争议“基因编辑婴儿”：科学的应用一定是有限度的

源自：21世纪经济报道

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⊙记者：王佳昕 北京报道

　　“基因编辑婴儿”事件引发社会各方的广泛关注。
　　11月27日下午，科技部副部长徐南平对基因编辑婴儿事件做出回应。徐南平表示，2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定，可以以研究为目的，对人体胚胎实施基因编辑和修饰，但体外培养期限自受精或者核移植开始不得超过14天，而本次“基因编辑婴儿”如果确认已出生，属于被明令禁止的，将按照中国有关法律和条例进行处理。
　　相关领域的学者也陆续以不同方式发声。继11月26日122名科学家联合声明表示谴责后，11月27日，国内外上百位艾滋病领域内专家和从事研究第一线的防治工作者也以公开信的形式表明了反对的态度。
　　针对这一热点事件，21世纪经济报道记者采访了多位伦理学、医学、法学领域的专家。接受采访的北京航空航天大学大数据精准医疗高精尖创新中心的刘会生研究员，是11月26日发布联合声明的122名科学家之一。
　　刘会生告诉21世纪经济报道记者，当看到“基因编辑婴儿”消息时，不管贺建奎说的是真是假，我们都非常震惊。“想的是要第一时间告诉大家，他的做法在科学、技术、伦理等方面都是错误的。”

基因编辑没有100%的准确性
　　贺建奎对双胞胎的一个基因进行了修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这一行为为何会引起如此大的争议？
　　接受采访的专家表示，这是由于无论从技术上，还是从伦理上，都存在极大的风险。
　　刘会生表示，目前所有的基因编辑工具，不管是针对人还是动物的，都不能说有百分之百的准确率和特异性。CRISPR基因编辑发明人张锋和Jennifer DouDNA都明确表示，现在的科学研究没有明确的证据来支持它是100%的，也就是说存在不确定性。
　　张锋表示，修改CCR5基因可能让胎儿对西尼罗河病毒更加易感。同时，也无法确定基因编辑后，在人的一生中就一直没有问题。
　　“我们在实验室中大部分是拿小鼠做模型，但小鼠的寿命只有两三年左右，研究用的猴子寿命会长一些，但还是没有办法真正模拟人的一生。”刘会生说。
　　浙江大学神经科学研究所研究员、博士生导师康利军认为，CRISPR/Cas9系统是一种非常高效的基因编辑方法，其应用潜力无疑是非常广泛的。但目前技术层面上，还存在脱靶、嵌合体的可能。检测是否基因编辑完成，可以通过基因测序。通过全基因组测序，理论上也可以大致知道是否有脱靶效应。
　　“脱靶效应就是说在编辑某一个基因的时候，会不会因为其他某一个或者某些基因，因为跟这个基因的序列类似，也被编辑了。而这种被错误编辑了的基因，操作者可能还不知道。这样就会造成胚胎发育成人以后，存在其他的基因缺陷。”康利军说。

伦理是制约科学的缰绳
　　在技术准确性之外，“基因编辑婴儿”更大的争议在伦理层面。
　　中山大学哲学系副教授、博士生导师张曦表示，在事关人类本质的技术问题上，伦理审查不仅致力于保护当事人，而且也致力于捍卫某些最基本的人类处境和人类价值。
　　“所以，无论是国家层面，还是学术界，长期以来对利用人体干细胞开展的医学实验，都是坚持严格开展伦理审查的。此次的基因编辑实验，无论在技术层次，还是在事关人类价值的某些根本性问题上，都没有进行充分伦理论证，这是危险和不负责任的。”张曦说。
　　上海大学社科学部哲学系教授、博士生导师周丽昀认为，这一事件的伦理审查规范性值得考量。关于此次研究的伦理审查是否符合程序还有待调查，就算符合程序，这是一个什么样的程序？伦理审查委员会的委员构成是什么情况？学科背景和行业背景如何？是否有足够的人文学者和伦理学家参加？有无经过严格的科学论证和充分的风险评估？如何验证和评估这个研究的科学性和有效性？如何看待这个研究的衍生效应及其对人类命运的影响？
　　她认为，科学研究可能无禁区，但是科学的应用一定是有限度的。科技与伦理之间是存在博弈的。如果说科学技术的发展是一匹奔驰的骏马，那么伦理就是制约它的缰绳。对科学技术的发展不加限制，后果是不可想象的。此次事件引发的热议也足以说明大家对科技伦理问题的关注。
　　张曦表示，伦理审查有一定程度的形式化，在很多技术研发单位恐怕只是程序性摆设。其次，伦理审查不够专业，对技术的伦理审查没有建立在更深的对人类总体历史和未来的关切之上，运用的检测原则浅薄、未经充分推敲。
　　他告诉21世纪经济报道记者，伦理审查其实是一个复杂机制。不仅意味着伦理审查委员会的专业化和严肃化，也意味着整个伦理学界乃至人文领域作为思想资源库，将自己的重要思考贡献给个案的伦理审查。以美国为例，许多高水平的学院伦理学家，会受邀参加个案伦理审查委员会，形成学院和技术个案之间的智力互动。
　　“我们目前缺乏这些机制，即使有，也不够有效。关键还是在于，很多人还没有真正重视伦理审查的功能。不管怎样，我们要重新思考伦理审查在技术研发中应当扮演的角色，要真正把伦理审查当作技术研发和应用中基本人类价值的最后防线来看待。”张曦表示。

警惕“潘多拉魔盒”
　　目前，科学家们都在用一种说法，即“潘多拉魔盒”被打开了，该如何理解这种说法？
　　刘会生认为，现在，很多人可能还没有真正认识到问题的严重性，摆在我们面前的是非常艰难的选择。
　　他表示，贺建奎的操作是在受精卵上，这意味着出生婴儿会永远带有这种改变性的基因，孩子长大后结婚生子，这个基因就会传递下去。这已经改变了人类的基因库，使潘多拉的盒子打开了，很多后果是我们预测不到的。“如果基因可以人为改造，就打破了生命的自然状态和公平性。”
　　周丽昀认为，关于基因编辑能否用于人类胚胎生殖问题，早在2015年12月华盛顿召开的人类基因编辑国际峰会上就有讨论，当时中国中山大学科学家修改人类胚胎基因的研究一经宣布，立即导致争议升级。之后，关于基因编辑技术能否用于人类胚胎研究或者怀孕目的，讨论非常激烈。基因编辑技术可以用来治病，这个科学界似乎可以接受，但用于胚胎生殖，科学家们反对呼声很高。大多数科学家都提出，要抑制“订制婴儿”和“完美宝宝”的出生，这背后体现出来的是对人类未来命运的担忧。
　　“基因可以‘改写’或者‘订制’人类婴儿，可以某种程度上‘决定’人的命运，人之为人的重要意义就是生命的独特性和唯一性，而‘订制婴儿’倘若发展开去，会对人类的价值、尊严和意义带来严峻挑战。”周丽昀表示。
　　西南政法大学民商法学院副院长张力认为，对基因编辑婴儿本身来说，基于其生命本身的伦理争议，其人格尊严将受到损害，违反宪法、民法中关于人格尊严保护、胎儿利益保护的相关实体规定。同时，这种“转基因”技术应用的边界值得反思，如果所谓的“基因增强”、“私人订制”等技术一旦实现，人与人之间的平等观念何以保障？
　　张曦则告诉21世纪经济报道记者，这个实验所造成的伦理效应，可以说是打开了技术不受限制地干预人类世界的“潘多拉魔盒”。技术本身是一种力量，也是对自然的人工干预。技术的每一次运用，都会带来一个新的“可能世界”。有些技术所带来的可能世界，它的人性涵义我们根本还无法想象，更谈不上理解。
　　“在这种情况下，如果任由技术测探人性的边界，那么造成的后果是非常严重的，会改变人和人类的根本处境。”张曦说。