冻症”患者王甲通过微博给娄滔写了一封信，鼓励她继续坚强地生活下去。
　　王甲是在2007年被检查出患有“渐冻症”的，当时他还只有24岁，随着病情的发展，王甲在几年的时间内也逐渐失去了自主进食自主呼吸的能力，只能靠父母的照料，生活在轮椅上。但是王甲一直没有放弃希望，靠着眼动仪，他完成了《人生没有假如：一个渐冻人的悟与行》、《不可阻挡》等几本书的写作，同时还参加了许多的励志演讲，鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。
　　给娄滔的这封信，是王甲用眼动仪写的，在信中王甲引用了当年霍金送给他的一句话──我想表达给您，将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧，身残而志坚，这正是我送给您的忠告。
　　王甲还在信中鼓励娄滔，“世上一切有趣的事都与我们无关，但我愿意做万里挑一有趣的灵魂，在日复一日重复中我不敢懈怠，因为渐冻症这个敌人会随时要了我的命，在疲倦中坚守，在绝望中死守阵地，就是为了有一天俘虏它战胜它，现在的任务就是和爸爸妈妈在一起，把无趣变成有趣，把不幸变成幸福，我相信只要坚持，就会重生。”

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-24 14:42:00

源自：法制晚报

原文标题：“渐冻症”北大女博士情绪失控：让我捐献器官，剩余的东西火化吧

　　法制晚报·看法新闻“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走。”口述“遗嘱”的北京大学历史系在读博士娄滔引发广泛关注，29岁的她患了上了“渐冻症”失去行动能力。记者了解到，目前，娄滔病情已平稳，但情绪不稳。其父亲表示期待奇迹出现，少留遗憾。
　　武汉汉阳医院的重症监护室里，娄滔躺在病床了。今年以来，娄滔的病情开始恶化，直至与家人交流需要家人根据娄滔的口型来判断她要表达的意思。19日，经医生允许，娄滔的病床上被安装了眼动仪和电脑，通过眼动仪，娄滔转动眼球便可打字，可以更顺畅地与家人和医生沟通。
　　记者了解到，娄滔的病情传开后，北京大学湖北校友会通过各种渠道发出“协助函”，希望爱心人士能够推荐良方或医术。
　　北京大学湖北校友会会长刘先生介绍，连日来，国内外热心人事不断发来救助信息以及推荐的治疗技术。目前，医院仍要求按照常规方案进行治疗。

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　　23日下午，记者从娄滔父亲娄功余处了解到，近一段时间以来，娄滔病情趋于稳定，但“情绪不稳定。时而分分秒秒想捐献器官，时而心情好，要坚持治疗”。
　　眼动仪装上时，娄滔通过转动眼球给同学、朋友发去微信，告诉家人，想喝鱼汤。当天晚上，她情绪失控。眼动仪上出现了：“不治了，我真的痛苦了，我受不了了，求求你们，爸爸妈妈，你们也尽力了，求求你们吧，把我呼吸机拔掉，让我捐献器官，剩余的东西火化吧。”
　　娄功余向记者表示，社会人士的关注给了他们很大的鼓励。“我对这个治疗不抱多大希望，但没放弃。”娄先生说，“不去坚持就会失去机会留下遗憾，如果有奇迹出现呢？”

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-21 09:42:00

源自：中国新闻网

⊙记者：付垚

　　“渐冻症”女博士用眼球发微信病情现趋于稳定
　　患病后欲捐献器官目前病情趋于稳定有关爱中心为娄滔安装眼动仪
　　“渐冻症”女博士用眼球发微信

　　29岁的娄滔是北京大学历史系2015届埃及史方向的一名在读博士，如果身体健康，她可能已经临近毕业，但是因为患上了“渐冻症”失去行动能力，她现在躺在武汉汉阳医院重症监护室的一张病床上。几天前，因为一份“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走”的口述遗嘱，而受到广泛关注。北京青年报记者20日了解到，娄滔现在病情已经平稳，一家公益机构还为她安装了眼动仪，她可以通过转动眼球在电脑上打字发微信了。

病情现趋于稳定
　　娄滔的母亲汪艳梅20日告诉北青报记者，娄滔本月初转入武汉汉阳医院后一直住在重症监护室内，刚来时身体有炎症，并且因为失去自主呼吸与运动能力，所以身体虚弱，曾经一度颇为危险。作为父母，他们在本月9日代替娄滔在器官捐献登记表上签了字。
　　“这几天经过医生的全力治疗，娄滔暂时稳定了，清醒过来可以和我们交流，但还是不能动不能说话，并没有太大的变化。”汪艳梅告诉北青报记者。
　　汪艳梅说，娄滔最初和他们提出希望捐献器官的时候，她和娄滔的父亲并不同意，但是经过娄滔的多次劝说，汪艳梅最后也接受了女儿的想法，“但是我们还是希望能有奇迹的发生，我们不想放弃她。”她说。

有关爱中心为娄滔安装眼动仪
　　随着病情的恶化，从今年上半年开始，娄滔便渐渐失去了说话的能力，与娄滔交流的时候，家人和医生只能依靠娄滔的口型来做判断。
　　19日上午，上海一家“渐冻人”关爱中心的工作人员来到了娄滔的病床边，经医生允许后，在娄滔的病床上安装了眼动仪和电脑，这样，娄滔就能够通过转动眼球打字，来与家人和医生沟通了。
　　“娄滔现在的眼球还能够移动，她可以用这样的方式来打字，这样，她就能说出她的想法并与外界沟通了，这对她的精神状态恢复会有帮助。”关爱中心的工作人员说，“如果使用熟练，一分钟打三四十个字是没有问题的。”
　　19日上午，通过眼动仪打字，娄滔给曾经的同学发了微信，这也是在她病情严重之后的大半年时间内发出的第一条微信，很多同学都表示特别吃惊，并在微信中鼓励娄滔。
　　当天，娄滔还打字“谢谢你们”、“我想喝鱼汤”等内容，与家人、医护人员进行了沟通。

学校为娄滔保留学籍
　　武汉汉阳医院的医生告诉北青报记者，娄滔现在还住在重症监护室内，按照规定，家属每天只能陪护半个小时的时间，但是考虑到娄滔的特殊情况，他们特别批准娄滔的家人可以在重症监护室多待上两三个小时的时间。
　　最近几天，因为看到新闻而联系娄滔家人希望给予帮助的热心人也很多，娄滔父亲娄功余和母亲汪艳梅的电话几乎被打爆，很多人甚至还赶往医院，提供各种帮助，“好多人还带了自己的‘偏方’，说是会有效果，但是医院要按照正规方案治疗，所以不可能轻易使用这类药品。”汉阳医院的医生介绍说。
　　不过为了不让热心人士寒心，医院特意在重症监护室门口设置了一个“爱心箱”，接收帮助娄滔的意见或者推荐的治疗方案。
　　目前，来自北京的三位医疗专家专程赶到汉阳医院会诊，提出了用娄滔体内健康干细胞替换“坏掉的干细胞”的方案，并已展开治疗。安徽一家血液研究所也赶来取走了娄滔的血液样本进行化验，查清是否有病毒或中毒的可能。
　　20日下午，北京大学湖北校友会通过官方微博发布了一封协助函，希望爱心人士能够推荐良方，让娄滔重燃希望的火焰。而校友会的一名工作人员告诉北青报记者，他们了解到学校也会为娄滔保留学籍，只要奇迹出现，就可以返回校园。

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-19 08:42:00

源自：新京报

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　　新京报快讯（记者：王煜）北京大学罹患“渐冻症”女博士生娄滔的病情，牵动万千网友。今日（10月18日）下午，新京报记者从收治娄滔的武汉汉阳医院获悉，娄滔目前已经退烧，精神状态有所好转。
　　新京报此前报道，2016年1月，北京大学历史系博士生娄滔被查出患有运动神经元病。一年多来，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经。如今，娄滔每日躺在病床上，已失去对自己身体的控制力。今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述形式记录下遗愿：捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。此消息传出后，感动万千网友。
　　娄滔的母亲汪艳梅告诉记者，捐献协议已于10月9日签署，将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。
　　新京报记者从武汉汉阳医院获悉，经过治疗，娄滔此前一直高企的部分指标目前有所降低，并且已经退烧。此外，娄滔的精神状态也有所好转。
　　汉阳医院称，院方将调动最好的医疗资源救治娄滔，并为其及家人提供良好的住院条件。

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-16 08:42:00

源自：北京青年报

原文标题：渐冻症女博士口述遗嘱捐献遗体
⊙记者：付垚

　　渐冻症女博士陷入昏迷，清醒时曾口述遗嘱愿捐献遗体做研究

　　“女儿决定捐献器官回馈社会，所以我们尊重她的遗愿，已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点，汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。娄滔今年29岁，是北京大学历史系的一名在读博士，2015年被检查出患有“渐冻症”，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，而在她还清醒的时候，这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱，希望去世后可以捐献遗体，让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。

患病
　　汪艳梅是湖北恩施土家苗族自治州咸丰县民族中学的一名教师，娄滔是她和爱人娄功余唯一的女儿，娄滔从小到大一直都是一家人的骄傲。
　　“娄滔还在上中学的时候，有一次一个不太相熟的同事找到我，说今天外面下雨，忘记带伞了，刚好遇到了娄滔，因为当时娄滔还比较矮，她就主动跑到我那个同事身边，提出让他打着伞，然后两个人一起走，这样就都不会淋雨了，同事说我女儿真的是太懂事了。”汪艳梅告诉北京青年报记者。
　　2007年，娄滔考入中央民族学院历史系预科班，2012年，被学校保研至北京师范大学，2015年，又以笔试面试第一名的成绩，考入北京大学历史学院，攻读古埃及史。
　　“她特别喜欢研究历史，虽然我也是做中学老师的，但是娄滔中学时候看的一些历史书，我们都觉得挺晦涩的，但是她却能看下去，而且看得还津津有味的。”汪艳梅说，“考上北大的博士之后她特别开心，因为北大的历史一直就是她向往的专业，那年暑假她从北京回来，感觉都特别不一样，一切都对未来充满期待的样子。”
　　但也就是考上博士后的这个2015年的暑假，娄滔经常感觉自己浑身乏力，但是当时她自己和家里人都并未在意，开学后，娄滔又发现自己左脚脚趾的脚尖没有了知觉，垫不起脚了，很快，右手上的知觉也渐渐消失。
　　经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断──疑似运动神经元病，也就是人们常说的“渐冻症”。

求医
　　在医学上，“渐冻症”还属于一个未被攻克的难题，主要临床表现就是全身肌肉渐次萎缩，直至吞咽困难，呼吸衰竭。
　　汪艳梅告诉北青报记者，在得知了检查结果后，娄滔还显得比较平静，甚至经常安慰父母，而娄滔自己也知道这个病现在意味着什么，一家人也曾经前往武汉、广州等地求医，但是并未有太大的改善。
　　到了2016年6月，娄滔的四肢已经丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后，娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。而就是这样，在疾病还没有发展到全身之前，娄滔靠著有声读物，在病床上听完了60多本书的内容。
　　“她有时候经常说，好不容易考上了北大，却患上了这样的病，实在有些遗憾。”汪艳梅说，“女儿平时比较乐观阳光，她希望能够留给大家一个美好的回忆，所以很多同学朋友说希望来看她，都被她婉言谢绝了，生病后一个多月，她还和男朋友提出了分手，她说不想给别人增加负担。”
　　2016年10月，娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗，今年1月，随着病情进一步恶化，因大脑缺氧，娄滔陷入深度昏迷，住进了重症监护室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸机维持生命。

遗嘱
　　10月9日上午，汪艳梅在武汉替女儿在人体器官捐赠登记表上签下了名字。
　　在娄滔清醒的时候，她曾经请身边的护士帮忙，口述了一份遗嘱，那个时候，娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。”
　　娄滔还在遗嘱中表示，希望去世后能够捐献遗体，头部可留给医学做研究，希望医学能早日攻克这个难题，让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦，而其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用，剩余肉体火化后撒进长江。
　　汪艳梅告诉北青报记者，刚开始听说女儿要捐献遗体的时候，她自己和其他家人都是反对的，但是娄滔一直在做他们的工作，说自己读书享受了国家的很多优惠政策，但是还没有做出任何贡献的时候，就患病了，没能够回馈社会，所以也只有通过捐献遗体的方式来完成了。

努力
　　“做遗体捐献登记的时候，湖北省红十字会的一名工作人员曾经提出，女儿的眼睛这么好看，如果实在舍不得，可以留下眼角膜，要不然把眼角膜取走会显得不好看，但是女儿听到以后说，眼角膜捐出去了才有价值，还是执意希望能够捐献眼角膜。”汪艳梅告诉北青报记者。
　　在娄滔患病期间，因为花费巨大，她的一些朋友曾经在网上发起过捐款，有些是100元或者200元，还有一些是5元甚至1元，而几乎所有捐款的人，汪艳梅都会在下面留言表示感谢。
　　9日，娄滔被家人从老家恩施的医院接到了具备器官提取能力的武汉汉阳医院，娄滔的意识十分清醒，但是因为无法自主进食和呼吸，家属要求医生为其注射镇静类药物，减少痛苦，“娄滔现在处于昏迷状态，我们希望她尽量不被打扰。”汪艳梅说。
　　这两天有很多人通过微信给汪艳梅转账捐款，不过汪艳梅说，娄滔现在的治疗费用主要都是由当地的红十字会协调，所以感谢这些好心人，目前的捐款她都没有收。
　　15日下午，北青报记者了解到，经过网友转发，娄滔的事情被很多人所了解，一些医院的专家学者也赶赴武汉，希望能够为挽救娄滔再做一次努力。

娄滔父亲手机中保存的娄滔大学时期的照片，其时娄滔健康充满活力。长江日报图 Eq6w-fymvkax7262741.jpg 保存到相册

娄滔口授的遗嘱
　　一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
　　我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。
　　不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-16 08:42:00

源自：新京报

⊙记者：王煜

　　北大渐冻症女生留遗愿捐器官：凡能救命部分尽管用
　　北大女生患渐冻症留下遗愿捐献器官
　　两年前患上渐冻症，口述捐献器官心愿，称“凡能救命的部分尽管用”；家属已代签捐献协议

　　“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”
　　这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施，2016年1月被查出患有运动神经元病。一年多来，这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉和运动神经，让她丧失自主活动的能力。如今的娄滔，每日躺在病床上，已经失去了对自己身体的控制力。
　　今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述的形式记录下遗愿：捐赠人体器官，“凡是能救命的部分尽管用”。消息传出，感动万千网友。娄滔的母亲汪艳梅告诉新京报记者，捐献协议已经于10月9日签署，将在女儿身体各项指标趋于稳定后逐步实施。此外，汪艳梅称，“女儿为我做了榜样”，自己受娄滔影响，也决定将来捐出人体器官。

北大女博士患上“渐冻症”
　　娄滔是一名“渐冻人”。这种疾病能够侵蚀人的活动能力，在患者逐渐丧失对身体的控制时，却依旧保持意识清醒。
　　病魔来临并非毫无征兆。按照娄滔的父亲娄功余的说法，2015年暑假期间，女儿跟家人抱怨“上楼没力气”。起初，一家人并没有将这件事放在心上，母亲汪艳梅还笑女儿“娇气”。
　　回到学校后，2015年10月下旬，娄滔偶然发现，自己左脚不能踮起脚尖，于是相继去校医院、北京第二炮兵总医院、北京大学第三医院骨科作检查和治疗。然而，娄滔的情况并无好转，在此期间，她的右手也开始出现前举、侧举困难。在医生建议下，娄滔转向神经内科检查。
　　2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告，综合考虑其病情进展较快的特殊因素后，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。这种罕见病，有一个更为常见的名字“渐冻症”。
　　娄滔读书时的照片上，这名长发女孩长相秀气，眉宇间洋溢着青春与自信。在此之前，29岁的娄滔人生顺遂，履历堪称优秀。2007年，来自湖北恩施的土家族女生娄滔，考入北京师范大学历史系预科，一年后进入本科就读。大学期间，娄滔的学习成绩始终排在全系前三名，并最终被保送北京师范大学历史学院世界上古史专业读研。硕士三年期间，娄滔以世界史专业第一名的成绩，获得一等奖学金，并在核心学术期刊上发表翻译论文一篇。2015年4月，娄滔以笔试第一、面试第一名的成绩考入北京大学历史系，攻读古埃及史专业博士学位。

留遗愿捐献人体器官
　　娄滔的病情恶化很快。确诊之后的娄滔回家静养，起初还能读书写字，但很快便不能握笔。与之相对的是，治疗费用非常高昂。
　　治疗期间，娄滔需要服用维持生命的药物，并使用呼吸机。其中，仅呼吸机一项，就需花费18万元左右。保守估计，整个治疗过程需要花费200万元。娄滔的母亲是当地中学的教师，父亲没有收入，这样的开销，是娄滔的家庭难以承受的。为了不拖累男友，在确诊一个多月后，娄滔与男友提出分手，并谢绝了大部分师友的探视，转而在家休养。
　　2016年10月，病情恶化的娄滔进入恩施当地一所县医院进行保守治疗。今年1月份，娄滔突然陷入深度昏迷，住进重症监护室，从此需要依靠呼吸机维持生命。
　　“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得，怎么能让这么一个爱学习的学生轻易地离我们而去”，娄滔的高中班主任兼历史老师，恩施高中教师刘荣之说。而在恩施高中英语老师周道梅看来，爱笑的娄滔性格开朗，“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”
　　娄滔的师友为其在网上发起募捐，得到超过一万名网友帮助，共筹集到善款55.3万元。即便如此，治疗费用依旧捉襟见肘。今年年初，病情出现反复的娄滔，将护士叫到床前，口述了自己的遗愿：捐献人体器官，凡是能救命的部分尽管用。
　　今年10月份，娄滔的遗愿在网上公开，引发众多网友动容。10月9日，在红十字会的帮助下，娄滔被转至武汉汉阳医院。10月11日，北京大学历史学院派人赶到汉阳医院，将一纸北大“荣誉系友”的证书，交到娄滔家人手中。

■　对话
母亲汪艳梅：将来我也要捐献器官
　　娄滔患病的两年，也是汪艳梅备受折磨的两年。从一开始的绝望无助，到后来的坚强隐忍，汪艳梅一直陪伴在娄滔身边，与女儿共进退。昨日，汪艳梅告诉新京报记者，自己受到女儿的影响，也打算在将来捐献人体器官。

“女儿在我们那个地方很有名”
　　问：娄滔现在的情况怎么样？
　　答：现在一点自主呼吸都没有，全身瘫痪肌肉萎缩，不能说话。饭也吃不下，都是靠打营养针维持。

　　问：治疗的费用怎么解决？
　　答：大部分是网友的捐赠，两次募捐所得。另外还有一些是家里的积蓄。现在到武汉来还好一些，治疗费用是武汉市红十字会出的。家里现在就我一个人有工资，我爱人没有工作，经济还是很紧张。

　　问：娄滔生病前是怎样的女孩？
　　答：我的女儿，原本在我们那个地方都很有名的，人非常漂亮，讨人喜欢，还很勤劳。娄滔的奶奶是农村的，她在奶奶那里什么活都干，抱柴火，帮奶奶烤火。可以说，这样的孩子再养十个我都不累。现在孩子生病了，我心理上一直觉得很难以接受。

“她想为社会做贡献”
　　问：现在器官捐赠的事宜到哪一步了？
　　答：8日，武汉这边负责器官捐赠的救护车把我们从恩施接到武汉的医院来，9日签了人体器官捐赠登记表。因为我们以前是在县里的医院住，有一些指标没有达标，现在还要再住院观察，把炎症消到正常人的水平，才能进行下一步。

　　问：怎么看待娄滔捐赠器官的心愿？
　　答：之前她还没有重度昏迷的时候，她说话，我们可以猜到百分之八九十，眼神上也能交流。
　　捐赠器官是娄滔自己的强烈要求，她不甘心，想要为社会做贡献，我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来，国家培养一个博士生不容易。得病后，社会上这么多好心人在帮我们筹款，孩子想回馈社会。

“孩子给我做了榜样”
　　问：您后来怎么也决定捐献器官了？
　　答：我后来受孩子影响很多，这几天，我跟负责捐献的人说，我将来也要把自己的器官捐献出去，我随时可以登记。我就这样决定了，孩子已经给我做了榜样，我也要这么做。

　　问：关于未来有什么打算？
　　答：我最大的心愿，当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦，治愈的几率又那么渺茫，也许遵从她的心愿才是对的。将来我还是要回到学校，继续教书，这也是孩子的想法。

※　注释
渐冻症
　　渐冻症又称运动神经元病、夏科病、卢伽雷病，是罕见病的一种，病因至今不明。早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。患病者的身体肌肉萎缩，但智力和情感几乎不受影响，被称为“灵魂被囚禁在身体内”。
　　2014年，美国ALS（对抗肌萎缩侧索硬化症）协会发起“冰桶挑战”，为“渐冻人”筹款，渐冻症这一罕见病逐渐进入公众视野。

大惊失色 · 发表于: 2017-10-16 06:07:01

源自：北京青年报

　　渐冻症女博士口述遗嘱捐献遗体
　　目前处于昏迷状态有专家专程赶往湖北希望做最后的努力挽救

　　“女儿决定捐献器官回馈社会，所以我们尊重她的遗愿，已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点，汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。娄滔今年29岁，是北京大学历史系的一名在读博士，2015年被检查出患有“渐冻症”，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，而在她还清醒的时候，这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱，希望去世后可以捐献遗体，让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。

患病之前的娄滔。受访者供图 eDiM-fymvkaz4018464.jpg 保存到相册

患病
　　汪艳梅是湖北恩施土家苗族自治州咸丰县民族中学的一名教师，娄滔是她和爱人娄功余唯一的女儿，娄滔从小到大一直都是一家人的骄傲。
　　“娄滔还在上中学的时候，有一次一个不太相熟的同事找到我，说今天外面下雨，忘记带伞了，刚好遇到了娄滔，因为当时娄滔还比较矮，她就主动跑到我那个同事身边，提出让他打着伞，然后两个人一起走，这样就都不会淋雨了，同事说我女儿真的是太懂事了。”汪艳梅告诉北京青年报记者。
　　2007年，娄滔考入中央民族学院历史系预科班，2012年，被学校保研至北京师范大学，2015年，又以笔试面试第一名的成绩，考入北京大学历史学院，攻读古埃及史。
　　“她特别喜欢研究历史，虽然我也是做中学老师的，但是娄滔中学时候看的一些历史书，我们都觉得挺晦涩的，但是她却能看下去，而且看得还津津有味的。”汪艳梅说，“考上北大的博士之后她特别开心，因为北大的历史一直就是她向往的专业，那年暑假她从北京回来，感觉都特别不一样，一切都对未来充满期待的样子。”
　　但也就是考上博士后的这个2015年的暑假，娄滔经常感觉自己浑身乏力，但是当时她自己和家里人都并未在意，开学后，娄滔又发现自己左脚脚趾的脚尖没有了知觉，垫不起脚了，很快，右手上的知觉也渐渐消失。
　　经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断──疑似运动神经元病，也就是人们常说的“渐冻症”。

求医
　　在医学上，“渐冻症”还属于一个未被攻克的难题，主要临床表现就是全身肌肉渐次萎缩，直至吞咽困难，呼吸衰竭。
　　汪艳梅告诉北青报记者，在得知了检查结果后，娄滔还显得比较平静，甚至经常安慰父母，而娄滔自己也知道这个病现在意味着什么，一家人也曾经前往武汉、广州等地求医，但是并未有太大的改善。
　　到了2016年6月，娄滔的四肢已经丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后，娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。而就是这样，在疾病还没有发展到全身之前，娄滔靠著有声读物，在病床上听完了60多本书的内容。
　　“她有时候经常说，好不容易考上了北大，却患上了这样的病，实在有些遗憾。”汪艳梅说，“女儿平时比较乐观阳光，她希望能够留给大家一个美好的回忆，所以很多同学朋友说希望来看她，都被她婉言谢绝了，生病后一个多月，她还和男朋友提出了分手，她说不想给别人增加负担。”
　　2016年10月，娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗，今年1月，随着病情进一步恶化，因大脑缺氧，娄滔陷入深度昏迷，住进了重症监护室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸机维持生命。

遗嘱
　　10月9日上午，汪艳梅在武汉替女儿在人体器官捐赠登记表上签下了名字。
　　在娄滔清醒的时候，她曾经请身边的护士帮忙，口述了一份遗嘱，那个时候，娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。”
　　娄滔还在遗嘱中表示，希望去世后能够捐献遗体，头部可留给医学做研究，希望医学能早日攻克这个难题，让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦，而其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用，剩余肉体火化后撒进长江。
　　汪艳梅告诉北青报记者，刚开始听说女儿要捐献遗体的时候，她自己和其他家人都是反对的，但是娄滔一直在做他们的工作，说自己读书享受了国家的很多优惠政策，但是还没有做出任何贡献的时候，就患病了，没能够回馈社会，所以也只有通过捐献遗体的方式来完成了。

努力
　　“做遗体捐献登记的时候，湖北省红十字会的一名工作人员曾经提出，女儿的眼睛这么好看，如果实在舍不得，可以留下眼角膜，要不然把眼角膜取走会显得不好看，但是女儿听到以后说，眼角膜捐出去了才有价值，还是执意希望能够捐献眼角膜。”汪艳梅告诉北青报记者。
　　在娄滔患病期间，因为花费巨大，她的一些朋友曾经在网上发起过捐款，有些是100元或者200元，还有一些是5元甚至1元，而几乎所有捐款的人，汪艳梅都会在下面留言表示感谢。
　　9日，娄滔被家人从老家恩施的医院接到了具备器官提取能力的武汉汉阳医院，娄滔的意识十分清醒，但是因为无法自主进食和呼吸，家属要求医生为其注射镇静类药物，减少痛苦，“娄滔现在处于昏迷状态，我们希望她尽量不被打扰。”汪艳梅说。
　　这两天有很多人通过微信给汪艳梅转账捐款，不过汪艳梅说，娄滔现在的治疗费用主要都是由当地的红十字会协调，所以感谢这些好心人，目前的捐款她都没有收。
　　15日下午，北青报记者了解到，经过网友转发，娄滔的事情被很多人所了解，一些医院的专家学者也赶赴武汉，希望能够为挽救娄滔再做一次努力。

娄滔口授的遗嘱
　　一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
　　我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。
　　不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。

谁说的等待 · 发表于: 2017-10-15 07:42:00

源自：中国青年报

　　北大“渐冻症”女孩留遗嘱死后捐献器官：愿医学早日攻克难题
　　“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
　　我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
　　最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。

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将器官捐献出来，这是她最后的愿望
　　这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
　　10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
　　在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。
　　目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
　　武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。
　　他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。
　　“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
　　在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力~

29岁的北大女博士娄滔 KcLg-fymviyp1254679.jpg 保存到相册

她就是父母口中“别人家的孩子”
　　对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中“别人家的孩子”。
　　娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
　　“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。
　　“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。
　　2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
　　2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。
　　本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
　　硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。
　　2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
　　她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。
　　娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
　　在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。

灵魂被囚禁在了身体里
　　原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授──传道授业。
　　作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。
　　她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
　　一切来得猝不及防。
　　据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
　　10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
　　运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。
　　运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
　　也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。
　　为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
　　2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
　　2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
　　尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。
　　据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。
　　最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
　　（原文题为《能救命的部分尽管用！这个北大女博士最后的愿望让人泪目……》）

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[罹难] 渐冻症女博士去世前曾有“气功大师”要发功相助

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