王奕鸥：我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力

　　王奕鸥，女1982年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

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　　10月31日，由瓷娃娃罕见病关爱中心和84亩地青年发展中心主办的2015 融合·共生艺术节嘉年华，在北京市朝阳区残疾人综合活动中心揭开了帷幕。在接下来的两天内，以“不一样，在一起”为主题，罕见病、身心障碍社群和广大公众将通过多种艺术互动的形式，跨越障碍、彼此对话。

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瓷娃娃罕见病关爱中心主任 王奕鸥

　　王奕鸥：为什么举办融合共生艺术节
　　伴随着“先声”组合别具一格的音乐表演，嘉年华拉开了序幕。瓷娃娃中心主任王奕鸥，向到场的各界伙伴表示了感谢，并介绍了本次艺术节的缘起──

多一个角度看病友
　　她谈到：“大家在支持我们工作的时候，很多时候有人会说这个家庭太可怜了，当然这也没有对错，只是一个角度，我们希望大家还能有更多的角度去看待我们的病友、残障朋友们，我们可以看到，原来这些病友在舞蹈里，也可以那么尽情地去舒展，原来大家也可以创作那么好听的音乐，也可以画出很漂亮的画。原来每一个人都有自己的一些追求、一些梦想，都有想要实现的人生。”

在艺术里找到自由
　　奕鸥表示，“我们也特别希望通过这样的活动，罕见病病友、残障朋友、社会公众，大家是在一起的。尽管不一样，大家其实也有很多不一样，高矮、胖瘦、男女、职业，都不一样，但在艺术里面，在音乐、舞蹈、绘画各种各样的形式里面，大家可以是一样的，都可以作为一个人，一个对自己的生活有追求、有努力的人，去做自己想做的事情，在艺术里面找到自由，找到自己想要的平等、有尊严的生活。希望大家在艺术里面，更多地发出自己的声音，每个人不一样的声音，我们可以看到一个更多元、更包容的社会氛围。”
　　正是基于这样的初衷，围绕多元社群“不一样，在一起”的主题，“2015融合·共生艺术节”经多方筹备后启动，包括前期一周左右的多个艺术工作坊和周末的嘉年华，集中呈现不同的生命拥抱艺术、互动共融的盛景。
　　黄嘉俊：让大家有机会认识月亮
　　随后，台湾金马奖获奖纪录片《一首摇滚上月球》导演黄嘉俊，进行了题为《我们都是为生命摇滚的人》的演讲，介绍了自己与罕见病群体结缘的经过、这部纪录片的由来。
　　为了拍摄这部关注六个罕见病孩子老爸的记录片，黄嘉俊导演历时六年，和这些“胖成一团”的老爸在一起。为什么片名叫“一首摇滚上月球”？他谈到，在台湾的罕见病家庭里有个现象，“落跑老爸”，面对巨大的压力，爸爸们选择用各种方式逃避面对孩子、面对外界的眼光，他们就像月球一样，在地球上永远只能看到光亮的一面，看不到背后的一面。而这部片子记录了六个罕见病孩子老爸追寻摇滚梦的过程，也记录了他们的点滴家庭生活，正是让公众去认识这些“月亮”，感受到他们追求梦想、寻找希望的过程，和对家人、孩子无限的爱。
　　拍摄这部纪录片，让黄嘉俊导演感悟到，人生其实有许多可能性，不一定要追求名利双收的所谓成功，也希望每个人都能寻找到更多的可能性。对于罕见病残障群体而言，他们努力争取的，不是同情，而是公众的同理心，彼此平等的认同、对待与交流。

共生舞蹈：舞动的生命共融之美
　　一直支持罕见病社群的摇滚歌手蒋瑶嘉，现场演唱了她的原创歌曲《梦的堡垒》，为广大罕见病伙伴加油。接下来，艺术节各分会场的负责人一一上台，为大家预告了两天内精彩纷呈的活动：剧场单元、沙龙单元、体验单元、影片单元、户外单元，精彩纷呈，好戏连台。而这些活动的策划、主持、表演者，包括罕见病、身心障碍群体和普通公众。明晚的闭幕单元上，一场盛大的舞会与酒会，将让所有伙伴感受生命在融合中的美好。
　　开幕式渐入高潮，香港的资深共生舞导师丸仔，带领20位学员为大家献上了之前四天舞蹈工作坊的成果──伴随着轻快的音乐，轮椅成为创意“花车”，身体在演绎美的互动中定格，这些人中有肢体、视力、心智障碍者，也有非障碍者，而自在舞动的他们，此刻的美，没有任何区别。
　　最后，由7位罕见病病友组成的8872乐队进行了他们的首次公开演出，这个队名来自“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的数字变形。这群热爱音乐的罕见病朋友，今天，终于实现了梦想，走上了舞台，用音乐表达自己真实的声音，展示罕见生命同样具有的能量。
　　开幕式在一曲《小梦想》的高歌中结束，而剧场、沙龙、影片等五个单元的艺术节活动，由此正式宣告开始。我们有理由期待，接下来的这个周末，将成为罕见病、残障群体与公众一次难得的融合交流，享受不一样的生命在艺术中在一起的美好。

　　第五个故事，主人公叫王奕鸥。
　　她身高140厘米，有一双爱笑的眼睛，一头利落的短发，声音软糯，笑容甜美，就像某个Q版卡通片里的小公主来到了现实世界。
　　她身患成骨不全症，又称脆骨病，也就是我们常说的“瓷娃娃”。
　　1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个知识分子家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜眼球外围的白色部分，“像洋娃娃一样”──这是成骨不全患者的特征之一。
　　“那是童年的一场灾难”。从小到大，王奕鸥共骨折了六次。“但我已经很幸运了，有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折，原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。”由于频繁骨折，王奕鸥的右腿向上弯曲的，比左腿短了4公分。逐渐失去行走能力的她不得不带上行走辅助器具，而她的身高也永远停留在11岁时的140厘米。
　　煎熬、挣扎、绝望……这是很多患病者的感受。16岁的王奕鸥被确诊并被告知没有治疗方法，感到很伤心。当时，她弹了三天三夜的吉他，治愈了自己的伤感。“那时候弹了很多沈庆的歌，比如《青春》、《岁月》”。在王奕鸥看来，这个病就像生育过程的一场空难，“爸妈都是健康的，病因是基因突变，几率很小，但总会有人赶上”。
　　2004年，23岁的王奕鸥来到北京交通大学读书，踏上了离开家乡，独立自主的第一步。在北京，她开始接触更多的病友。王奕鸥遇见的第一个同伴是内蒙古的安德鲁，26岁的他像三岁的孩子被父母抱在怀里。四肢萎缩，无法行走。却在家乡开办亲子教育学校，对生活充满期待。
　　这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动，要寻找更多同伴。于是，2005年，她建立一个针对脆骨病患者的网站一一“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，相互交流支持，并及时通报国内外最新医疗进展。
　　2007年，大学毕业的王奕鸥在北京的一家法律援助机构工作。在这里，她对中国脆骨病患者的生存状况进行调查，结果很不乐观。高昂的医疗花费和知识的缺乏让很多患者失去了最佳治疗时间，相当一部分患者因为疾病无法接受教育、找不到工作，只能呆在家里。那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么”。
　　2008年，她辞掉了体面的工作，和另一名热衷公益的软骨发育不全症患者黄如方一起，成立了“瓷娃娃关怀协会”。刚成立时，没有工资、没有办公室、没有经费，但两人弱小的身躯里却有着无限的激情和坚强。策划活动、举办画展、招募志愿者、成立基金会……生命的力量，就这样开始慢慢滋生。
　　“成功的花/人们只惊慕她现时的明艳/然而当初它的芽儿/浸透了奋斗的泪泉”。2014年8月，“冰桶挑战”，越洋而至，公众的目光聚焦罕见病群体。“瓷娃娃”抓住时机，在新浪微博上为罕见病进行“冰桶挑战”的公益募款项目。截止8月底，项目共募集了800余万善款，“瓷娃娃”一战成名。
　　从2名工作人员到20名工作人员；从筹不到款到策划冰桶挑战中国项目，筹集了800余万元；从草根慈善公益组织到民办非企业单位；从“瓷娃娃关怀协会”到“瓷娃娃罕见病关爱中心”，王奕鸥用了7年时间。
　　“现在看来，没有什么力量能阻止我们继续前行。”言语间，王奕鸥毫不掩饰对公益事业的热爱，“我今后也希望尽我所能，为被忽视的人服务，推动社会的变革。”就像“瓷娃娃罕见病关爱中心”的口号说的那样：还好，我们的爱不脆弱。
　　如今，王奕鸥有时候在大马路上还会遇到异样的眼光。“他们会瞅着你，也许是因为关于很多生命存在的状态，他们并不了解。”王奕鸥笑道，现在自己已经能更平和的对待一切。
　　2013年，王奕鸥获得责任中国年度公益人物奖。颁奖词这样写道：“人，生而脆弱，惟有相扶，才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃，让人性与人心的力量格外耀眼。”这一年，王奕鸥刚过而立。
　　2014年，“冰桶挑战的中国模式”获责任中国年度公益行动奖，王奕鸥作为代表领取了该奖项。
　　2015年10月，王奕鸥和她的病友们组了一个乐队，他们要为马上举办的罕见病共融艺术节做准备。她希望通过音乐、艺术去影响更多公众，让“多数人”关注“少数人”的生存状态。
　　用王奕鸥早年在“玻璃之城”主页上传的一句歌词为这个故事结尾吧：
　　勇敢的人会有特别的明天。
　　她这样活着。在别人顾影自怜的时候，她坐言起行；在别人向命运屈服的时候，她选择行动改变命运，这是她为这个国家负责任的方式。
　　关键是，这样活着，很酷！
　　中国财富：你满意现在的生活吗？现在你个人最大的梦想是什么？
　　王奕鸥：满意啊。因为能和一群志同道合的小伙伴，为着一个有意义的目标，每天快乐的努力着。关于我的梦想，很多时候跟机构的努力方向是一样的。如果单纯回归到自己，我是很愿意通过音乐、艺术这些去影响更多人，关注少数人生存状态的一些事情。比如我现在也是以个人身份加入了罕见病病友的乐队，现在在排练，我负责吉他，哈哈。
　　中国财富：你现在有男朋友吗？理想男友是什么样的？
　　王奕鸥：还没有男朋友，哈哈。理想男友这个……可能就是希望大家的价值观相似，对生活充满热情；希望他能够理解，也愿意支持我正在做的事情。
　　最后，奕鸥有话对大家说：
　　我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力！这是我的“责任中国”。

源自：公益时报

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⊙记者：张明敏

　　8月30下午14点30分，瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“冰桶挑战”善款说明会正在进行，台上的演讲者是中心主任王奕鸥。
　　站在舞台上的王奕鸥右手持麦克风，左手拿着PPT遥控器，演讲过程中还时常在舞台两边走动，为的是能让参与发布会的观众更好地看到投影仪上的内容。
　　“冰桶挑战”在国内如火如荼地进行，渐冻人以及更多罕见病患者群体也受到了前所未有的关注。吸引了李云迪、王思聪、周杰伦等不少名人捐赠。
　　从8月18日起，因在新浪微公益发布“冰桶挑战”项目而募得814万余元善款的瓷娃娃，将如何使用这笔善款广受关注。《公益时报》记者专访了瓷娃娃负责人王奕鸥。

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　　问：瓷娃娃从什么时候开始介入“冰桶挑战”募款当中的？目前募款额度是多少？
　　答：新浪微博微公益的伙伴找到我，说现在有一个“冰桶挑战”的项目正热，是让公众知道罕见病的好时机，问我能不能赶紧写一个募款策划方案给微公益。我注意到“冰桶挑战”在国外很受欢迎，而且现在也已经有很多名人自行挑战了冰桶，我们认为这是一个普及罕见病知识、倡导公众关注罕见病群体的好机会。瓷娃娃迅速作出了反应，迅速写好策划案，8月17日通过新浪微公益审核，18日项目正式上线，在新浪品牌捐平台上呈现了“助力罕见病、一起‘冻’起来”，为包括ALS在内的罕见病进行“冰桶挑战”的公益募款项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。
　　从8月18日上线以来，新浪微公益为项目开设了多个募款渠道，公众也可以根据不同捐赠渠道表达捐赠意向。截止到8月30日该项目共计收到8146258.19元善款。

　　问：这笔善款将如何使用呢？
　　答：通过这次“冰桶挑战”微公益项目，瓷娃娃可以说是获得了前所未有的一笔善款，对于这笔善款的使用将根据捐赠人的捐赠意愿来确定。
　　根据目前现有捐款的捐赠意向来看，第一，捐赠意向为“支持ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为550余万元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关公益服务支持；第二，明确“支持各类罕见病群体”的金额为140余万元，这部分款项将用于其他罕见病群体的相关公益服务支持；第三，剩下有明确捐赠意愿的善款也将用于捐赠人所指定的方向。
　　“冰桶挑战”专项基金当中，有明确“支持ALS在内的罕见病群体”捐赠意向的资金为5574311.80元。这部分资金将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。首期公开招标的资助项目将针对渐冻人群体的相关公益服务项目，具体资助项目内容包括针对渐冻人进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关的行政支持等。
　　“冰桶挑战”后续公益捐款的使用，将遵照上述原则进行，并于首期资助完成后，制定下一步资金使用计划，并及时公开进展情况。

　　问：为ALS及罕见病募款的“冰桶挑战”发起之后，有些专门关怀ALS的机构如中国宋庆龄基金会下设的“王甲渐冻人关爱基金”上海渐冻人协会MDAChina。中华融化渐冻人联合会提出了疑惑，认为本是为渐冻人募款的公益项目，但大量捐款却捐给了瓷娃娃而不是渐冻人公益组织，你如何回应？
　　答：“瓷娃娃”指的是成骨不全症，又称“脆骨病”，并不是渐冻症。我们从上线“冰桶挑战”筹款项目开始，就持续并积极与多家渐冻人公益组织保持着联系。
　　8月18日下午，与上海的MDAChina负责人朱常青电话沟通，并于8月20日发送邮件寻求沟通；8月19日，我们邀请东方丝雨渐冻人组织负责人雨珠在瓷娃娃办公室对如何帮助渐冻人进行了沟通；8月20日，我和张泉灵一起来到中国渐冻人联合会会长、肯尼迪症渐冻人牛清家里走访，张泉灵还在他的家门口进行了“冰桶挑战”；8月26日，在持续多天联系后，我和两名工作人员来到王甲家里，邀请他一起制定帮助ALS病友方案。
　　同时，我们邀请了多方渐冻人组织的负责人、病友代表加入我们的救助方案制定团队，并积极联系、欢迎更多病友加入到这个团队，所以在这个层面上我们是有过沟通的。到现在为止，包括王甲在内的其他渐冻人病友都很支持瓷娃娃的工作。因为，我们一直相信，病友社群本身是最了解，也最有原动力解决自身问题的群体。

　　问：瓷娃娃罕见病关爱基金、微公益募款成立的“冰桶挑战”专项基金、“冰桶挑战”基金会这三者之间有关联吗？
　　答：这三者的关系是完全独立的关系。“瓷娃娃罕见病关爱基金”是2008年5月在北京市民政局注册成立的瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）后在中国社会福利基金会下，设立的全国性罕见病公募基金。
　　“冰桶挑战”专项基金是2014年8月18日在微公益发起募款后，用截至目前的814万余善款成立的一支基金，这支基金将同样挂靠在中国社会福利基金会旗下。
　　成立“冰桶挑战”基金会将是瓷娃娃的未来目标，计划由一些爱心人士捐资来注册成立全国性公募基金会。目前华民慈善基金理事长卢德之愿意捐赠一定善款。

　　问：“冰桶挑战”专项基金监管委员会的委员将如何选出？他们将怎样履职？
　　答：监督委员会委员基本都是在社会上具有一定知名度，拥有良好诚信道德操守，在各行业有所建树的人组成的。目前监督委员会委员总共有5人。包括北京市岳成律师事务所高级合伙人岳屾山，华能集团公司企业部处长、注册会计师田禾，北京大学第三医院副院长兼神经科主任樊东升，基金会中心网总裁程刚和《壹读》主编林楚方。他们来自法律、财务、医学、公益、媒体的不同背景，将在整个专项基金的运作过程中，进行不同角度的专业监督。“冰桶挑战”专项基金监督委员会委员将不会从基金中提取任何报酬。

　　问：从18日微公益上线项目，到30日发布募款额达814万元，这段时间瓷娃娃团队做了哪些工作？
　　答：每年的8月也是瓷娃娃工作强度最大的时候。今年8月份，瓷娃娃正在进行一年一度的I Can罕见病青年协力营项目的筹备，伙伴们的压力都不小，但在这些大型活动中，同事之间建立起彼此的信任感，突如其来的大小事情队友们都能够相互协作，共同进步。在这一次的微公益“冰桶挑战”的募款中，我们都及时公布善款的额度。
　　“冰桶挑战”募款没有在微公益上线之前，我们每天也要面对着大量的罕见病患者求助信息，去核实消息、去救助，微公益“冰桶挑战”募款数额每天都在增加，这十几天里，我们基本就是在接听求助咨询电话中度过的。

　　问：“冰桶挑战”热度过去后，机构今后的工作重点会有所调整吗？
　　答：不会。瓷娃娃一直在做罕见病领域的关怀服务、赋能发展、公众倡导工作，各个项目都会照常进行。只不过，从美国引入的“冰桶挑战”将罕见病（包括渐冻人症）推向一个前所未有的关注度，“冰桶挑战”的热度总会过去，但罕见病患者的病痛可能会持续很久，希望包括推动立法、医疗体系和社会公共服务层面的改革，成为一套长效机制来保障罕见病群的利益。

　　成骨不全症（osteogenesis imperfecta, OI）是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000～1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。
　　疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿似锯齿等症状。
　　在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
　　其实，成骨不全症只是罕见病群体的冰山一角。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、高雪氏症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、神经性肌无力等）。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上百万人之多！罕见疾病问题是目前我国一个不容忽视的社会问题。

　　她目光纯净，容貌出众，好像一个美丽的娃娃，她说话的时候沉稳恬静，有一种震慑人心、令人只能屏息静听的力量。可还有其他地方与众不同──她患有轻度成骨不全症（俗称脆骨病），患有这种病的人稍有过分动作就有骨折的危险。从上小学走出家门开始，王奕鸥的生活就伴随了骨折的记忆，因此她像其他病友一样，多数时间只能在家自学。如此脆弱，人们怀着怜爱叫他们“瓷娃娃”。
　　但她相信爱永不脆弱。2007王奕鸥辞去工作，成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，呼吁大家关注、关爱，并伸出援手帮助罕见病群体，其中包括脆骨病患者。一种罕见病或许病人不多，但是几千种就形成了一个巨大的人群，他们有特殊的生活、医疗和心理需求，可现在我们国家连罕见病的定义也没有，甚至有的病连医生也没有正确的认识。
　　罕见病关爱中心成长迅速，现在不仅有全职员工，还有几百个志愿者，联系了全国几千个罕见病家庭，为他们提供医疗、教育、就业等服务，让他们知道遥远的地方，很多人在关心他们。王奕鸥的最终梦想是借助病人、社会和国家的努力，为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会，并通过呼吁立法和社会关注，让更多的罕见病患者享受幸福的人生。

　　还好，我们的爱不脆弱
　　一头卷发，一双明眸，娇小而恬静。第一眼见到她，你一定会被那双蓝蓝的、清澈如水的眼睛打动。刹那间，你会误以为，眼前这个娇小可人的女孩，是一个天真无邪的娃娃。她如瓷器般光鲜可爱，又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道，那双蓝蓝的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特征之一。
　　她叫王奕鸥，27岁，瓷娃娃关怀协会发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”──成骨不全症（俗称脆骨病）患者。
　　不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成成骨不全症患者骨折，造成严重的身体伤害。
　　身患轻度脆骨病的王奕鸥是其中的幸运者，她从小到大仅骨折过6次。从上小学开始，王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。而大多数时间她只能在家里自学，这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。凭借自己的坚韧和毅力，2005年，王奕鸥专升本考入北京交通大学。在校期间，她就开始创建网站，为中国10万左右的和她一样的患者，提供一个交流的平台。
　　2007年5月，王奕鸥辞去稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册。尽管困难重重，在社会各界的关怀下，协会依然以惊人的速度飞速成长。短短2年，协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。“用爱心让他们变得更加坚强”，这是王奕鸥的心声。
　　正是这份厚重的责任和一颗炽热的爱心，让王奕鸥和她的伙伴积极努力，迈出了坚实的脚步，踏上了关爱他人的阳光之路。而瓷娃娃关怀协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。
　　2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式设立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！2009年11月，首届瓷娃娃病友大会成功再京举办。
　　2010年初，从民政部传来好消息：今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议，已经得到国家的重视。
　　相信通过王奕鸥和更多人的共同努力，罕见病面临的医疗等问题终将得到解决！（摘自凤凰网，稍作编辑）
　　2011年8月，第二届瓷娃娃病友大会成功在北京举办，受到邀请的病友达400多家。

　　2007.07～2008.06，某法律机构研究员、法律项目；
　　2008.06～至今，瓷娃娃关怀协会会长；
　　2009.08～至今，瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长。